Я ніколи не думав, що кожна жінка в моїй родині отримає рак молочної залози. Це почалося в 1998 році, коли моїй тітці поставили діагноз у 58 років. У 2010 році моїй мамі діагностували 65 років. Через два роки моїй двоюрідній сестрі (доньці моєї тітки) діагностували у віці 42 років потрійний негативний рак молочної залози 1 стадії, найагресивніший і найшвидше зростаючий тип. Якби його виявили всього через рік, він виріс би до стадії 4. Я приєднався до клубу в 2014 році, лише за два тижні до свого 35-річчя. Усі четверо з нас дали негативний результат мутація гена BRCA.
Простіше кажучи, це код для в BRсхід CAncer ген і ділиться на дві категорії: BRCA1 і BRCA2. Хоча всі ми маємо гени BRCA, вважають, що вони підвищують шанси людини захворіти на хворобу при мутації. Доктор Суніл Хінгорані, друг сім’ї та фахівець з раку підшлункової залози, одного разу сказав мені: «Це не означає, що немає генного зв’язку, це просто означає, що вони ще не знайшли ген».
Після того, як мені сказали, що ми не є носіями мутації гена BRCA, я перетворився на цицьку шпигуна на ім’я Ерін Бообович, щоб дослідити, хто саме був винуватцем. Мій двоюрідний брат вважає, що це має якесь відношення вода в Коннектикуті. Мало того, що кожен з нас прожив там щонайменше 30 років до того, як нам поставили діагноз (Бобович знає, як вона хрустить цифрами); він також є домом для деяких країн країни найвищі показники раку молочної залози. Мій брат вважає, що винна мікрохвильова піч, у якій ми виросли. Моя мама думає, що тітка отримала це через те, що їла занадто багато барбекю. Я переконаний, що це пов’язано з картопляними чіпсами. (Що?! Вони канцероген! Одного разу прочитав статтю і тепер не їм чіпси). Гаразд, це об’єм мого дослідження, але це може бути все або що-небудь із цих речей, а також мішок генів.
Якщо поміркувати, те, чим дійсно варто поділитися, виходить за рамки статистики. зрештою, рак молочної залози повністю змінили наше життя як колективно, так і окремо. І хоча важливо ділитися спільними рисами, наш індивідуальний досвід несе уроки, які також слід розширювати.
1998: Моя тітка Віна
У моїй тітці, яка виїхала з Індії до Америки в 70-х, поставили діагноз HER2 neu позитивний, дуже агресивний тип раку молочної залози. Їй зробили лампектомію (або операцію, що зберігає груди, яка видаляє аномальну тканину) і видалили понад 20 лімфатичних вузлів, щоб визначити, чи поширилися вони по всьому її тілу. Після цього послідувала виснажлива хіміотерапія, через яку вона дуже хворіла протягом кількох місяців. З боку ви ніколи не могли сказати, що їй було боляче, тому що через почуття гумору рак здавався веселим. Вона завжди була оптимістичною і відпускала дуже недоречні жарти, як-от той, коли вона зателефонувала мені в 2003 році і пожартувала, що її рак повернувся, потім голосно хихикала і сказала, що жартує. Ха Ха
Під час хіміотерапії вона вирішила не носити перуку, а замість цього носили пов'язки і гордо полетів лисий. Їй просто було все одно. Її волосся так і не відросло. Якщо ви попросите мою тітку сфотографуватися з вами сьогодні, вона відмовиться, стверджуючи, що ненавидить фотографії. Правда в тому, що рак змінює ваше ставлення до свого тіла. Її волосся не відросло до колишньої слави, але, на щастя, не виросло і її рак. 8 жовтня 2019 року вона пройшла 21-річну чисту МРТ.
2010: Моя мама Рома
У моєї мами був рак на основі гормонів. Лікар сказав їй, що їй знадобиться лампектомія, променева та хіміотерапія. Наш друг сім'ї доктор Хінгорані наполягав, щоб вона пішла Дана Фарбер, відомий інститут раку в Бостоні, для другої думки. Моя мама відмовилася від цього, але мій батько та Хінгорані наполягали. Добре, що вона послухала. Тамтешні лікарі підтвердили, що хіміотерапія не принесе користі. Зовсім. Якби вона пройшла через це, вона б втратила волосся і хто знає що ще… для Ні. Вигода. В. всі. Зважаючи на це, отримайте другу думку. Отримайте третини. Переконайтеся, що у вас є вся необхідна інформація.
До речі, після лампектомії та опромінення маму одягли Арімідекс, препарат спеціально для жінок у постменопаузі для зниження ризику повернення раку. Їй щойно виповнилося 9 років, і 9 жовтня 2019 року їй сказали, що їй більше не потрібно це приймати.
2012: Моя кузина Прія
Моєму двоюрідному брату поставили діагноз у листопаді 2012 року на початку листопада, і впродовж 2013 року він пройшов принаймні 5 біопсій. Оскільки її рак був особливо агресивним, єдиним вибором була комбінація лампектомії, променевої та хіміотерапії. На той момент її дітям було 11, 9 та 7 років відповідно.
Під час нашої різдвяної вечері, за місяць до того, як вона почала хіміотерапію, я пам’ятаю, як запитав, чи можу я сфотографувати її, мою тітку та дітей за допомогою моєї нової камери. Прія відповіла: «Звичайно, оскільки це буде останній раз, коли у мене таке волосся». І вона була права. Її волосся так і не повернулося до того, як було того дня.
Вона пройшла 8 курсів хіміотерапії протягом 4 місяців, і кожна інфузія тривала від 4 до 6 годин. Ми по черзі супроводжували її до Бостона. Її чоловік Дуглас провів перший раунд. Але коли він спробував відключити хіміоапарат, щоб зарядити свій Blackberry, скажімо, його не запросили повернутися.
У Прії випало волосся, її нігті посиніли, а брови зникли. Мій двоюрідний брат дуже сильний і стоїчний до помилок. Вона ніколи не хотіла визнавати, що їй боляче або потрібна допомога. Я зрозумів. Маючи трьох маленьких дітей, вона не хотіла, щоб вони відчували себе в безпеці або думали, що їхня мати вмирає. Одного ранку вона не змогла захистити їх від того, що відбувається, і, поки вони снідали, вона знепритомніла в коморі. На щастя, Дуглас не заряджав свій Blackberry, побіг до комори і виніс дітей з кухні, щоб він міг їй допомогти. Він злякався. Так само були і діти.
Їй сказали, що хіміотерапія підвищить шанси на відсутність рецидиву лише на 3-5%. Здається, нічого не так? Але з трьома дітьми вона сказала, що зробить усе необхідне. Сьогодні їй виповнилося 7 років. Але крім неї порідіння волоссяХіміотерапія також вплинула на її мозок, зокрема на тривалість уваги та пам’ять. Їй знадобилося два роки, щоб знову прочитати довгу книгу. І, як і багато жінок, хіміотерапія кинула її в ранню менопаузу в 43 роки.
2014: Я (Решма)
Ми з мамою захворіли точно такого ж типу раку. Та сама грудь. Те саме місце. Як мати як дочка. Єдина відмінність полягала у віці; мій діагноз поставили набагато раніше в житті (на 30 років до мами, якщо бути точним). Це відстойно. Я завжди думав, що у мене будуть власні діти. На жаль, цей діагноз змінив це.
Перш ніж отримати погані новини, усі члени моєї родини благали мене пройти обстеження; зокрема, після діагнозу мого двоюрідного брата. Я нарешті зробив через рік. Я думав, що я не можу захворіти на рак у такому молодому віці. Це те, що ми всі думали.
Але потім вони побачили щось на моїй правій груди. Після двох мамографій, 1 ультразвукового дослідження та біопсії я отримав усе-чисте. тьфу Полегшення. Без раку. Але потім сталося щось дивне. У правій пахви у мене з’явилася припухлість, яка була надзвичайно болючою. Тож на Різдво мій дядько возив мене, щоб побачити, чи зможемо ми знайти центр невідкладної допомоги. Лікар, який раніше призначив мені біопсію, попросив зробити МРТ. З’ясувалося, що на правій грудях все добре…і пухлина зліва. Останній був пропущений на двох мамографах та на УЗД.
Моя мама сказала, що коли я зателефонував їй 4 березня 2014 року, щоб повідомити новину, це був один із найбільш шокуючих моментів у її житті. Я пам’ятаю, як розплакався, і я не плачу. Той лікар сказав мені: «Тож слухай, ти можеш зробити лампектомію, опромінення, можливо, хіміотерапію. Або ви можете просто зробити мастектомію і не турбуватися про це». Ого. (Це було найбільш завуальованою заявою, яку мені коли-небудь говорили). Мій двоюрідний брат подзвонив доктору Олександрі Хеердт, її хірургу грудей Меморіальний онкологічний центр Слоуна Кеттерінга, яка пізніше сказала мені, що мастектомію вона не рекомендувала б.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Пост, яким поділився Решма Гопалдас (@reshmago)
До моменту, коли 9 квітня 2014 року мені зробили лампектомію, я пройшов 2 мамографії, 2 ультразвукові дослідження та 3 біопсії. Через два дні після операції у мене з’явилася канатика, незважаючи на те, що видалили лише 3 сторожові вузли. Це травматична реакція вашого тіла, коли м’язи та нерви в тій самій області обгортаються один навколо одного. Це був один із найболючіших переживань у моєму житті, і на лікування знадобилося 5 місяців фізіотерапії.
Радіація руйнує все. Лікарі сказали мені, що якщо у мене коли-небудь будуть діти, я не зможу годувати грудьми на лівому боці. Це також обвуглило мою грудь і буквально почорніло. На щастя, мій рак не поширився, тому хіміотерапію скасували. Однак мені довелося прийняти ліки (як мама), щоб пригнічувати гормони, які викликали мій рак.
Мій лікар спочатку рекомендував закрити мої яєчники на 5 років. Яка колись кохання?! Так, це правильно. Він розглянув побічні ефекти, які включають, але не обмежуються, випадання волосся, зниження лібідо та біль у суглобах. Ні, дякую. Тому я поговорила з доктором Рейчел Фрідман, іншим моїм лікарем у Дані Фарбер (яка також є онкологом моєї двоюрідної сестри). Вона сказала, що дослідження не було для того, щоб підтвердити закриття яєчників як найкращий варіант. Натомість вона рекомендувала мені почати з Тамоксифен і якби було проведено нове дослідження щодо вимкнення яєчників, я міг би змінити. Через кілька тижнів стало доступним нове дослідження, і моя головна рекомендація онколога збіглася з рекомендацією доктора Фрідмана.
Він також сказав: «Вагітність – це гормональна буря для вашого тіла. Ви не можете принаймні 5 років». Це, мабуть, було найважче почути. Я вирішив не заморожувати свої яйцеклітини, тому що, чесно кажучи, на той час було достатньо позбутися від раку та пройти курс лікування. Я переживаю, що пошкодую про це рішення.
Цього року я досяг 5 років. Мені доведеться приймати Тамоксифен загалом 10 років або до 46. Я, ймовірно, увійду в менопаузу незадовго до або після цього. Це відстой. На щастя, тамоксифен мене не кинув рано менопауза; принаймні ще ні. З цієї причини я справді захоплююся періодом, який проклинав щомісяця. Поки я все ще отримую це, можливо, ще є шанс, що я зможу мати дітей.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Пост, яким поділився Решма Гопалдас (@reshmago)
Белла і Емма
Моя двоюрідна сестра Прія має двох дочок, Беллу, 16 років і Емму, 14 років. Приблизно 2 місяці тому ми були на обіді з моєю тіткою Віною, їхньою бабусею. Тема рак молочної залози підійшов, і ми з Еммою, Беллою і я пожартували, як наша сім’я схильна робити. Тітка виглядала в жаху, і Емма легковажно сказала: «Яка Нані? Ми знаємо, що, ймовірно, це отримаємо».
Сподіваюся, вони ніколи не приєднаються до цього клубу. І з огляду на дослідження та прогрес протягом наступних кількох років, можливо, вони й не будуть. Сьогодні всі ми ретельно обстежені та щорічно проходимо МРТ та мамографію. У мене кожні 3 місяці аналізи крові. А коли ми отримуємо чіткі тести, ми надсилаємо повідомлення в сімейний груповий чат, щоб повідомити новини, тому що ми всі на певному рівні боїмося. Страх, що воно повернеться, ніколи не зникає. Іноді, чим далі я відходжу від цього, тим більше я відчуваю страх.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Пост, яким поділився Решма Гопалдас (@reshmago)
Отже, рак все змінює. Багато. Але з хорошою командою сисек – друзів, сім’ї та лікарів – все буде добре. Мої друзі врятували мене, коли я переживав усе це. Насправді, цей пост-іт, який моя подруга Маріса знайшла на своєму столі у 2014 році, говорить усе. (Серйозно, якщо ви захворієте на рак, ви можете змусити друзів робити щось за вас). І пам’ятайте, що кожен день вони відкривають нові гени та нові методи лікування. Тож беріть своїх мам, пані.