Я часто чув, що глибина любові матері до своєї дитини незмірна, але я не дізнався про це, поки нас з донькою не кинули в бездонний океан, який Синдром Драве. DS - це, по суті, дуже поганий тип епілепсії - і виховання дитини з DS означає судоми (безліч судом, дуже тривалі напади та будь -які види нападів). Але це набагато більше, ніж просто це.
Синдром Драве починається з дитинства, містить довгий список трагічних захворювань і вважається невиліковним і прогресуючим; згідно з NIH, приблизно 10-20% синдрому Драве пацієнти не доживуть до повноліття. Щотижня в сні раптом і тихо вмирає інша дитина.
У моєї дочки Шарлотти був перший напад, коли їй було три місяці, і саме тоді я виявився глибоким свого кохання. Після п’яти років, коли Шарлотта безконтрольно заволоділа, випробувала та зазнала невдачі наркотики, пережила кілька смертельних переживань і стала свідком її трагічної втрати здібностей, я нарешті привів свою доньку додому помирати. Але те, що я думав, що це кінець її життя, насправді стало приголомшливим початком: Каннабідіол, відомий тепер як КБР або екстракт коноплі - називай це як хочеш - врятувало життя Шарлотті.
Моя вагітність з Шарлоттою була несподіванкою сама по собі, як і виявлення двох дітей на УЗД. Шарлотта та її сестра -близнюк Чейз народилися пухкими та здоровими у свій термін. З їхнім братом і батьком ми почали наше нове зайняте життя як сім’я з п’яти осіб. Але через три місяці у Шарлотти трапився перший напад; це тривало 30 хвилин. У лікарні швидкої допомоги всі тести були негативними, і ми пішли додому потрясені, без відповідей і нещодавно невтішною дівчинкою. Тиждень за тижнем почалися напади: 30 хвилин, 60 хвилин, тривалість чотири години. Кожного разу її їхали до лікарні, де їй давали підсумок «Мільйон доларів». Невдовзі лікарі втратили доступ до її вен. Її лоб був загальним місцем. Я навчився вкручувати голку для внутрішньовенного введення в її гомілку в горбистій машині швидкої допомоги. Я навчився просити допомоги у незнайомих людей. Я навчився носити двох маленьких дітей у рюкзаку, весь час колись і годуючи груддю кричучу Шарлотту, під’єднану до різного роду проводів і труб, у дитячій реанімації. Я дізнався про епілепсію.
Я відмовився від щоденних прийомів наркотиків, тому що у неї все ще не було діагнозу. Лікарі повідомили мене до Служби захисту дітей, яка погрожувала вилучити Шарлотту з дому, якщо вона не почне приймати наркотики. Ми розпочали багато протисудомних препаратів, жоден з яких ніколи не перевірявся на дитині. Усе зазнало невдач, і масові напади продовжували наступати. Часто наркотики викликають новий тип нападів. У перший день препарату № 7 моя дочка почала відривати нігті; Я купив рукавиці, щоб закрити її закривавлені кінчики пальців. Інший препарат змусив її втратити здатність ковтати, тому їй зробили операцію, щоб помістити порт у шлунок.
Про інший препарат - у найпершій, підлітковій дозі - Шарлотта зовсім перестала говорити. Вона тільки кричала. Я дав їй спеціальну розмовну машину та логопеда, щоб навчити нас користуватися нею. Шарлотта почала перестати дихати під час нападів, тому кисневі апарати повернулися додому з нами. У неї кілька разів зупинялося серце, і я вводив СЛР в очікуванні допомоги. У мене перед вхідними дверима завжди були запаковані і готові наші п’ять лікарняних сумок.
Нарешті, я відправив тканину Шарлотти в лабораторію для генетичного тестування і отримав діагноз. Це був найгірший сценарій; Синдром Драве. Вона не «виросте» з цього; вона б померла від цього. Вона почала приймати останній препарат, останній, і він зазнав невдачі. Покинутий наукою і позбавлений надії, я привів її додому і помістив у програму хоспісу; дозволити їй померти вдома, у спокої, на моїх руках. Я поселився з нею і досліджував ліки, щоб полегшити страждання наприкінці життя. Я знайшов медичну марихуану.
Ми жили в Колорадо, де медична марихуана була легальною, але вона була лише крихітною 5-річною дитиною; ніхто з таких молодих ніколи не отримував юридичних допомоги. Так я дізнався про конопель. Я найняв перекладачів, щоб зателефонувати вченим в інших країнах, де дослідження були законними, і включив її команду медичних працівників на дзвінки до державних регуляторів марихуани. Я переконав Колорадо видати їй дитячу червону картку, що дозволило мені легально давати їй марихуану. Я купив і перевірив бур’ян. Я написав клінічне випробування та графік дозування. Я швидко дізнався з точним міліграмом, що ТГК, звичний компонент каннабісу, який викликає у людини “кайф”, насправді спровокував збільшення її нападів, так само, як і у всіх інших наркотиків. Це здавалося черговою невдачею. Поки…
Я глибоко копав у іншій сполуці канабісу - каннабідіолі, що ми зараз називаємо КБР. Це не викликало ейфорії (або судом), як THC; натомість він насправді виявив потенціал у мишей як протисудомний засіб. Але на той час його майже ніде не було. У всіх бур’янах, які я купив і протестував, лише в одному зразку був каннабідіол, а у виробника не залишилося жодного.
Напади Шарлотти були кожні півгодини цілодобово: 50 судоми на день. Будь -які дорогоцінні свідомі моменти, які вона пережила, були витрачені на плач. Я перестав відвідувати диспансери, перестав купувати мішки смердючого заводу. Я закінчив пошуки. Те, що мені потрібно, просто не існувало. Ми разом притулилися вдома, дивуючись, скільки ще може витримати її маленьке тіло. Я хотів, щоб її страждання закінчилися. Я дав їй своє благословення покинути цю землю, якщо вона цього побажає. Її сестра -близнюк та старший брат побажали на добраніч, ніби кожен з них останній, і вони щоранку прокидалися, щоб побачити, чи вона ще жива на моїх руках. Я кивнув головою, і ми розпочинали кожен новий день.
Якось ввечері, коли я тримав захоплюючу Шарлотту і готував вечерю для дітей, мені подзвонили у двері. Один з моїх тисяч телефонних дзвінків з канабісом привів до мене вдома ще одного фермера з горщиків. Його звали Джоел Стенлі. Сім Брати Стенлі керував бізнесом медичної марихуани в Колорадо, переважно допомагаючи хворим на рак. Джоелю, цікаво, що ще може запропонувати ця рослина, крім ТГК, розводили рослини з високим вмістом каннабідіолу та низьким вмістом ТГК. Він тримав Шарлотту, був свідком його першого епілептичного нападу, і балакав про рак та ТГК. Я розповів йому все, що знаю про КБР та епілепсію, а потім він розповів мені про свої рослини. Мій розум мчав. Чи могла б ця людина бути насправді, і чи погодився б він допомогти Шарлотті?
Ми склали план, і він відповідав усім моїм божевільним вимогам. Його потрібно було вирощувати органічно. Якби це спрацювало, мені потрібно було б вічно. Мені були потрібні найякісніші лабораторні тести від третьої сторони. Він був потрібен для культивування тканин для забезпечення стабільності профілю рослин. Мені це було потрібно на вимірній основі органічної олії; вона не може ковтати, і точно не збирається це палити. Мені потрібно, щоб він мав похибку <5%, як фармацевтичний бренд. І далі і далі все дороге і складне, і він щиро погодився на все це, додавши щось своє.
Джоель і його брати пішли на роботу і повернулися, коли рослини збирали і випробовували. Шарлотта розпочала суд. Я виміряв першу дозу в шприц і поштовхнув смердючу олію в отвір її трубки, в її непритомне тіло.
Я відзначив час, плануючи ретельно скласти деталі. Протягом перших півгодини не було ніяких нападів. Ще одна година пройшла без судом. Через 24 години Шарлотта все одно не захопила. Другий день повз повз, судом немає. Сім днів. Цілий тиждень без нападів. Її яскраво -блакитні очі відкрилися, і ми почули її тихий голос, який сказав: «Мамо». Шарлотта приймає масло щодня протягом восьми років і не приймає ніяких інших ліків. Її напади контролюються, її життя немедикаментозне. Вона - прогулянка, розмова, їжа, дихання - свідчення ефективності КБР.
За роки, що минули після того, як Шарлотта поновила життя, багато чого сталося. Брати Стенлі запитали, чи можуть вони перейменувати завод на її честь: Павутина Шарлотти. CNN поділилася своєю історією успіху через документальний фільм з доктором Санджай Гуптою під назвою РАСТИНА. Багато людей стікалися до Колорадо, щоб легально спробувати рослину для своїх близьких. Ціла громада об’єдналася навколо руху КБР, і ми почали надавати некомерційну допомогу, Сфера турботи, яку очолює Хізер Джексон, мама, син якої також зазнав успіху з КБР. Батьки -воїни та пацієнти швидко змінили державні закони, щоб дозволити легальне вживання КБР та медичну марихуану.
Я також створив Коаліція за доступ зараз-політична некомерційна організація для підтримки державних та міжнародних зусиль з реформування. Після того як десяток штатів швидко ухвалили закони, що стосуються КБР, федеральний уряд написав перший законопроект про вилучення його із Закону про контрольовані речовини, де конопель занесений до списку наркотиків Списку I. Поки закони про канабіс, коноплі та КБР не будуть зафіксовані, будуть люди, які не зможуть отримати доступ до дозволеного Шарлотти.
Подорож не закінчилася, і це вже не лише Шарлотта. Її просто одне обличчя, що представляє цілу спільноту, яка заслуговує шансу на основне право людини - спробувати лікування, яке може полегшити страждання. Тепер життя Шарлотти вимірюється не кількістю ліків або поїздками в лікарню (обидві нулі), а посмішками та сміхом, дурними задоволеннями, пляжами, походами тощо. Вся сім'я зцілилася через Шарлотту - і через зміну ландшафту, щоб і інші, такі як вона, мали шанс зцілитися.
