Коли мама пише листа до лікаря, який постійно їй про це говорить перервати дитину з синдромом Дауна, кажучи йому, наскільки він помилявся, ймовірно, це стане вірусним.
"Боже мій!" - обурено думаємо ми. «Нерв! Ця дитина прекрасна! Усе життя дорогоцінне! »
Тоді ми ділимося публікацією разом з рожевими кружляючими сердечками та смайлами з роззявленими ротами, щоб показати свою підтримку цій прекрасній дитині, майже перерваній вагітності. Можливо, кинути єдинорога чи веселку.
Але що ми насправді досягаємо?
Давайте минемо, поділившись цим із усіма смайликами, єдинорогами та веселками, тому що це повідомлення на п’єдесталі насправді є частиною проблеми. Уявляючи, що мати дитину Синдром Дауна один веселковий пердець за іншим робить серйозну медвежу послугу людям, які живуть з сильним синдромом Дауна.
Детальніше: Її фото з грудного вигодовування стало вірусним, а потім прийшли погрози смертю
Мій старший син має синдром Дауна і навчається у загальноосвітній дитячому садку. Він є єдиною дитиною у своїй школі з синдромом Дауна, і шкільний округ присвоїв йому чудове звання Виняткової дитини.
У мене також є дочка та ще один син. Я бачу сценарій, що відбувається в нашому майбутньому, коли один з них дізнається про статус «Виняткової дитини Чарлі». Я маю на увазі, чи справді Емма та Ліам менш виняткові? Чому ми відчуваємо потребу компенсувати відмінності дитини, поставивши її на п’єдестал зі словами, такими як “винятковий” та “особливий”?
І чому так багато людей обурено ділиться повідомленням про те, що дитина з синдромом Дауна заслуговує на життя, коли у всьому світі більшість жінок переривають дитину з синдромом Дауна?
Причина зводиться до однієї основної істини: більшість членів медичної спільноти не отримують освіти та навчання про те, яким може бути життя з синдромом Дауна сьогодні. Багато з них були виховані в той час, коли діти з синдромом Дауна були інституційними та визнані нікчемними. Не так давно люди з синдромом Дауна вважалися нездатними робити внесок у суспільство. Чорт, я сьогодні зустрічав людей з такою точкою зору.
Зворушливий лист мами Еммі може допомогти змінити це.
Давайте поділимося повідомленням, що ця сім’я не уявляє життя без Еммі, але не будемо розкривати цей досвід. Будьмо справжніми. Скажемо правду. Виховання дитини з додатковою хромосомою може бути не найпростішим, але не найважчим, і це може бути дивовижним і сповненим такої любові.
Звучить як батьківство взагалі? Точно.
Тому що, наскільки я іноді відчуваю майже панічну потребу, щоб світ бачив мою дитину дивовижною, я буду більше довіряти і поважати мене, якщо поділюся правдою. Нам потрібно збалансувати повідомлення про те, що людина з синдромом Дауна вражає фактами про виклики, з якими може зіткнутися хтось з синдромом Дауна, все з метою мінімізації цих перешкод, щоб дати кожній людині найкращі шанси на щасливу, продуктивну роботу життя.
Детальніше:Я нарешті зрозумів, як натхнене порно шкодить таким дітям, як я
Якщо чесно, це нормально. Історія в листі мами Еммі правильна: кожна дитина ідеальна.
Але кожна дитина теж недосконалий. Чи ми бачимо недоліки лише в утробі матері або в третьому класі з діагнозом дислексія? (Або в дошкільному віці, коли емоції нашого малюка стають занадто великими для того, щоб він міг впоратися, і він повідомляє про своє занепокоєння приятелю за допомогою удару в самоскиді? Звичайно, гіпотетично.)
Коли дитина стає інвалідом у віці 8, 10 чи 12 років, чи бачимо ми цю інвалідність як недосконалість чи як виклик для подолання? Чи доросла людина, яка постраждала в автомобільній аварії, стає меншою людиною, тому що тепер вона пересувається на інвалідному візку?
Вся справа в перспективі, і популярність листа Еммі дає нам величезну можливість змінити світогляд людей, яких ви знаєте, у медичній спільноті. Справа в тому, що кожен медичний працівник зобов’язаний повідомити майбутню маму про всі її вибори, якщо під час вагітності виникнуть якісь проблеми. Ці варіанти включають аборту. Але замість того, щоб протистояти ідеї аборту, що, якби ми витратили всю свою енергію на забезпечення що кожен член медичної спільноти має чітку освіту через неупереджений, врівноважений інформація?
Детальніше: Оподаткування пелюшок - це жахлива річ, яку потрібно робити мамам
Прагніть до освіти. Вимагати, щоб кожна медична школа зробила цей лист обов’язковим для читання кожному студенту, але також вимагала виваженої інформації, яка його супроводжує.
Джозеф П. Фонду Кеннеді -молодшого Розуміння діагностики синдрому Дауна є точним, збалансованим та сучасним буклетом для використання при постановці діагнозу синдрому Дауна. Це частина Національний центр пренатальних та постнатальних ресурсів в університеті Кентуккі Інститут розвитку людини. Буклет - єдиний пренатальний ресурс, який переглянули представники національних медичних організацій та організацій з синдромом Дауна і доступний як у друкованому, так і в цифровому форматах, а деякі в медичному співтоваристві називають його золотим стандартом для надання діагноз.
Друковані екземпляри безкоштовні для медичних працівників та майбутніх батьків; цифрові книги безкоштовні для всіх. Друковані копії можна замовити у лікаря або будь -хто може завантажити ePub через смартфон, планшет або настільний комп’ютер.
Стефані Мередіт створила матеріали, коли її син Енді був маленьким. Сьогодні Енді схожий на кожного підлітка, якого я коли -небудь знав, який хотів би стати Бетменом, а також хоче, щоб його мама перестала говорити про нього. Вибач, Енді. Ми, мами, можемо бути такими - ми просто так по -чертовски пишаємось кожним із наших дітей. Ви всі виняткові. Ви всі недоліки - як і ваші мами, але це стаття на інший день.
Мій старший син, Чарлі, відкрив мені очі на те, що означає вважати себе інвалідом у нашому суспільстві, і так само, як Стефані, я буду щодня боротись, щоб змінити відповідь із жалості на одну оптимізм. Одна з правди.
Виступати проти абортів, але наполягати на освіті. Не кажіть лише: "Так, Еммі, Чарлі та Енді заслуговують на життя". Покажіть нам, виступаючи за включення до класів, робочих місць, футбольних полів та церкви. Покажіть нам, замовивши матеріали для літерних книг для офісу вашого лікаря сьогодні.
Менше веселок. Більше дій.
Перш ніж йти, перевірте наше слайд -шоу нижче:
