Реагують національні організації з синдромом Дауна
"Ми не займаємо позиції щодо репродуктивних прав жінок", - каже представник NDSC Сью Джо. «Ми прагнемо відобразити бажання та цінності наших членів, а також представляємо тисячі сімей, які описують себе одночасно як за життя та за вибір.
«Визнаючи варіанти, які є юридично доступними для жінок, ми почули від адвокатів, що вони цього не роблять вважають, що їхня національна адвокатська організація з повагою представляє переривання вагітності, базуючись виключно на наявність Синдром Дауна, як співрівне з іншими варіантами.
«Попередній відгук від медичних працівників показав, що більшість не очікує, що обговорення аборту буде обговорюватися інформацію, яку виробляють адвокатські організації, і вони залишаються готовими поділитися матеріалом зі своїми пацієнтів ».
Занепокоєння щодо вартості
NDSC наполягає: «У нас немає бажання зупиняти розповсюдження матеріалів Lettercase», - каже Джо. «Існують значні витрати, пов'язані з тими матеріалами, які ми вважаємо проблемними. Замість того, щоб використовувати долари NDSC для підтримки Lettercase, ми вважали, що доцільніше виготовляти матеріали, які відповідають нашому баченню, і надавати їх доступним безкоштовно ».
Окрім посилання на проблеми з витратами, Джо з NDSC каже: «NDSC є партнером Global Foundation Syndrome Foundation у DownSyndromeTest.org веб -сайт та пов’язані з ним матеріали. Брошура є безкоштовною для завантаження, а друкована версія є безкоштовною у будь -якій кількості для медичних працівників, пацієнтів та організацій -філій NDSC ».
Чи повинні лікарі нести виключну відповідальність за обговорення всіх варіантів?
«Брошура NDSC/Global передає обговорення припинення до лікаря; однак ми не віримо, що це призводить до «виразної позиції щодо життя»,-каже Джо. "Ми вважаємо, що цей веб -сайт та брошура допомагають досягти нашої мети - отримати точну інформацію в руки майбутніх батьків без будь -яких витрат для пацієнта або лікаря".
Глобальна фундація синдрому Дауна (GDSF) пояснила цю позицію далі.
«Брошюра про пренатальне тестування з синдромом Дауна не має виразної позиції щодо підтримки життя, хоча ми однозначно погодимось, що брошура та інформація "не включають розділ про припинення", - каже Майкл Брайант, речник Глобального синдрому Дауна Фундамент.
GDSF перелічила ці причини продовження розповсюдження своєї літератури, а не Lettercase:
- Наш партнер NDSC провів опитування своїх адвокатів та сімей та дійшов висновку, що недоцільно включати такий розділ
- Глобал досліджував, яку інформацію надають інші стани та захворювання, що діагностуються до вагітності, і переважна більшість не включала припинення до своєї інформації
- Переглядаючи веб -сайт клініки Mayo та інші медичні веб -сайти, що містять інформацію про синдром Дауна та/або пренатальне тестування на синдром Дауна, переважна більшість не включала припинення
- Навіть компанії, що займаються пренатальним тестуванням, не надають у своїх матеріалах інформацію про припинення
- Більшість людей у спільноті з синдромом Дауна знають, що показники припинення пов'язані з діагнозом Дауна синдром через амніону дуже високий - очевидно, інформація про переривання надходить до вагітної жінка
- Близько 100 000 вагітних жінок було доставлено памфлет з пренатальним тестуванням на синдром Дауна, переважно через лікарів та інших медиків професіоналів, а відсутність інформації про припинення не перешкоджає розповсюдженню або доставці памфлету вагітним жінки.
«Проінформаційна» мантра
Запити до кількох організацій, що займаються адвокацією синдрому Дауна, дали схожі відповіді-«Ми за інформацію, а не за життя або за вибір». Один з двох Найбільші національні адвокатські асоціації, Національне товариство синдрому Дауна, не відповідали на електронні листи з питаннями щодо їхньої позиції щодо Літерник. Після третього запиту від SheKnows, NDSS направила нас до заяв про позицію свого веб -сайту, в тому числі цієї мови:
«NDSS визнає, що існує кілька причин, за якими можна вибрати проходження пренатального тестування та скринінгу, які можуть включати: поглиблене усвідомлення синдрому Дауна, усиновлення чи припинення. У всіх випадках після отримання позитивного діагнозу синдрому Дауна жінці та її родині слід надати точну, актуальну та збалансовану інформацію про синдром Дауна ».
Платити ціну за адвокатську діяльність
Тим не менш, NDSS не розповсюджує матеріали Lettercase, і його риторика не суперечить доктору Скотко. Він рішуче підтримав Lettercase і, за словами джерел, близьких до обох сторін, був звільнений з ради директорів NDSS внаслідок його позиції.
Біотехнологічні компанії, які мають доступні сьогодні пренатальні тести, були запропоновані SheKnows відповісти на побоювання, що їхні швидші, менш інвазивні тести призведе до більшої кількості переривань вагітності та того, чи відчули вони відповідальність за надання оновленої, точної інформації про синдром Дауна пацієнтів.
- Секвен речник Ден Кетчерсайд відмовився відповідати на конкретні запитання SheKnows, пояснюючи: «Це так таке особисте питання, а не те, яким мають займатися компанії чи комерційні організації думка ”.
- Сюзанна Йокота, речник Верината Здоров'я, дочірня компанія Illumina, відмовилася коментувати, посилаючись на дедлайн SheKnows.
- Пренатальна тестова компанія Натера не відповів на запит SheKnows про коментар.
- Джен Брурсема, речник Аріоза, повідомлялося, що її лабораторія випробувала понад 40 000 вагітних жінок у третьому кварталі 2013 року та понад 150 000 жінок з моменту запуску комерційної продукції у 2012 році. "Батьки зробили і будуть робити важливий вибір у подальшому, і ми не впливаємо на переконання чи упередження окремих людей",-каже Брурсема. «Ми надаємо більш точну інформацію. Ми віримо, що чим поінформованіше мати про свою дитину, тим краще вона буде отримувати допологову допомогу і більш підготовлена до прийняття рішень щодо своєї вагітності ».
"Якщо адвокатські організації є" проінформаційними ", то не варто вагатися, просто перерахувавши варіанти вагітності, які легально доступні жінкам у США",-стверджує Скотко. «Просте перерахування варіантів, як це зроблено у матеріалах Lettercase, не те саме, що схвалення. Я не знаю жодних доказів, які б свідчили про те, що просто перерахування варіанту аборту змушує більше жінок роздумувати про аборти ».
Необхідність покупки лікарем
Скотко та інші зазначають, що будь -яка група може розробити матеріали та роздати їх лікарям для використання у них інформування пацієнтів - але якщо лікар не згоден з мовою, література просто збиратиметься пилу.
«Лікарі - це воротарі, - каже Скотко. «Вони будуть тими, хто буде давати результати вагітності, і вони, можливо, будуть єдиними, хто передасть інформацію про синдром Дауна майбутнім парам. Зрозуміло, що лікарі неохоче розповсюджують [матеріали], які вони можуть сприймати як упереджену «батьківську пропаганду».
«Таким чином, адвокатські організації повинні працювати з медичними працівниками, якщо вони хочуть, щоб їх матеріали поширювалися. В іншому випадку брошури будуть створені, але врешті -решт вони ніколи не будуть поширюватися. То в чому тоді був сенс? »
Заклик до лідерства
Не бажаючи здаватися, Скотко продовжує заохочувати співпрацю. Примітно, що він виріс разом із молодшою сестрою з синдромом Дауна і протягом усього життя був захисником людей з синдромом Дауна, соціально, а тепер і професійно.
"Настав час лідерства", - каже він. «Кожного дня майбутні батьки отримують пренатальний діагноз синдрому Дауна, і я впевнений, що більшість з них все ще не отримують точної та актуальної інформації. Тільки тоді, коли організації з синдромом Дауна виступають із послідовним посланням у співпраці з медичними організаціями, ми можемо дійсно очікувати розумних змін ».
Як каже Мередіт з Lettercase: «Хоча ми розуміємо, що згадка про припинення може бути важкою для деяких, пріоритетом є переконатися, що В кінцевому підсумку пацієнти в кінцевому підсумку передають пацієнтам інформацію про синдром Дауна діагноз ".
Докладніше про адвокацію синдрому Дауна
Синдром Дауна: чи перестаралася обізнаність, а дії пізно?
Прохання однієї матері припинити використання слова "r"
Навчіться відстоювати свою дитину з особливими потребами
