Меган Лавель вирішила виховати двох сильних і здорових дочок, Моллі, 6 років, і Емму, 4 роки. Але для Емми фізична сила завжди була викликом, поки Меган не дізналася про роботизований пристрій, який міг би змінити життя Емми.
від М.Іган Лавель
як розповіла Джулі Вайнгарден Дубін
Коли Емма народилася у лютому 2008 року, вона могла рухати лише великим пальцем. Її стегна були вивихнуті, коліна не зігнуті, а ноги зігнуті і жорсткі. Її руки були стиснуті в кулак, але вона могла стиснути твій палець. Емма народилася з вродженим мультиплексним артрогрипозом (AMC), рідкісним розладом, який може вплинути на силу м’язів та обмежити рухливість.
Поступово в дитинстві Емма почала рухатися в деяких суглобах. З ростом і незліченною кількістю годин фізичної та трудової терапії та кастингу вона отримала певний діапазон рухів у колінах та ліктях. Її стегна хірургічно помістили в розетки через 1 рік.
Дослідження науки
Після того як Емма одужала після операції на тазостегновому суглобі, вона почала стояти. Ми відвідали конференцію АМКУ, де дізналися про
Перша реакція Емми була типовою для дитини, яка проводила з лікарями більше часу, ніж зазвичай. Вона плакала і боялася. Але ми продовжували використовувати наші сеанси терапії, щоб разом з інженерами створити пристрій, який ідеально підходить для Емми.
Команда Емма
Протягом перших двох років Емми я дуже плакала. Я плакала за дитиною, яку думала, що у мене буде, я плакала за дитиною, яку народила, я плакала за невідомим, я плакала під час призначення лікарів, я плакала після. Я плакала під час сеансів терапії та під час розтяжок.
Привіт, мами:
Ви знаєте маму з чудовою історією? Ми шукаємо історії мам. Надішліть електронною поштою [email protected] з вашими пропозиціями.
Призначення WREX були різними. Мені здається, що це був перший раз, коли я відчула себе частиною команди, яка допомагала моїй доньці. Почуття страху і печалі та невідомого почало розсіюватися. Я думаю, що це був великий переломний момент для всіх нас.
За допомогою WREX Емма почала використовувати руки для гри. Вона не плакала, коли ми пішли грати з "WREXy", їй це сподобалося. Це не була терапія, це було весело. Коли ми знімали протез наприкінці сеансу, Емма плакала і просила його. Неймовірно було бачити, як вона рухається, вона була настільки молодою і в той час не могла багато спілкуватися, проте знала, що хоче робити з цими руками. Вона знала, як грати і що робити з іграшками. Я не можу уявити розчарування, яке вона, напевно, відчула, не в змозі підняти руки, щоб скласти блоки або пограти з будь -якою іграшкою, яка вимагала від неї руки. WREX усунув це розчарування. Дивно було дивитися.
Пересуватися вільно
Врешті -решт ми змогли взяти з собою додому WREX. Коли Емма почала ходити, спеціально для неї була створена мобільна версія стаціонарного WREX. Емма стала наймолодшою дитиною з мобільним двостороннім WREX. Вона використовувала його вдома, а зараз використовує в школі.
Тепер вона може використовувати руки, щоб зробити набагато більше, і вона може переживати речі так, як ніколи раніше. Вона любить використовувати "WREXy" на своїй ігровій кухні, і вона часто називає протезування своїми "чарівними руками". Емма може вирізати і малювати на мольберті. Вона використовує WREX для їжі та для повсякденного життя. Вона набагато більш незалежна, коли носить пристрій. Я можу дозволити їй грати, а не завжди допомагати їй грати.
Мої дівчата навчили мене стільки важливих уроків всього за кілька років. Я настільки натхненний ними. Я навчився бути терплячим і не поспішати ці роки. Я намагаюся насолоджуватися лінивими днями вдома та дорожити спокійним часом. Я дуже наполегливо працюю, щоб бути позитивним і завжди дарувати посмішку іншим. Бути мамою - найскладніша та найцінніша кар’єра! Я можу лише сподіватися, що мої дочки, коли виростуть, навчаться бути розумними, сильними та здоровими жінками.
Мама Мудрість
Поговоріть з іншими мамами про серйозні та не дуже серйозні проблеми. Це допомагає знати, що інші люди мають справу з тими ж проблемами. Візьміть один день за раз, зробіть все можливе, а наступного дня спробуйте зробити трохи краще.
Читайте більше історій мам
Мій син із моделями синдрому Дауна
Я покинув Голлівуд, щоб допомогти хворим дітям
Я в групі зі своїми доньками -близнючками
