Уявіть, що ви молода мама, яка має справу з невпинними фізичними вимогами дитини. Знаєте, ті люблять стежити за тим, щоб щось не встромити в очі, або брати їх і відкладати на безперервний прийом їжі та зміну підгузників. Це вимоги, які можуть підірвати енергію та розум будь-якої працездатної людини.
А тепер уявіть, що ви та сама молода мати, і ви також живете з нею бічний аміотрофічний склероз — більш відомий як БАС — термінальна дегенеративна хвороба моторних нейронів, яка повільно паралізує ваші руки.
Це реальність для Аллі Шмідт, мама однорічного сина в Нешвіллі та творець Дама-інвалід, блог та онлайн-ресурс для батьків, які живуть з хронічними захворюваннями та інвалідність.
Близько п’яти років тому Шмідт була на своїй першій роботі в корпоративному маркетингу, коли помітила, що її мізинець «просто перестав працювати», — розповідає вона SheKnows. Через півтора року у Шмідт виникли проблеми з підняттям тягарів у тренажерному залі, і вона не могла рухати великим пальцем лівої руки. Зрештою, після неправильного діагнозу та непотрібної операції, Шмідт зустрівся з неврологом, який почала проводити численні тести, даючи їй ранній діагноз БАС, коли вона ще була в ній 20-ті роки
«Немає остаточного тесту на БАС», — пояснює Шмідт. «В основному ви просто виключаєте все, поки це не єдина хвороба, яка залишилася на столі. І ось де ми знаходимося на даний момент». Цей діагноз мимоволі поміщає 30-річного Шмідта в ексклюзивний клуб; відповідно до Асоціація ALS, більшість людей, у яких розвивається хвороба, мають вік від 40 до 70 років – із середнім часом виживання три роки. (Слід зазначити, що Стівен Хокінг, автор бестселерів і відомий фізик, отримав діагноз БАС на початку 20-х років і дожив до 76 років.)
Шмідт каже, що їй не болить, але вона дуже мало використовує праву руку. Хоча вона все ще може використовувати ліву руку, щоб робити речі на своєму телефоні, «це дуже, дуже обмежено». Додавання до неоднозначність такого повсякденного існування полягає у відсутності можливостей лікування для тих, хто живе з БАС.
«Мені [лікарі] не можуть запропонувати ліки чи фізіотерапію», — каже Шмідт. Існує також питання, чи пошириться хвороба на її ноги, що було б єдиною причиною для Шмідта звернутись за медичною допомогою надалі. Зрозуміло, що принаймні наразі вона прийняла рішення «просто жити своїм життям».
Величезна частина «проживання свого життя» — це робота, з якою вона виконує Дама-інвалід. Хоча Шмідт пощастило мати обох чоловіків (його робота вдома була одним із рідкісних позитивних наслідків пандемії COVID-19 для їхніх сім'я) і няня, щоб допомогти їй у фізичних речах, наприклад, як забрати сина в ліжечко та витягнути з нього, ця версія реальності може мати емоційний платні. Тим більше, чому такий сайт, як Disability Dame, має потенціал підтримати таку кількість інших людей у подібній ситуації, які відчувають подібні почуття.
«Це, безперечно, вплинуло на мене психічно», – каже Шмідт. «Іноді мені здається, що я неадекватна мати, тому що я не можу робити певні речі зі своїм сином».
Дізнавшись, як мало на ринку адаптивних продуктів для батьків, які живуть з обмеженими можливостями — і ще менше онлайн-ресурсів, таких як блоги, — Шмідт запустив її сайт у березні 2020 року з наміром допомогти «іншим мамам, які перебувають у такому ж становищі, як я». Вона пише кожну статтю в блозі, пропонуючи досвідчені поради, як-от «13 важливих запитань, які варто задати новому лікарю (і запитань, яких слід уникати) і «7 практичних порад щодо виховання дітей з інвалідністю.”
«Я сподіваюся, що в певний момент я зможу відкрити його для співавторів», — каже вона, але поки що завдяки таким інструментам, як команда «Голосове керування» в Google Docs і додатку для дизайну Canva, Disability Dame залишається в основному операцією однієї жінки.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Публікація, опублікована Еллі Шмідт (@disability_dame)
У короткостроковій перспективі Шмідт зараз працює над створенням бібліотеки вмісту Disability Dame, публікуючи приблизно кожні два-три дні про все: виховання інвалідів до пошук діагнозу до Самодопомога. Але вона також думає наперед: вона сподівається створити неприбуткову організацію через рік або близько того, і має довгострокову мету створити лінійку адаптивних продуктів для батьківства та зробити їх доступними на своєму сайті.
«Зараз ви бачите все більше і більше інклюзивних продуктів», — каже Шмідт, вказуючи на Tommy Hilfiger Adaptive лінія одягу як приклад. «Оскільки люди продовжують ділитися своїми історіями, ми побачимо, що це більша ніша на ринку, яка на даний момент повністю не заповнена. Я хочу створити Disability Dame, щоб дослідження з’ясували, що потрібно людям, а потім створити продукти, які їм допоможуть».
Шмідт отримала м'яч у цьому типі дослідження, працюючи над її посадою «Діма з обмеженими можливостями».24 Clever Baby Products для батьків з обмеженими можливостями.Саме тоді вона виявила більше недоліків на ринку — зокрема, не було жодних адаптованих пеленальних столиків для батьків у інвалідних візках.
«Я не думаю, що я навіть знайшла на ринку пеленальний столик, де людина, яка пересувається в інвалідному візку, дійсно може сісти під пеленальний столик», — каже вона. «Можливо, не було вирізу для їхнього інвалідного візка, коли вони переодягали дитину».
Вона також отримала сертифікацію як трансформаційний лайф-коуч і з нетерпінням чекає того, що коли-небудь «навчить клієнтів тому, з чим це має справу». трагедії і допоможіть їм побачити, що на іншому боці може бути світліший шлях». Але на даний момент Шмідт вирішила зосередити свою енергію на Дімі з інвалідністю та Адвокація ALS, яка включала спілкування з сенаторами Теннессі Марша Блекберн і Білл Хагерті. сен. Блекберн, республіканець, є членом двопартійної групи під назвою Кокус Сенату ALS, відданий роботі з пацієнтами з БАС та медичними працівниками для розробки методів лікування та, сподіваємося, ліків від цієї виснажливої хвороби.
«Що я зрозумів, створивши свій сайт, так це обмежена інформація та ресурси [для батьків, які живуть з інвалідністю]», — каже Шмідт. «Про це просто не говорять».
Але якщо «Діма-інвалід» свідчить про те, що Шмідт не тільки говорить про виховання дітей з інвалідністю, але й веде розмову.
Перш ніж піти, ознайомтеся з деякими з наших основних правил для вагітних, які дотримуються постільного режиму:
