Тепер, коли у мене троє дітей, я зрозумів, що мати дитину Синдром Дауна (як Чарлі, мій найстарший) – це як мати будь-який дитини — але з маятником емоцій, який може просто досягати вершини трохи вище, а іноді опускатися трохи нижче.
Наприклад, я годинами ридав і запалювався, почувши, як хтось називає людину з розумовими вадами «відсталим». тьфу Ніщо так не виявляє мою маму-ведмедицю, як свідчення що
Так само, я ридав потворний, ридаючий, почервонілий, сопливий, тому що я просто неймовірно пишався Чарлі і тим, як він продовжує рухатися вперед і наполегливо працює, щоб не відставати від своїх друзів. Це стан піднесення, який я не можу описати, але я навчився пакувати серветки.
Тоді у мене бувають моменти абсолютного божевілля. Моменти, коли абсолютно незнайома людина робить або благий, але неосвічений коментар, або вони просто так чітко відкривають роти, коли повинні були жувати пальці на ногах.
Тож приєднуйтесь до мене, коли ми занурюємось у чудовий світ «Ой, вона щойно сказала це?!» Імена були змінені, щоб захистити невинних і щоб не допустити, щоб не дуже невинні погіршили ситуацію, продовживши будь-яку форму: «О, боже, вау, ти знаєш, що я не мав на увазі це що шлях».
Більше:Виховання моєї дитини з синдромом Дауна – це не тільки веселки та єдинороги
1. «У нього ще є Синдром Дауна?»
У Лорі є два хлопчики з синдромом Дауна, один з яких усиновлений. У неї також є наймиліша, наймиліша сусідка, яка не може втриматися від того, щоб запитати, чи маленький Джуніор «ще має синдром Дауна». Як кажуть на Півдні, благослови її серце! Незважаючи на те, що іноді ми хочемо дістати цю додаткову хромосому, хтось не може скасувати свій синдром Дауна. Подібно до того, як мила сусідка не може скасувати свого дивного обіймів народної мови, що змушує мене думати про The Clap.
2. «Я не можу повірити, що ти дозволяєш своїй дитині висунути до себе язик!»
Я з гіркою любов’ю згадую той час, коли старша жінка покарала мене в продуктовому магазині за те, що я «дозволив» Чарлі висунути на мене язик. Перш за все, він був немовлям. An немовля, Люди! Це як нагадати жирафу надіслати лист із подякою. У цьому випадку це була можливість розповісти їй про те, що дитина з синдромом Дауна часто має низький тонус м’язів, включаючи оральну моторику. Отже, Чарлі не навмисне висунув у мене язик, але, оглядаючись назад, він міг би націлити на неї цілком належним чином! На жаль, я ще була новоспеченою мамою, тому стиснула зуби, продовжувала рухатися й удосконалювала нову форму нецензурної лексики.
Більше:11 людей, які зруйнували стереотипи про синдром Дауна
3. «Знаєте, є наркотики для того…"
О Боже. Тієї ночі, коли сусід загнав мене в кут у продумано спроектованому на Хеллоуїн гаражі Doom мого чоловіка і запевнив мене, що ми можемо пригостити «річ Чарлі» (Я припускаю, що він мав на увазі синдром Дауна) під «наркотиками» я також почав уявляти, як ми можемо інтегрувати наших сусідів у «Гараж Суду». Як трупи.
P.S. Синдром Дауна – це не хвороба і не хвороба. Це додаткова хромосома. Найкращий рецепт – це любов та включення. Передати його на.
4. «Але вона цього не робить дивись ніби у неї синдром Дауна!»
У відповідь Карен хоче сказати: «Боже, ти хочеш сказати, що ми знову забули надіти їй на шию знак?» Вона зізнається, що мусить її приборкати внутрішня божевільна людина, коли вона чує, як люди зауважують, що її дочка «не виглядає так, ніби у неї синдром Дауна». Що здається цілком нерозумно. Я маю на увазі, я часто чую: «Вау, ти ні дивись ніби в тебе депресія!» Просто занадто багато зусиль, щоб відповісти: «Справді? І ти Не виглядай так, ніби ти впав з човна для маринованих огірків!»
5. «Він навіть не виглядає монголоїдним!»
Добре, мені довелося включити це, хоча це схоже на «вона не виглядає так, ніби у неї синдром Дауна», тому що... OMG. Справді? Хтось насправді це сказав? Лі каже, що вона досі зривається, щоб згадати це. Щоб надати вам основну інформацію, термін «монголоїд» приблизно настільки ж застарілий і невідповідний, як і в світі генетичних умов та термінології. Він широко використовувався в ті часи, коли сім’ї влаштовували дітей з генетичними захворюваннями в дитячі установи. Невже занадто хотіти, щоб ми могли інституціалізувати людей, які роблять такі коментарі сьогодні?
Більше:Про що насправді думають брати і сестри без синдрому Дауна
6. «Аууу! Діти Дауна такі милі й щасливі весь час!»
Джинджер не могла пропустити іронію, почувши це, оскільки її милий, милий херувим, який має цей додатковий хром, ударив її по обличчю. Дивіться, ви всі. Діти є діти. Незалежно від кількості хромосом, вони відчувають кожну чудову, розчаровуючу, вередливу, любовну емоцію, яку відчуває кожна інша дитина. І іноді мамине обличчя бере на себе удар. Коли ви робите такі коментарі в ланцюжках Facebook, як-от Джен, після того, як вона знайшла хвилинку, щоб поділитися своїм розчаруванням поведінка дитини, яка не відповідає вимогам, ну, ви відчуваєте себе як людина нечутлива і потребує розуміння прочитаного клас. P.S.: Будь ласка, використовуйте «діти з синдромом Дауна», а не «діти Дауна». Хлопець, який визначив цю додаткову хромосому, не володіє і не визначає мою маленьку петарду!
7. «О, я можу сказати, що він буде на високому рівні!»
Коментар Джен, коли вона поділилася своєю відповіддю на цей коментар, змусив мене розсміятися вголос: #MagicSkills! Коли народжується дитина — будь-яка дитина під сонцем — ніхто, ніде, ні як нічого не може сказати про те, що дитина зможе чи не зможе зробити. Період. Колись. Ніколи.
Так само, можливо, неможливо уявити, що дитина, яка їсть горох через ніс і гордо носить труси поверх піжами, одного дня стане всесвітньо відомим хірургом… але це може статися! #Припускайкомпетентність!
8. «Я б точно хотів дитину з синдромом Дауна. Вони як мати справді відданого пса!»
Це не вимагає абсолютно ніяких пояснень, але, будь ласка, давайте всі встанемо і аплодуємо Енн, матері, якій довелося почути коментар цієї медсестри, коли їй збиралися зробити колоноскопію. Енн, нехай ми всі маємо доступ до седації, перш ніж публікувати ці абсолютно дурні коментарі!
Перш ніж поїхати, перевірте наше слайд-шоу нижче.
Спонсором цього посту виступив Так народився.
