Жовтень Синдром Дауна Місяць поінформованості, і я б дійсно хотів би це вилити відро крижаної води на національні та глобальні організації з синдромом Дауна, щоб розбудити їх у реальності, що ми маємо пройти повз усвідомлення.
За оцінками, щонайменше 250 000 американців мають синдром Дауна, суспільство знає, що генетичний стан існує. Крім того, здається, що кампанії національних організацій з синдромом Дауна щодо підвищення обізнаності не досягають успіху. (Наприклад, гасло «Більше схожі, ніж різні» повторює негативне сприйняття того, що люди з синдромом Дауна відрізняються від усіх інших. Інша кампанія хоче, щоб ви носили невідповідні шкарпетки, щоб проявити свою солідарність з людьми з синдромом Дауна.)
Сьогодні, як батько, я закликаю національні та глобальні організації з синдромом Дауна прикласти свої зусилля до того, що має статися після всі знають про синдром Дауна.
Як школи, підприємства та роботодавці можуть ефективно працювати над прийняттям та включенням наших близьких із синдромом Дауна? Як ми можемо допомогти людям з синдромом Дауна прожити своє життя повною мірою?
Дійсно, моя мрія - це інклюзія. Я не хочу, щоб мого 4-річного сина, у якого лише одна хромосома більше, ніж у наступної дитини, "прийняли". Я хочу, щоб його включили. Я хочу, щоб він був прийнятий як людина з сильними та слабкими сторонами.
Нехай Чарлі покаже вам свої таланти та можливості, тоді давайте працювати як спільнота, щоб допомогти подолати його виклики. Знаєте, як наступна дитина.
Як і ваша дитина.
Як виглядає успішне прийняття та включення? Такі школи, як IDEAL School на Манхеттені досягають успіху, тож хто збирає дані, збирає та ділиться найкращими практиками? Бізнес подобається Благоустрій будинку Лоу працевлаштовувати людей з інтелектуальними вадами не лише для того, щоб поставити прапорець у звіті про соціальну відповідальність, а й тому, що вони визнають, що люди з інвалідністю роблять внесок. Що змусило ці підприємства отримати це?
Прийняття та включення працюють там. Нам потрібно більше.
Нам потрібні національні та глобальні організації з синдромом Дауна, щоб почути своїх виборців (батьків та людей із синдромом Дауна, які хочуть вчитися, працювати та робити свій внесок), співпрацювати та впливати на зміни.
Щоб тільки почати список побажань, я звернувся за порадою до людей, які мають досвід роботи освіти і політика зайнятості, і такі ж батьки, як я. Що ми можемо законно попросити наших національних представників? Нижче наводяться лише шматочки замороженого кордону запитів.
- Співпрацюйте з Конгресом та Міністерством освіти США над усіма освітніми законами, нормативними актами та політикою, які стосуються учнів з інвалідністю (наприклад, ІДЕЯ, ESEA, Закон про вищу освіту).
- Визначте найкращих експертів з питань освіти та інклюзії та створіть стратегію, щоб навчити суспільство розуміти, що означає ефективна інклюзія. Потім дайте своїм виборцям тактику відтворення успіху інших.
- Залучити експертів із вищої освіти до людей з інтелектуальними вадами, які допоможуть створити та повторити освітню інфраструктуру, яку мають брати участь люди з синдромом Дауна.
- Надайте матеріали з порадами для сімей щодо відстоювання власних дітей на різноманітні освітні теми, починаючи з першого IEP і закінчуючи переходом від освіти до робочої сили. Не лише один пейджер завдань, а й шаблони та приклади з реального життя. Лінії порятунку.
- Виступати за модернізацію систем, які дають людям із синдромом Дауна перешкоду працювати (наприклад, Medicaid, соціальне забезпечення).
- Залучіть пристрасть і вміння своїх виборців. Завоюйте нашу довіру. Ми повинні знати, що ви нас представляєте. Ми повинні знати, що ви чуєте нас, перш ніж нарік стане криком.
Після Ітан Сейлор, який мав синдром Дауна, помер від рук неосвічених охоронців і під час виклику матері, жахливі батьки у всьому світі мобілізували низову кампанію, щоб стимулювати наші національні організації з синдромом Дауна дії. Це не було красиво. Его було вбито і обмінялися різкими словами. Але це спрацювало.
Уявіть собі, якби ми весь час працювали разом?
Докладніше про адвокацію особливих потреб
Синдром Дауна: чи перестаралася обізнаність, а дії пізно?
Не виправдовуйтесь, щоб виключити мою дитину зі свого спорту
Не кажіть мені, що я повинен був перервати дитину з синдромом Дауна
