Моя подорож як батька дитини з а інвалідність був ряд благословень, помилок і добрих намірів. Я б сказав те саме про свій досвід як письменника, зосереджений на вихованні дитини -інваліда. Я багато навчився за ці короткі шість років; перш за все, я дізнався, що є ще багато чому навчитись.
Я також трохи навчився благодаті і дозволив собі час навчитися. Життя не пропонує шеститижневого нічного курсу з питань інвалідності 101. Поки в моєму житті не було когось з інвалідністю, поки цей досвід не став таким особистим, як материнство може бути, я просто пробігся по життю, сподіваючись виправити це, сподіваючись нікого не образити загальні.
Детальніше:Відрижка, вживання цукерок та 8 інших смішних причин, чому діти потрапили в шкоду в школі
Потім у мене народився мій син Чарлі Синдром Дауна. Тоді мої вуха палали, коли я чув, як хтось викинув R-слово. Тоді мої ноги тремтіли, коли я стояв, знаючи, що я готовий висловитися і не дозволити хвилині пройти.
Але тримати дитину на руках не зробило мене експерт з синдрому Дауна. Чарлі зараз майже 6 років, а іноді ця подорож - навчання, як захищати свого сина і всі люди з інвалідністю-відчуває себе нескінченною аспірантурою з постійною популярністю вікторини. Я неодмінно збіг по дорозі.
Три роки тому, коли Чарлі ледь виповнилося 3, я написав статтю під назвою «Розкриття порно натхнення. ” Натхненне порно описує, коли людей з інвалідністю називають надихаючими виключно або частково на основі їх інвалідності. Я мав на увазі добре, і зараз не можу відкинути це есе, тому що я добре знаю, що в той час я так почувався. Але особисті есе подібні до щоденникових записів, і хто не здригнувся від своїх каракулів під час статевого дозрівання?
У цьому випадку речення, яке зараз змушує мене здригатися, звучить так: «Недоброзичливцям, які мружаться, коли історія про гарне самопочуття стає вірусною, будь ласка цинізму собі ". Я повинен був написати: «Будь ласка, залиште свій цинізм при собі, тому що я не готовий це обробити засоби."
Моє мислення еволюціонувало. Мій досвід розширився. Тоді мені потрібно було побачити докази того, що мого сина можна включити. Тепер я хочу довести, що він повністю включений з правильних причин: тому що він має на це право.
Прикладів натхненного порно чимало. Існує клас середньої школи, який назвав короля, який повернувся додому, юнака з синдромом Дауна, який зібрав заголовки про «співчуття» учнів. Що, якби хлопцю просто дуже сподобався? Потім був непереможний борець, який "дозволив" іншому борцю з синдромом Дауна виграти матч. Коли цю молоду людину хвалять як героя, це означає, що людині з синдромом Дауна потрібно дати перепочинок щасливий і що перемога - це все - або, принаймні, спосіб змусити цього молодого чоловіка з синдромом Дауна відчути себе належним.
Ви можете згадати історію з Нешвілла на початку цього року. Місцева філія ABC повідомила: «Роберт, який має Синдром Дауна, треба підходити і грати з баскетбольною командою Академії Франклін-Роуд… Залишилося всього п'ять секунд до гри, школа Роберта лідирувала, 61-47. Партнер по команді передав м'яч Роберту, який чекав за 3-очковою лінією. Коли Роберт потішив постріл, глядацькі зали наповнили радісні ура. Коли годинник закінчився, студенти кинулися до суду і підняли Роберта на плечі ».
Детальніше:Ніхто не показував мені, як бути мамою, але я все -таки зробила це
Це був момент Роберта за все життя? Можливо. Попередня версія історії повідомляла, що кошик Роберта виграв гру. Можливо, репортер або редактор не міг повірити, що таке хулабаллу могло трапитися за такий кадр не зробив виграти гру?
Тренер Роберта сказав одному засобу масової інформації: «Якщо ми будемо впевнено випереджати або відставати і вийти з гри, ми виведемо цих хлопців в кінці гри ». Під «тими хлопцями» він мав на увазі Льюїса та іншого керівника команди, у якого також синдром Дауна.
Що, якби Роберту "дозволили" грати весь сезон? Що, якби він був повністю прийнятий командою і заохочений вдосконалювати свої навички та робити внесок - кожного тижня? Замість цього він був призначений «менеджером команди», роль, яка залишається незмінною. Нарешті, отримавши шанс зіграти, він прибив трійку, і арена збожеволіла.
Коли такі відео стають вірусними, вони підсилюють повідомлення про те, що людям з інвалідністю потрібна милість і милосердя типово здатних людей, щоб бути щасливими і досягти успіху в житті.
У цьому сезоні Роберт міг би забити по три очки в кожній грі, але ми цього ніколи не дізнаємось. Йому не дали шансу. Його тренер припустив, що він цього не зробить. Потім усі вони поплескали себе по спині, коли їхня миттєва допомога-щоб Роберт взяв участь як повноправний учасник-окупилася у вигляді досягнення.
Весь сценарій пахне здатністю - терміном, якого я не знав лише кілька років тому. Абелізм-це дискримінація на користь працездатних людей. Абелізм говорить, що людина без обмежень є нормою або стандартом, і сприймає будь -кого іншого як меншого. «З точки зору здатності, дитина вважає за краще читати друковану, а не шрифтом Брайля, ходити, а не користуватися інвалідним візком, писати самостійно, а не використовувати перевіряти правопис, читати письмовий текст, а не слухати книгу на касеті, і спілкуватися з дітьми без інвалідності, а не з іншими дітьми-інвалідами ",-пише Томас Хегір в есе під назвою «Протистояння абелізму.”
Тепер я знаю краще. Так само, як я говорив, коли чув, що хтось сказав щось боляче і невігласне, я висловлюсь, коли люди роблять щось таке, їх почуватись добре - і хіба це не суть натхненного порно?
Детальніше: Кому подобаються короткі шорти? Це для всіх мам маленьких дівчаток, які цього не роблять
Минулого тижня я ридав від радості, дивлячись на першу музичну постановку Чарлі як дитсадка. Він був оточений однолітками і настільки гордий, наскільки це могло бути. Ми так наполегливо боролися за те, щоб він відвідував нашу рідну школу і навчався разом зі своїми однолітками в загальноосвітній класі. Я був охоплений щастям, усвідомлюючи, що саме цього успіху ми прагнули досягти.
Батьки, яких я ледве знав, надіслали мені фотографії, де Чарлі танцює, плескає і співає. Ніхто не сказав: "Він таке натхнення!" Вірніше: "Йому було так весело!" Радість на його обличчі була всепоглинаючою і поширювалася по аудиторії. Він заслужив цю забаву. Він заслуговував на участь. Він заслужив бути частиною групи.
Він також заслуговує на те, щоб дозволити йому досягти успіху та зазнати невдачі. Його партнером на сцені була вчителька музики, і вона вміло провела його через двохвилинний виступ. Вона та сама вчителька, яка майстерно сватала його з машини під час висадки вранці, даючи йому працювати, несучи її знак зупинки перетину. Вона це розуміє. Він хоче належати. Він хоче внести свій внесок. І погляньмо правді в очі, він також хоче носити блискучий яскраво-червоний знак, який змушує всіх завмерти на місці.
Наступного разу, я сподіваюся, він зможе взяти участь разом з однокласником як своїм партнером по танцю. Чи пройде це гладко? Можливо, не. Але ми ніколи не дізнаємося, якщо йому не дадуть можливості спробувати. Зусилля будуть успішними, і я буду відзначати цей успіх.
Чарлі не надихає мене, тому що у нього синдром Дауна. Чарлі надихає мене, тому що він твердо візьме будь -яку можливість співати, танцювати та грати. Він надихає мене, тому що коли він розкриває очікування людей, він змінює світ. Іноді я бачу, як він трансформується на моїх очах.
Дорогий друг і побратим дитини з синдромом Дауна колись виготовляв футболки з директивою «Компетентність пресу».
Амінь.
