Оскільки Райан стикається з новими і страшними невдачами у своїй боротьбі з аутизм, його батьки шукають відповіді та знаходять мету та спокій у своєму новому житті.
Ніколь намагалася перевернути увагу сина. — Давайте поснідати, — сказала вона веселим тоном, ніжно відтягуючи його від дверей. Райан заплакав і відмовився зрушити з місця. Ніколь схопила сусідню іграшку і простягнула йому. Його не можна було відволікати. Нарешті вона витягла його з дверей і повела вниз, коли він сердито кричав. Після кількох хвилин перегляду телевізора Райан заспокоївся, але в наступні напружені дні його хвилювало Ніколь та її чоловік Тім, 39 років, помітили, що їхній син був примхливий і млявий, а також мало розмовляв. Вони також були збентежені, коли помітили, що Райан все частіше махає пальцями перед обличчям. (Це махання є прикладом «стимінгу», поведінки, яку дитина з аутизмом використовує, щоб заспокоїти себе або висловити свою бажання, наприклад, бажання залишитися на самоті.) Ще одна неприємна невдача: іноді Райан лягав на підлогу, штовхаючись шлунок газів і крик: «Ой, мені боляче» — це була звичайна сцена до того, як він почав харчуватися без глютену і казеїну на рік раніше. (Деякі медичні експерти вважають, що цей режим полегшує симптоми аутизму.) Терапевти Райана також висловили занепокоєння. Під час своїх зустрічей з маленьким хлопчиком вони дали прізвисько «Mr. Гігглс», — тепер він здавався менш мотивованим слідувати вказівкам і виконувати завдання. Новий режим боротьби з дріжджами Райана прописав його лікар Джефрі П. Радофф, доктор медицини та лікар гомеопатії, який практикує «Подолати аутизм зараз»! (DAN) підхід до лікування. Лікарі DAN шукають основні медичні проблеми, які можуть викликати симптоми аутизму, і усувають їх насамперед за допомогою добавок та змін в дієті. Радофф попередив Ніколь, що препарат проти дріжджів може тимчасово викликати деякі проблемні симптоми, оскільки організм Райана адаптується до нових ліків, але він також пояснив що це лікування було життєво важливим, оскільки надмірний ріст дріжджів часто призводить до запалення кишечника та інших захворювань, які потенційно можуть викликати аутизм. поведінки. Тим не менш, Ніколь не могла ігнорувати винний голос у своїй голові, який постійно запитував: «Чи я зробив помилку, давши йому ліки? Чи можу я поставити під загрозу весь прогрес, якого досяг Райан?»
Токсичні підказки
Надлишок дріжджів у Раяна був лише однією з кількох проблем, які хотів вирішити його лікар. Переглянувши результати тестів, які аналізували кров, стілець і сечу Райана, Радофф виявив ряд порушень, включаючи високий рівень алюмінію, помірно високий кількість ртуті і свинцю, нестача деяких ключових вітамінів і мінералів (діти з аутизмом часто мають проблеми з засвоєнням різних поживних речовин) і інфекція в травній системі. системи. «Всі ці проблеми можуть призвести до симптомів аутизму, таких як безсоння, стукіт головою та проблеми з травленням», — сказав Радофф Ніколь і Тім, які з недовірою слухали звіт. «Я була в захваті від того, що нарешті отримала відповіді», — каже Ніколь, яка прагнула знайти підказки про те, що могло стояти за симптомами її сина. «Але я також була дуже розлючена через кількість металів у тілі Райана», — додає вона. «Мені було цікаво, звідки вони взялися і що я міг зробити, щоб викликати ці проблеми. Я відчував, що якимось чином я недостатньо захистив свого сина». Зі сльозами на очах Ніколь розповіла Радоффу про можливі джерела металів, зокрема про алюміній, який був дуже високим. (Деякі дослідження на мишах показали, що надмірне вплив алюмінію може пошкодити нервову систему, і, хоча результати були неоднозначними, деякі дослідження на людях виявили, що високі рівні Метал в організмі може викликати хворобу Альцгеймера.) Радофф пояснив, що в навколишньому середовищі є багато джерел алюмінію, від певних видів посуду до водопровідної води до консервів. їжа. Ніколь похитала головою, кажучи, що її родина майже не користується цими речами. Тоді Радофф згадав, що деякі вакцини містять алюміній. За даними Центру контролю та профілактики захворювань (CDC), невелика кількість цього металу, що входить до складу вакцин, безпечно використовувалася протягом 75 років і робить імунізацію більш ефективною; без нього дитині може знадобитися більше уколів або менший захист від хвороб. Але коли Ніколь почула це слово вакцини, її живіт опустився. «Регресія у Райана почалася одразу після того, як він зробив п’ять щеплень у 17 місяців», – каже Ніколь. «Я вважаю, що у мого сина є генетичні відмінності, які частково є причиною аутизму, але мій кишечник завжди говорив мені, що вакцини також пов’язані. Тепер я нарешті зіткнувся з цим фактом. Після того, як Райан поставив діагноз, у мене були друзі і навіть незнайомі люди, які бачать «Думай аутизм, думай лікувати» Наклейка на бампер на моїй машині запитай мене, що я думаю про вакцини і чи варто їм робити свою дитину імунізовані. Моя відповідь: «Я не проти вакцинації, але ви можете просто запитати свого лікаря про більш повільний графік вакцинації, щоб вашій дитині не довелося отримувати таку кількість вакцин одночасно»» (Див. «Чи викликають вакцини аутизм?» на Redbook.com для отримання додаткової інформації про суперечки навколо імунізації дітей.)
Радофф погодився, що метали в тілі Райана можуть бути результатом вакцин. Проте він додав, що типові діти також можуть мати метали в організмі; Наростання має менше шансів викликати симптоми у цих дітей, ніж у дітей з аутизмом, які більш чутливі до забруднень навколишнього середовища, включаючи метали. Як тільки ці порушення будуть усунені з системи Райана, він буде щасливішим і здоровішим, пообіцяв Радофф. Перший крок: ліки від дріжджів, а також добавки для забезпечення поживними речовинами, яких Раяну не вистачало. Далі Радофф буде лікувати інфекцію в травній системі хлопчика антибіотиками, і, нарешті, він попрацює над тим, щоб позбутися металів за допомогою процесу, який називається хелатуванням (який може тривати рік або два і, у випадку Райана, включатиме супозиторії). Незважаючи на полегшення від наявності плану, Ніколь не могла перестати думати, що вона частково винна в шокуючих результатах тесту Райана. Коли вона дізналася з DVD про аутизм, що будівельний пил може містити свинець, вона в паніці промайнула в літо 2006 року, коли Калковські ремонтували свій будинок. Ніколь пам’ятала, що її допитливий маленький хлопчик завжди був у центрі подій, оглядаючи все, що відбувається. Цілими днями вона запитувала Тіма: «Ми завдали шкоди своєму синові?» Коли Ніколь і Тім повідомили Радоффу про свої занепокоєння, він сказав, що на основі будівельні матеріали, які використовувалися, а також новизна їхнього будинку, будівництво навряд чи стало причиною для Раяна аутизм. Але почуття провини Ніколь все ще зберігалося. Вона була одержима випарами з її нещодавно покритих лаком шаф і великою кількістю пестицидів, які вони розпорошили, щоб позбутися всіх комах, які вийшли під час будівництва. «Мене зараз переслідують думки про те, що Райан піддався впливу цих отрут», — каже Ніколь. «Це абсолютно жахливе відчуття». Після двох мучних тижнів організм Райана пристосувався до препарату проти дріжджів; за винятком рідкісних болів у животі, його регресивні симптоми зникли. Він навіть зробив кілька проривів після перешкоди: він сказав своє найдовше речення на сьогоднішній день: «Ні, я не хочу робити, мамо». І для першого раз, він сам вказав на чотири вагони, по одній, на своєму залізничному столі вдома, за тим, як Ніколь та один із його терапевтів схвильовано спостерігали. «Якийсь час було важко, але це величезне», — каже Ніколь. Вона і Тім, який є власником підрядного бізнесу, зараз намагаються позбавити свій будинок від деяких потенційних токсинів, які можуть дратувати Райана або посилювати його симптоми. Ніколь замінила свої звичайні миючі засоби на засоби з натуральними, нетоксичними формулами; придбали наматрацники, щоб обмежити контакт родини з пиловими кліщами; викинула піжаму, оброблену вогнезахисними хімічними речовинами; і уникає використання пестицидів. «Я б сказала, що ми поки що «м’ятно-зелені», але ми шукаємо більше способів для нашої сім’ї жити в чистішому та безпечнішому середовищі», – пояснює вона.
Мама стала адвокатом
Вирішивши нарешті перестати зациклюватися на тому, яку роль вона могла зіграти в стані Райана, Ніколь вирішила спрямовувати свою енергію на щось набагато більш продуктивне: використовувати свій досвід, щоб допомогти іншим, хто в ній є ситуація. «Спочатку я просто не хотіла погоджуватися на аутизм, і я не дуже хотіла дружити з жінками у спільноті [аутизму]», — каже вона. «У мене була сувора місія — оздоровити свого сина. Тепер я з гордістю можу сказати, що є активним членом цієї спільноти». Ніколь приєдналася до ради Сім’ї з раннього лікування аутизму (FEAT); вона бере участь у зборах коштів та волонтерах із програмами, які надають емоційну підтримку сім'ям. «Побачивши велику групу людей, які так піклуються про боротьбу з аутизмом, я відчуваю, що зміни відбудуться», — каже Ніколь, яка отримала власну неймовірну групу підтримки через FEAT. «Багато з цих жінок були в дорозі довше, ніж я, і вони взяли мене під своє крило», — каже вона. «Ці дивовижні, залучені матері справді святкують своїх дітей, і вони продовжують давати мені стільки сил». Її робота з FEAT дала Ніколь підтвердження та надія, але її участь в іншій групі, освітньому комітеті Коаліції з питань аутизму штату Невада, дала їй голос. Ніколь, раніше вчитель спеціальної освіти, тепер може попрацювати, спілкуючись з відомими місцевими політиками, медичними експерти, педагоги та колеги-батьки під час телеконференцій про шляхи покращення раннього втручання та системи освіти для людей з аутизмом в Неваді. «Замість того, щоб просто кричати на своїй кухні про те, що не так із системою, я можу дати значущий відгук і, сподіваюся, зробити це краще для сімей», — каже вона. «Також добре, коли ці важливі люди в штаті слухають те, що я маю сказати». Менш ніж через рік після того, як вона дізналася, що Райан аутизм, Ніколь тепер також спілкується один на один з матерями, чиїм дітям щойно поставили діагноз, пояснюючи цим жінкам, чого очікувати, і переглядаючи лікування варіанти. «З огляду на те, як я колись була пригніченою щодо аутизму, я іноді шокована тим, наскільки я підбадьорлива та позитивна, коли говорю про це з матерями», – каже Ніколь. «Я відчуваю, як піднявся мій дух під час цих розмов». Тім пишається своєю дружиною за те, що вона так багато віддала себе, а нещодавно він теж зустрівся з татом, у двох синів якого поставили діагноз. «Коли ми з Ніколь гарячково шукали відповіді, один джентльмен, у якого був син з аутизмом, витратив 45 хвилин свого напруженого дня, щоб поговорити зі мною про те, чого очікувати», — каже Тім. «Він говорив зі мною з точки зору хлопця, і він не прикрашав речі. Я пам’ятаю, як багато значила для мене ця розмова, і я був радий допомогти наступній людині. Це жахливо визнавати, але до того, як все це сталося з Райаном, я ніколи не робив нічого, щоб допомогти людям, крім моєї сім’ї та друзів. Наш досвід з аутизмом перевів нас у режим віддачі».
Нове ставлення
Одного разу, після того, як Ніколь поклала трубку з відчайдушною матір'ю, яка шукала інформацію про аутизм, Райан підбіг, щоб обійняти свою маму, і почуття вдячності за її життя налетіло її. Міцно обіймаючи сина, вона розплакалася. «Я завжди уявляла ідеальну сім’ю як комерційну версію з білим парканом», – каже Ніколь. «Отже, коли Райану поставили діагноз, мені було боляче не тільки за свого сина, але й відчуття, що мої власні мрії розбилися. я дивувався, Як я міг мати радість і «нормальне» сімейне життя з аутизмом? Це те, з чим я боровся всередині». Але в цей момент Ніколь відчула неймовірне щастя. Вона була вдячна за свого люблячого чоловіка, двох своїх прекрасних дівчат і чарівного сина, який досяг неймовірного прогресу за відносно короткий період часу. І вона була в захваті від того, що знайшла самау допомозі іншим сім’ям, які стикаються з аутизмом. «Я ніколи б не повірила, що найгірше, що зі мною трапиться, може привести мене до моєї мети», — каже вона. Коли Ніколь нарешті починає приймати своє складне й вимогливе нове життя, вона також вчиться покладатися на допомогу інших, щоб це життя проходило якомога гладко. Райан проходить інтенсивний прикладний поведінковий аналіз Ловааса (ABA), до якого залучаються викладачі, які працюють з ним вдома близько 40 годин на тиждень для розвитку різних навичок, і Ніколь дуже добре витрачає цей час використовувати. «Поки Райан отримує необхідну увагу, я можу подбати про справи, іноді обідати з друга в іншій кімнаті, або проводжу час, зосереджуючись на своїх дівчатах, за якими я дуже скучила протягом усього цього», — каже Ніколь. Вона навіть розпочала солодкий ритуал зі своїми дочками, щоб відновити з ними зв’язок: щодня вона пише маленьку любовну записку в щоденнику кожної дівчини. Її дочки пишуть мамі солодкі записки і поспішають покласти свої щоденники їй на подушку. Хоча аутизм розриває деякі сім’ї, Калковські стали ще ближчими, цінуючи час, проведений разом. Вони всі разом ходять на футбольні ігри для дівчат по суботах (Раян плескає і вболіває за своїх сестер), а після церковних служб у неділю родина з нетерпінням чекає своїх походів у сусідній Ред-Рок Каньйон. «Аутизм, безперечно, змусив нас змінити своє життя, — каже Ніколь, — але тепер я знаю, що можу знайти щастя у всьому цьому».
Почніть з самого початку на Redbook.com:
Частина 1: Життя з аутизмом
Частина 2: Що аутизм робить з матір'ю
Частина 3: «Нам потрібно затягнути Райана в цей світ»
Передруковано з дозволу Hearst Communications, Inc. Спочатку опубліковано: «Я маю місію покращити свого сина та допомогти іншим»
