У шість років моя дочка знаходиться в 90-му процентилі зросту. Вона та ще одна дівчина з її класу вже давно не мають права на найвищу. Кожен, хто зустрічається з нею, коментує це. «Вона така висока», — кажуть вони. А я тільки посміхаюся і киваю.
Вона є висока, через що вона виглядає старшою, ніж є. І в ці дні, коли я прив’язую її до нашої коляски BOB (яку вона явно переросла) або дозволяю їй їздити на візку в продуктовому магазині, ми неминуче дивимось. Кожного разу.
У минулому теж були коментарі. У Disney World та Universal Studios, коли я позначив її коляску як інвалідний візок, що дозволило нам пропустити попереду в черзі люди стогнали й бурчали не раз, коли вона стрибала з коляски на атракціони. Одного разу в одного чоловіка вистачило духу сказати достатньо голосно, щоб я почув: «Це те, що не так у світі сьогодні. Усі користуються всім, і це обдурює тих із нас, хто робить все правильно».
Мені знадобилося все, щоб не крутитися і не створити сцену, яка б лише зіпсувала наш день. Натомість я пішов за своєю маленькою дівчинкою на ту атракціон і мовчки нагадав собі, що люди не
знати нашу історію.Але ось що я б сказав, якби моя дитина не була поруч:
Коли моїй доньці було 4 роки, ця вже велика дівчинка в колясці почала відчувати сильні напади болю. Це почалося з її шиї, в результаті чого я був впевнений, що візит до невідкладної допомоги закінчиться діагнозом менінгіт. Але у неї не було менінгіту, і нас відправили — попросили повернутися через кілька днів на МРТ.
«Про всяк випадок», — сказав її лікар, маючи на увазі, що вони шукали пухлини в її голові. Це теж добре повернулося. А протягом наступних кількох місяців було більше тестів, більше відвідувань лікарні, більше прийомів до лікаря та спеціалістів, більше болю для моєї маленької дівчинки та більше запитань, ніж відповідей. Знову і знову.
Через чотири місяці після її перших симптомів нам нарешті поставили діагноз: у моєї дочки ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА). Бо так, діти можуть отримати артрит також
До діагнозу доньці, мій розуміння артриту була обмежена. Я думав, що це просто те, що розвивалося у літніх людей, зношування суглобів і кісток з часом було болючим, але неминучим.
Це не те, що переживає моя дочка.
Те, що у неї є аутоімунний стан. Її тіло атакує власні суглоби, що призводить до запалення, болю та потенційного пошкодження суглобів. ЮІА також відрізняється від артриту дорослих тим, що також можуть уражатися очі; аж 24 відсотки дітей з ЮІА отримають стан, який називається увеїтом, а 12 відсотків цих дітей осліпнуть. Навіть з лікуванням.
Щоб лікувати ЮІА, моя донька провела понад два роки на щотижневому курсі хіміотерапії, щоб заспокоїти її імунну систему, щоб вона припинила нападати на неї. Під час обох наших поїздок у Disney та Universal Studios ми повинні були брати її кадри разом із собою. Ліки самі по собі допомагають взяти під контроль ЮІА, але це викликає у неї головні болі, нудоту та сильну втому.
Ми використовуємо її коляску, тому що вона дозволяє їй виходити і робити те, що вона інакше не змогла б зробити. Коли вона розгортається або коли може знадобитися прогулянка на великі відстані, коляска забезпечує резервну копію, в яку вона може заскочити за потреби. Це дозволяє їй відстоювати себе і прислухатися до свого тіла. Бо якщо цього не зробити, вона може лежати в ліжку на кілька днів.
Правда в тому, що я дою цю коляску так довго, як тільки зможемо. Не через привілеї, які він приносить нам у парках розваг, а тому, що наступний крок – інвалідний візок. Я знаю кількох підлітків із її станом, які мають такий стан. Не завжди для постійного використання, але для під час спалахів і на прогулянках, де може знадобитися більше ходьби, ніж дитина може витримати. Так само, як ми зараз використовуємо коляску моєї дочки.
Залежно від того, як буде розвиватися стан моєї дочки з часом, інвалідний візок – це цілком реальна можливість для її майбутнього. А я до цього не готовий. За те, як це вплине на мене емоційно, як це змусить її відчувати себе, і як це змусить деяких із вас засуджувати нас ще більше.
Тому що справа в цьому: вона, швидше за все, все ще зможе ходити. Вона зможе встати з інвалідного візка, щоб скористатись туалетом, сісти й вийти з машини, або просто подивитися на те, що її цікавить. І люди побачать, як вона встає з крісла або паркується в місцях з обмеженими можливостями, і подумають, що це шахрайство. Вони переконають себе, що знають, хто ми, хто вона, і вони будуть судити. Вони можуть навіть бурмотіти щось ненависне собі під ніс.
Але вони не дізнаються правди, яка полягає в тому, що я б взяв стояти поруч з ними в ряд з a здоровий дитина будь-який день над пеклом, що цей стан приносить мені і моїй дочці. Але у мене немає такого вибору, тому я натомість використовую ситуацію, в якій ми знаходимося.
А іноді це означає, що я все ще дозволю своїй високій і здоровій на вигляд дитині їздити в колясці. Бо зовнішній вигляд може бути оманливим. Я сподіваюся, що ви подумаєте про це наступного разу, коли почнете сумніватися в доцільності того, що старша дитина все ще коливається.
