Синдром Дауна правозахисні організації стверджують, що медична спільнота не пропонує збалансованої інформації після діагностики синдрому Дауна перед народженням або при народженні та заохочує аборти. Медична спільнота заперечує, що інформація пропагандистських груп межує з пропагандою і виключає всі варіанти. Тим часом розширене пренатальне тестування означає, що все більше жінок отримують пренатальні діагнози на тлі дискусій про те, чия інформація найкраща.
По всій країні багато місцевих організацій із синдромом Дауна зобов’язалися надавати неупереджену, точну інформацію очікуваних або нових батьків, ідучи настільки, щоб навчити батьків надавати підтримку на основі потреб майбутньої матері та хоче.
Дві сторони історії
У більш широкому масштабі між національними організаціями з пропаганди синдрому Дауна та медичною спільнотою існує напруга, яку часто ігнорують. Побудьте зі мною на хвилинку-для пояснення основних проблем потрібен певний настільний теніс.
- Громада з синдромом Дауна, як правило, погоджується з тим, що майбутні матері не отримують оновленої, точної інформації від медиків спільноти про реальність народження дитини з синдромом Дауна, і вони стверджують, що лікарі надто швидко заохочують припинення.
- Медична спільнота, як правило, насторожено ставиться до пропагандистських організацій із захисту прав синдрому Дауна пропагандистська інформація, яка малює картину ангельської гармонії протягом усього життя дитини Синдром Дауна.
- Медична спільнота зобов’язана на законних підставах повідомити жінку, у якої у плода діагностовано синдром Дауна, про можливість переривання вагітності.
Якщо обидві сторони - медична спільнота та спільнота адвокатів щодо синдрому Дауна - погоджуються, що жінки не оновлюються, не є точними, незаангажованої інформації, має сенс співпрацювати над літературою, яка надає всі варіанти та погляди та схвалена обома групи.
Правильно?
Зустріч різноманітних думок
Фактично, національні організації з пропаганди синдрому Дауна свого часу погодилися, що література вважатиметься надійною та неупереджений пацієнтом (і лікарем, який вирішив передати їй інформацію), він повинен включати всі варіанти, включаючи припинення.
«У 2009 році представники професійних медичних організацій та Національне товариство синдрому Дауна (NDSS) та Національний конгрес Синдрому Дауна (NDSC), скликаний для вирішення питань передпологового тестування », - пояснює Стефані Мередіт, авторка Літерник памфлет, який на певний момент похвалився схваленням громадськості як медичної спільноти та національні організації з синдромом Дауна.
«Однією з перших дій, які вони зробили, було встановлення того, що було помилковим сприйняттям позначення NDSS та NDSC організаціями, що підтримують життя,-продовжує Мередіт. «У консенсусному заяві про синдром Дауна з цієї зустрічі національний синдром Дауна та медичні організації погодилися з таким твердженням:« Для батьків, які отримують можливий пренатальний діагноз, продовження вагітності з планами виховання новонародженого, здача новонародженого на усиновлення та припинення ураженої вагітності варіанти. Батькам слід дозволити зробити свій особистий вибір на основі повної, актуальної інформації без примусу з боку медичних працівників або адвокатської спільноти ''.
Історія Lettercase
Книга «Lettercase», створена у 2008 році, була обрана у 2009 році місцевим та «золотим стандартами» представники національної організації з синдромом Дауна, які брали участь у Фонді Кеннеді «Перший Виклик »грант.
У 2010 році книга була переглянута за участі представників Консенсусної групи щодо синдрому Дауна, включаючи національну медичну та синдромів, передані Фонду Кеннеді у 2012 році для управління через Університет Кентуккі Інститут.
«Книга« Література »є абсолютно унікальною, оскільки є єдиним ресурсом для майбутніх батьків, які дізнаються про Дауна синдром, який представляє консенсус між провідними лідерами медичної спільноти та громад інвалідів », - вказує Мередіт вийти.
Приплив літерних букв
Але одне слово перетворило спільні зусилля на розпал дискусій - включаючи «припинення» як законний варіант для майбутніх матерів, у плода яких був діагностований синдром Дауна.
"Жінки повинні бути поінформовані про припинення при отриманні позитивного діагнозу синдрому Дауна", - говорить Мередіт. «Це вимагається медичними вказівками, і у більш ніж половині штатів відмова від надання порад щодо припинення може призвести до позову до лікаря за те, що він не надав належну консультацію своєму пацієнтові.
«У цьому відношенні синдром Дауна відрізняється від багатьох станів, які можна діагностувати пренатально, які не мають професійних рекомендацій, що вимагають консультації щодо припинення», - додає вона.
Посилається на аборт індосамент аборту?
Тема абортів - це громовідвід, політично, релігійно, етично та соціально. «Але є важлива дискусія, відмінна від абортів, з якою всі погоджуються. Тобто, майбутні пари заслуговують точної та актуальної інформації про синдром Дауна »,-каже доктор Брайан Скотко, співдиректор Програма синдрому Дауна в загальній лікарні штату Массачусетс. «[Вичікувані пари] заслуговують на те, щоб знати, що означає мати синдром Дауна в даний момент часу в США. Батьки з цим згодні. Медики погоджуються. Некомерційні організації погоджуються. Що вони не погоджуються, так це те, яку інформацію слід подати ».
Можливо, поява менш інвазивних, більш швидких варіантів пренатального тестування спричинила наступний поворот у цій історії (тобто тестування звинувачується в більшій кількості припинень). Можливо, це було реальністю спостерігати за тим, як узгоджена мова з успішної спільної зустрічі стає гранатами для дискусії, як тільки учасники об’єднаються у свої маси.
Незважаючи на це, як і доміно, що реагує на тиск гравітації однолітків, кожна національна організація з синдромом Дауна відмовилася від схвалення брошури «Література».
