Іноді слухати кишку нашої мами - це найважливіший навик, який ми маємо як батьки. Якби я не вірив своїм інстинктам, що щось сталося не так, коли мій син почав смикатися, можливо, йому ніколи б не поставили діагноз складного неврологічного розладу, якого лікарі пропускали роками.
Вперше я відвів його до лікаря за дивні рухи головою та шиєю, йому було 7 років. Він незграбно впав на нашому задньому дворі батут, і з тих пір його шия турбувала. Протягом усього дня він махав головою назад, що виглядало як дивна спроба вибити шию.
Коли я запитав його, чому він це зробив, він сказав мені, що це тому, що у нього боліла шия. У кабінеті лікаря рентген не виявив ніяких пошкоджень, але, щоб бути в безпеці, він призначив нашому синові дужку для шиї, щоб полегшити біль. Минуло б близько року до того, як шиї вщухнуть, але на їх місці у мого сина з’явилася нова, дратує звичка: швидке сопіння через ніс, яке зазвичай робиться удвох, протягом усього дня.
Більше: Не ненавидьте мам, які звертаються до Інтернету за медичною порадою
Спочатку я подумав, що він щось придумує, тому зробив типові мамині справи. Я потер Вікса по його грудях і верхній губі, ввечері використовував осушувач повітря в його кімнаті і, на його розчарування, попросив його кілька разів протягом дня дмухати носом. Нічого з цього не спрацювало, тому я знову привів його до кабінету лікаря. «Алергія», - сказали мені і дали рецепт на Зіртек і Флонасе, але жодне з них не зупинило безперервного нюхання.
Зрештою він додав новий, не менш тривожний симптом: прочищення горла. Я намагався всім допомогти йому, включаючи багато крапель від кашлю, але ніщо інше, як крик "стоп!" може змусити кашель пройти більше ніж на кілька миттєвостей. Я був вдячний, що коли він спав, у кімнаті поруч з моєю, постійні звуки, що доносилися з його носа і горла, відступали.
Приблизно через чотири місяці нюх і кашель зникли, але потилиця у шиї повернулася. Я був у розгубленості.
"Якщо ви так триматимете, ви пошкодите шию", - попередила я його.
"У мене все добре", - відповів мій син - на той час майже дев'ять.
Потім, через місяць, з’явилася нова поведінка: примусове моргання. Він нещодавно отримав рецепт на окуляри, і я подумав, що це моргання пов’язане. Коли я повернув його до очного лікаря, вони пройшли ретельний огляд і не виявили нічого поганого.
"Він, мабуть, тільки пристосовується до нових окулярів", - сказав окуліст.
Більше: Чому малюки лікуються від СДУГ?
Така модель зберігалася ще рік. Я довірився лікарям і припустив, що у мого сина погана алергія, що ліки не допомагають, хронічні проблеми з шиєю від падіння батута і що він намагається звикнути до окулярів. Все було так легко пояснити, що я навіть не уявляв, що може відбуватися щось інше.
Наприкінці третього класу з’явилася ще одна закономірність, яку було не так легко переносити, як дратівливі шуми - мій син потрапляв у неприємності на уроці за те, що він розмовляв по черзі або видавав звуки, поки були вчителі інструктуючи. Ця тенденція продовжувалась через переїзд та зміну оцінок та вимагала кількох відвідувань батьків-учителів. Я справді думав, що у мене просто занадто балакуча дитина.
Коли йому виповнилося 11 років, він почав робити щось дивне, що важче було відкинути. Коли б він говорив, він торкався підборіддям до грудей. На той час він мав трохи зайвої ваги, а на шиї було кілька м’ясистих борозен, які, якби він не старанно витирався, влипли від поту. Коли я запитав, що він робить, він сказав, що його шия відчуває себе незручно, і тому я спочатку дозволив цьому бути. Але через тиждень, коли ми стояли у вітальні і розмовляли, я помітила, що він робить те, чого я не міг ігнорувати. Поки він говорив, ліва частина його шиї стискалася, змушуючи артерію проникати крізь шкіру, і в той же час він скривився.
- Перестань це робити, - сказав я стривожено.
"Я не можу!" була його відповідь.
Я подивився в його стурбовані карі очі і знав, що щось дуже не так. Я обійняв його, і після того, як він пішов спати, я вирішив провести деякі дослідження.
У Google я набрав "хлопчик, стискаючи шию, гримаса обличчя" і натиснув "Enter". Результати, які з’явилися на моєму екрані, привели все до уваги.
Синдром Туретта.
Я перечитав списки симптомів, таких як хитання голови, очищення носа та горла, випадкові голоси, постукування, перебільшене моргання, гримаса обличчя, стискання шиї і, дуже рідко, копролалія - повторювані, мимовільні прокляття.
Я не міг повірити. Усі роки він демонстрував симптоми Туретта, і ніхто не зміг їх зв’язати. Алергія, біль у шиї, проблеми із зором - все це кваліфіковані лікарі виправдовують як нормальну поведінку.
Наступного ранку я подзвонила педіатру нашого сина і призначила прийом. Нас побачили в той же день, і лікар переглянув запис мого сина, оглядаючи його і з перших рук побачивши тики на обличчі.
"Я відчуваю, що ти можеш мати рацію, мамо", - сказав мені лікар і запропонував відвідати дитячого невролога, щоб підтвердити діагноз. Наступний місяць змінив життя мого сина. Невропатолог, керівник дитячої неврології Уолтера Ріда, миттєво визнав, що у мого сина хвороба Туретта. Вона пояснила, що багато дітей відчувають найгірші тики під час статевого дозрівання, але багато з них виростуть після того, як стадія розвитку пройде.
"Вам доведеться почекати і побачити", - сказали нам.
Синдром Туретта не повністю зрозумілий медичним співтовариством, але вважається, що це генетичний стан, переданий від хворого батька. Публіка часто неправильно розуміється, частково через уявлення ЗМІ про те, що Туретта є «хворобою прокляття». В правда, копролалія, повторне вживання нецензурної лексики, впливає лише приблизно на 10 відсотків усіх пацієнтів з діагнозом розлад. На щастя, вокалізація мого сина ніколи не включала нецензурну лексику.
Більше: Коли отримувати другу думку щодо своєї хворої дитини
Зараз пройшло п’ять років з мого сина, і він навчився керувати своїм розладом та виховувати інших. Кілька місяців тому на роботі клієнт запитав мого сина: "Що з тобою?" Він спокійно відповів: «У мене неврологічний стан під назвою Туретта. Чим я можу вам допомогти сьогодні? »
Хоча було важко спостерігати, як моя дитина справляється з часом болючими тиками (використання м’язів повторно викликає навантаження та запалення, яке болить), також було дивовижно побачити його грацію та зрілість, коли він навчає інших про себе розлад.
Наступного разу, коли ви побачите, як хтось видає дивні обличчя або шуми, спробуйте уявити, що ви на його місці. Наступного разу, коли ви почуєте, як хтось жартує про те, що Туретт є «хворобою прокляття», спробуйте розповісти їм про те, що насправді є синдром Туретта, і, зробивши це, ви будете зробити світ більш прийнятним простором для таких дітей, як мій син, яким доводиться жити у світі з цим незручним, дуже помітним розладом, який може бути важким керувати.
