Дитина, старша лише місяцями, вже різко контрастує з моїм сином Чарлі. Він може самостійно їздити на велосипеді майже за квартал від того місця, де стоїть його мати. Він може задавати питання. Він може коментувати те, що спостерігає. З точки зору розвитку, Чарлі міг би бути там, якби не одна зайва хромосома.
Мій чоловік зупинився, щоб помахати рукою привіт, відправившись на страшну зустріч із Чарлі, який Синдром Дауна і жахлива сенсорна реакція на стрижку — неначе кожен уривок розрізає його плоть.
«Привіт, хлопці!» Подзвонив мій чоловік. «Привіт, Чарлі!» — дружно загукали хлопці, впізнавши нашого сина на задньому сидінні. Потім один підкотив велосипед до автомобіля, осідлавши його ногами на тротуарі, балансуючи.
«Мені дуже шкода, що Чарлі народився з поганими речами», — сказав він моєму чоловікові. Мій чоловік не пам’ятає, чи відповів він. Він поїхав, відчуваючи на грудях тяжкість смутку, безпорадності й поколювання гніву.
У нас було мінімальне спілкування з цими сусідами. Одного разу вони відправили свою няню зі своїми хлопчиками на вечірку з днем народження Чарлі. Вони хороші люди, але зробили величезну помилку в тому, як пояснили Чарлі своїм дітям, бо як би ви пояснили використання 6-річної дитини фрази «погані речі»?
Я ще не звернувся до мами, тому що вже відчуваю напружену хвилю збентеження, боротьбу пояснити чи вибачитися. І я просто не до цього. Це виснажливо бути сторожем мови інших дорослих щодо однієї додаткової хромосоми мого сина.
Отже, що я можу зробити замість цього? Мені потрібно краще контролювати, як інвалідність Чарлі пояснюється його одноліткам. Мені потрібно робити кращу роботу, не припускаючи, що люди все зрозуміють, бо, заради Бога, ми з чоловіком не знали, як це пояснити навіть перший рік життя Чарлі. Потрібне обдумане мислення — і тепер я розумію, що це також вимагає навмисного охоплення.
Деякі батьки скажуть, що пояснення інвалідності дитини лише привертає увагу до цього, але я думаю, що переваги переважають ризики. Це те, що я хочу сказати кожній дитині, яка коли-небудь зустрічає мого сина (або їхніх батьків, коли обговорюємо Чарлі).
Говоріть про схожість
Так, наявність синдрому Дауна робить Чарлі відмінним від більшості інших дітей. Але ви любите вантажівки? Міккі Маус? Морозиво? Так само і Чарлі! Це маленький хлопчик, який любить бігати, грати та сміятися, як і ваша дитина. Давайте поговоримо про спільні речі наших дітей, тому що я обіцяю, є щось!
Характеризуйте відмінності фактами, а не емоціями
Як мама Чарлі, я виплакала свою частку сліз через виклики, з якими він зіткнеться, але я дізнався, що Синдром Дауна - це лише невелика частина того, хто він є, і кожна дитина стикається з труднощами в один або інший спосіб інший. Важливим є тон, який ми задаємо як батьки — як дорослі, на яких лежить величезна відповідальність за те, щоб ознайомити наших дітей з тим, що означають відмінності. Незалежно від того, чи є різниця пара окулярів, діагноз аутизму чи незацікавленість інших батьків у виконанні будь-якої з 1112 кеглів на її дошці Pinterest. Немає двох однакових людей, слава Богу.
Для Чарлі синдром Дауна означає, що йому може знадобитися додаткова допомога, щоб зробити деякі речі, які так легко даються іншій дитині. Але вгадайте що? Деякі речі даються Чарлі дуже легко, як-от поговорити з кимось новим і змусити навіть самого вередливого сквера посміхнутися і хихикати над його витівками та посмішками. Чарлі любить життя і любить людей. У нього немає звичайних соціальних проблем, з якими ми можемо боротися: невпевненість, сором’язливість, нервозність навколо нових людей. Він просто йде на це. Чарлі впевнений.
Вправляймося в терпіння
Це засмучує, коли Чарлі не слухає вчителя? Абсолютно. Але це також чудова можливість для його однокласників навчитися пристосовуватися в реальному світі, коли все йде не гладко, тихо чи ідеально. Якщо діти не можуть навчитися допомагати один одному в дитячому садку, ми робимо щось не так. Чи можете ви допомогти Чарлі, коли він щось упускає? Чи можете ви нагадати йому, де його пляшка з водою, якщо він забуде? Чи можемо ми навчити наших дітей (і наших дорослих) демонструвати трохи більше терпіння? Тому що він має повне право вчитися разом зі своїми однолітками, як і ваша дитина.
Більше:16 найяскравіших речей, які мами коли-небудь робили, щоб змусити своїх дітей поводитися
Будь ласка, навчіть доброти
Будь-який життєвий сценарій може отримати користь від більшої доброти. Я знаю, як це може бути заплутаним, коли здається, що всі щось «отримують», а Чарлі просто ні. Але що, якби ми всі навчилися просто зупинитися на хвилину і посипати ситуацію трохи благодаттю? Минулого року, коли Чарлі стояв у черзі зі своїм класом для музичного виступу, купка дівчат виховувала його, а також хихикала, як він називав їх імена. «Він такий смішний! Послухайте, як він називає МОЄ ім’я!» вони хихикали туди-сюди. Я знаю, що вони не зрозуміли, і чути часто спотворені слова Чарлі може здатися смішним для 5-річної дитини. Але моє серце трохи розбилося тієї ночі.
Виникли запитання? Просто запитаєте!
Ми з чоловіком спочатку не зрозуміли цього, і ми не очікуємо, що інші також. Я маю на увазі, те, що я пам’ятав, коли навчався про хромосоми в школі, було, в основному, пшиком. Ми очікуємо поваги. Момент, коли ми зустрічаємося, може бути не найкращим часом, щоб задавати детальні запитання, але я обіцяю, що хочу відповісти на всі ваші запитання. Найкращий підхід — спочатку запитати, чи вдалий час для розмови. Я буду максимально чесним, але поважатиму його конфіденційність.
