Я хочу подякувати жінці, яка публічно розповіла, як вона перервала вагітність, тому що у неї народиться дитина Синдром Дауна. Як би важко не було читати її слова, вони пропонують нам дорожню карту для подолання перешкод, що стоять між нашими близькими з синдромом Дауна, та залучення та поваги, яких вони заслуговують.
Софі Горан есе про те, чому вона перервала вагітність після отримання пренатального діагнозу синдрому Дауна каже нам:
- Її медичні працівники були упередженими та непрофесійними. (наприклад, людина, яка поставила діагноз, почала з: "Мені дуже шкода".)
- Друзі закликали її тримати діагноз при собі, «на всяк випадок», коли вона хоче перервати. Вона не дає ознак наявності надійного ресурсу для отримання точної інформації.
- Вона ділиться переліком хибних уявлень про те, що означає мати синдром Дауна.
Мені, як мамі 4-річного хлопчика з синдромом Дауна, нудно читати історію цієї жінки. Однак деталі розповідають історію, на яку ми повинні звернути увагу.
Я вирішую сприймати її есе як дорожню карту змін. Потрібно змінити те, що жінки чують, дізнаються і вірять після діагнозу пренатального синдрому Дауна. Ось з чого ми можемо почати.
Діагноз слід поставити без несправедливого упередження
Медичні працівники повинні бути навчені та очікувати поставити діагноз синдрому Дауна як факт без упереджень. Де наші стримки і противаги? Операція «Домашній дзвінок» у Массачусетсі - це програма, яка знайомить студентів -медиків з родинами, у яких є кохана людина з синдромом Дауна. Як пояснює Конгрес Массачусетського синдрому Дауна, OHC «створює основу для того, щоб лікарі -медики відчували себе комфортно надання допомоги людям з синдромом Дауна та іншими вадами розвитку ». Це має включати кожна медична школа підхід.
Лікарі повинні краще зрозуміти і описати життя з синдромом Дауна
Медичні працівники повинні мати доступ і надавати неупереджену, точну інформацію про те, що насправді означає життя з синдромом Дауна. Це критично. Я говорю про те, щоб дати родинам важкі, дивовижні та дуже буденні проміжні виклики та нагороди за народження дитини з синдромом Дауна.
Один з найкращих способів обміну інформацією з батьками - це Матеріали для буклет - точна, неупереджена інформація про синдром Дауна. Ці роздаткові матеріали доступні у друкованому вигляді або в цифровому вигляді безкоштовно. Але як ми гарантуємо, що вони потраплять у правильні руки?
Доктор Браян Скотко, співдиректор Програма синдрому Дауна у лікарні Mass General Hospital у Бостоні пропонує: «Одна маленька, але надзвичайно значуща дія, яку проводить NIPS [неінвазивний пренатальний скринінг] компанії можуть зробити - це надіслати копію матеріалів з літературного листа кожному лікарю -замовнику, який отримає «позитивний» результат для очікуваного батько. Потім лікар може представити матеріали Lettercase у контексті, який, на їхню думку, є найкращим для пацієнта. Ця проста дія може гарантувати, що майже всі майбутні батьки, які отримають «позитивні» результати NIPS, також отримають найточнішу інформацію ».
Люди з синдромом Дауна заслуговують більшого, ніж символічне включення
Люди з синдромом Дауна щодня роблять внесок у суспільство, але ми не бачимо достатньо історій про реальне життя. Натомість нам розповідають забагато історій про інклюзивність: включення людини з синдромом Дауна до добре організованого Сценарій мав на меті показати, наскільки чудові ті, хто робить це, замість того, щоб звернути увагу на таланти людини та навички. Пам'ятаєте хлопчика, якому "дозволили" зіграти у великій баскетбольній грі, коли команда мала впевнену перемогу на горизонті? Це не включення. Це жалість і розкіш. Нам потрібно більше історій про реальне життя з синдромом Дауна.
Зображення: Дженн Скотт
Одна додаткова хромосома мого сина нічого не обіцяє і не виключає, але суспільству належить пройти довгий шлях, перш ніж його належним чином обійняти, включити і поважати. Історія однієї жінки, яка вибрала розірвання, може допомогти нам розповісти, як туди потрапити.
Детальніше про синдром Дауна
У мене синдром Дауна і я займаюся власним бізнесом
Некомерційний фільм перетворює камеру на підлітків із синдромом Дауна
Уявляю майбутнє для мого сина з синдромом Дауна
