Люди з обмеженими можливостями піддаються підвищеному ризику смерті від COVID-19, але багато штатів, округів і країн не зуміли поставити їм пріоритет у впровадженні вакцини.
одинвивчення, проведений FAIR Health та медичною школою Джона Хопкінса, виявив, що люди з розвиненим та інтелектуальним Інваліди мають утричі більше шансів померти від вірусу — рівень смертності відповідає лише людям з легенями рак. Аналогічно, an аналіз Управління національної статистики Сполученого Королівства зробили висновок, що дорослі з інвалідністю становлять 59 відсотків смертей, пов’язаних з COVID-19 у Великобританії, і становлять лише 17 відсотків населення. Іншийзвіт показує, що люди з вадами навчання в шість разів частіше помирають від COVID, ніж ті, у кого немає.
Попри рясні підтвердження, органи місцевого самоврядування не зрушують з місця. Хоча навіть якщо кваліфікація були змінений на національному рівні, це не обов’язково вирішить проблему. Крім складнощів, пов’язаних із кваліфікацією, багато реєстраційних та інформаційних веб-сайтів нехтують
«Найчастішою помилкою був текст із низьким контрастом, який ускладнює читання, особливо для користувачів із слабким зором»,Джаред Сміт, розповідає заступник директора WebAim в Університеті штату Юта Вона знає. Іншими частими проблемами були відсутність альтернативного тексту замість зображень, порожні посилання та кнопки без них описи та відсутні мітки введення форми, які описують призначення або функції полів форми для програми зчитування з екрана користувачів, додає він
LA Times повідомили, що незрячі мешканці щонайменше в семи штатах не змогли записатися на прийом без сторонньої допомоги через недоступні веб-сайти, хоча важливо зазначити, що недоступність також є проблемою для інших веб-сайтів.
«Недоступність, на жаль, більше норма, ніж виняток», — пояснює Сміт. «Часто є недостатня обізнаність про доступність Інтернету, але це не є розумним виправданням для дискримінації».
Маріса Дітковська, який очолює проект спільноти для людей з обмеженими можливостями в юридичній некомерційній організації Tzedek DC і є заступником директора з розміщення робочих місць у національному закладі для студентів-юристів з обмеженими можливостями, погоджується. «Веб-сайти для запису на прийом недоступні, а веб-сайти для доступу до інформації про вакцини, фази, і те, що навіть відбувається, є недоступним», – каже вона, додавши, що недоступність – це буквальна фізична проблема, оскільки добре. У багатьох місцях масової вакцинації мало місця для індивідуалізації, якщо комусь знадобиться житло, і вимагають очікування на вулиці в довгих чергах та/або в переповнених залах очікування. (Це також стосується тестових сайтів.)
«З початку пандемії ми виступаємо за те, щоб пояснити, хто це люди з обмеженими можливостями і пояснити, що ми є населенням із нерівномірністю в здоров’ї», – каже Сьюзен Духа, виконавчий директор Центр незалежності інвалідів Нью-Йорк. «У нас виникли труднощі з тим, щоб Департамент охорони здоров’я розсилав літературу для інвалідів про профілактику та тестування та залучення їх до того, як люди матимуть повний і рівний доступ до системи вакцинації».
Більше того, каже Духа, що рівень інвалідності вищий серед певних груп населення. Наприклад, інвалідність вражає кожного четвертого чорношкірого населення Сполучених Штатів, що є найвищим показником серед усіх етнічних груп, за винятком корінних жителів Аляски, чиє співвідношення становить три до десяти. Також надзвичайно високий рівень бідності серед людей з інвалідністю:У 2018 році 26,9 відсотка людей з інвалідністю жили в бідності, що більш ніж вдвічі більше, ніж у неінвалідів.
"Існує величезний розрив бідності", - каже Духа, додаючи, що з цієї причини люди з обмеженими можливостями рідше мають Інтернет та/або доступ до технологій, особливо на тлі пандемії, коли державні установи, як-от публічні бібліотеки, більше не працюють доступний.
«Є люди, які подвійно страждають від стигми та дискримінації, і система має бути особливо обережною, щоб забезпечити проходження тестування, відстеження, лікування та профілактики», – каже вона. Однак для цього вони повинні бути належним чином підготовлені: людям потрібні перекладачі, субтитри та відео, і провайдери повинні розуміти, як спілкуватися з людьми з різними вадами, наприклад, через текст.
За винятком того, що нічого з цього не відбувається.
«Вони публікують ці відео про COVID-19 та вакцини, але вони або не мають субтитрів, або не мають ASL», — каже вона. «Нам потрібна підготовка для постачальників медичних послуг, які вирішують зобов’язання пропонувати розумні умови».
І тільки тому, що вони відповідають вимогам, це не означає, що вакцина доступна для цих осіб.
«Відверто кажучи, впровадження вакцини є симптомом більшої маргіналізації людей з обмеженими можливостями», каже Адам Ціммерман, який має проблеми із зором, але ще не має права на участь у Арізоні, де він живе зі своїм нареченим. «Люди з обмеженими можливостями завжди залишалися позаду в законодавчому або громадському пріоритеті».
Ціммерман зазначає, що його порушення зору ставить його під більш високий ризик зараження COVID, оскільки він не може керувати автомобілем, а іноді залежить від проїзду. «Я не знаю, чи обережний водій у повсякденному житті, чи попередні пасажири», – каже він. «Я не можу сказати, чи дійсно водій носить маску. Я повинен вірити, що вони є». Крім того, він залежить від дотику до людей і предметів, щоб визначити, хто і що вони. Його унікально підвищений ризик робить той факт, що він, імовірно, не матиме права на вакцинацію до травня — якщо не пізніше — ще більше обнадіює.
Хоча для спільноти з інвалідністю ця недбалість не є особливою новиною.
«У системі охорони здоров’я зафіксовано і постійно фіксується дискримінація людей з інвалідністю», – каже Духа. «Треба починати з цього: зі стерилізації, інституціалізації, [тому, що люди] не сприймають людей з обмеженими можливостями як людей.
Ці відмінності зберігаються навіть у наш час.
«Люди з обмеженими можливостями історично залишалися поза увагою до надзвичайних ситуацій та планування катастроф», - каже Керол Тонкс, виконавчий директорАльянс Центр Незалежності, некомерційна організація з Нью-Джерсі, яка пропагує незалежне життя людей з обмеженими можливостями. Тонкс каже, що до Центру постійно надходять дзвінки з питаннями, як вони можуть зареєструватися та/або отримати вакцину, і немає загальнодержавний план на її місці, щоб такі люди, як її син, аутист і ризикований, соціально тривожний і боїться голок, могли його. «План для тих, хто не може вийти зі свого дому, щоб отримати вакцину, слід було розглянути з самого початку», – каже вона. «Люди з обмеженими можливостями не повинні боротися за доступ до вакцини».
Запровадження особливо неприємно для людей з обмеженими можливостями, які змушені спостерігати, як їхні однолітки без інвалідності, які працюють вдома, отримують щеплення раніше них. «Я перевіряю Instagram, бачу людей, які подорожують, чудово проводять час. Тим часом я боюся навіть безпечно ходити на необхідні прийоми до лікаря», – каже Саманта Манніс, письменниця та захисниця інвалідності, яка ще не має права на участь у своєму штаті Каліфорнія. Тим не менш, вона вважає, що не може звинувачувати окремих людей у тому, що вони перерізали лінію. «Я звинувачую великі системи та структури, які повинні тримати нас у безпеці, які знали, що вони повинні були зробити для цього, але не зробили цього».
Хізер Томко, блогер із Піттсбурга та активістка з обмеженими можливостями, яка в 2018 році виграла титул «Міс інвалідний візок США», відчуває, що людей з обмеженими можливостями не зважали під час пандемії. «Впровадження вакцини стало ще однією ситуацією, коли я відчула, що мої потреби та потреби людей з обмеженими можливостями ігноруються», – каже вона. «Якщо вони активно не шукають допомоги від мешканців з обмеженими можливостями, часто про спільноту з інвалідністю забувають або додають її наперед».
Андреа ДалцеллТе ж саме каже медсестра Нью-Йорка та активістка з інвалідністю, яка користується інвалідним візком. «Це сходить до того, що політики можуть приймати рішення щодо охорони здоров’я, які вони не повинні приймати», – каже вона. «У вас є [працівники охорони здоров’я], які нас не розуміють, які — навіть якщо вони прийматимуть рішення від імені — вважають, що ми не маємо якості життя, як обтяжливих для системи. І політики думають те саме».
«Це щось на кшталт: «Так, ми достатньо дбаємо, щоб знати, що ви захворієте на COVID, але ми не настільки дбаємо, щоб насправді врятувати ваше життя, тому що ви — тягар». Ми не думаємо, що якість вашого життя того варта», — додає вона.
Згідно з нещодавнім дослідженням, чотири з п’яти американських лікарів вважають людей з важкими вадами життя гіршими, ніж інші пацієнти.вивчення. Більше того, лише 40 відсотків лікарів повідомляють, що відчувають впевненість у своїй здатності «надавати таку ж якість допомоги» пацієнтам з інвалідністю.
(У коментарі під дослідженням написано: «Ми, люди з інвалідністю, знали про це десятиліттями».)
На запитання, чи означає це дослідження, що лікарі не роблять все можливе, щоб врятувати життя людей з обмеженими можливостями, Далзелл відповідає: «Ні».
«Вони насправді не вивчають [інвалідність] у світі охорони здоров’я», — продовжує вона. «У [медичних] журналах завжди відсутня інвалідність як підгрупа. Ми торкаємося раси, ми торкаємося статі, але ми не враховуємо, чи є вони інвалідами. Якщо ви не включаєте їх у навчання, як ви насправді практикуєте і приймаєте ці рішення?»
«Причина, чому нас має бути більше в професії, полягає в тому, що ми розуміємо, що нас навіть не бачать», — додає вона.
Кожен четвертий Американці — 61 мільйон людей у Сполучених Штатах — повідомляють, що мають принаймні одну інвалідність. Це величезна частина населення, яка історично нехтувала і продовжує залишатися без уваги політиків у сфері охорони здоров’я. Як союзники та прихильники можуть забезпечити рівний доступ і лікування в майбутньому?
«Одним із можливих варіантів є спроба розставити пріоритети для забезпечення високого ризику, доступу для людей з обмеженими можливостями зустрічі ближче до них», – пропонує Дітковський як початкове рішення для покращення доступності серед розгортання. За її словами, необхідно забезпечити безпечний транспорт для тих, хто цього потребує, і всі центри вакцин повинні бути фізично доступні.
Що стосується підтримки включення інвалідності та справедливої модифікації політики, Циммерман повторює, що належне судно-союзник вимагає говорити про від імені маргінальних — не кажучи про них. «Дайте нам доступ говорити за себе», — каже він.
«Людей з обмеженими можливостями потрібно залучати до процесу планування», — погоджується Тонкс, а Томко благає неінвалідів виступати за включення людей з обмеженими можливостями до кімнат, де приймаються рішення зроблено.
Далзелл каже те саме: «Ми повинні вимагати, щоб ми були в кімнаті, а наші союзники повинні посилити наш голос».
І, що найголовніше, ми повинні пам’ятати, що ці відмінності не існують на порожньому місці: відмінності в охороні здоров’я та доступі були нормою для людей з обмеженими можливостями протягом століть. «Все, про що ми говоримо, було до COVID, і це буде після», — підсумовує Духа. «Якщо всі не отримають дзвінок, щоб вирішити цю проблему».
Нехай це буде вашим тривожним дзвінком.
Перш ніж поїхати, перевірте найкращі дитячі маски для обличчя, вам (ймовірно) не доведеться боротися з крихітними обличчями:
