Коли Массачусетс Синдром Дауна Команда Конгресу (MDSC) створила свою програму «Перший дзвінок батьків» для надання цілодобової підтримки сім’ям, які отримують пренатальні або при діагностиці синдрому Дауна при народженні вони знали, проти чого вони протистояли-застаріла доступна інформація та підтримка життя тиск.
MDSC висунуті вперед, сповнені рішучості змусити це працювати. Сьогодні MDSC підготував батьків по всій країні до місцевих програм першого дзвінка батьків з акцентом на підтримку та інформацію, а не на тиск чи драматизацію. Мова не йде про те, щоб змусити батьків утримати дитину з синдромом Дауна - це про те, щоб батьки мали точну інформацію про те, що насправді означає мати дитину з синдромом Дауна.
Формуйте довіру, довіру
У штаті Массачусетс MDSC має більше 50 навчених батьків, готових відповісти на прохання нових батьків про підтримку. З 2010 по 2013 рік організація потроїла свої зв'язки з батьками, які отримали пренатальний діагноз.
- Синдром Дауна-найпоширеніший генетичний стан.
- Приблизно 250 000 американців мають синдром Дауна.
- Люди з синдромом Дауна мають 47 хромосом, тоді як люди без синдрому Дауна мають 46 хромосом.
«Настільки успіх нашої програми прийшов від зміцнення довіри та довіри до медичних працівників, які потім направляють сім’ї до нас», - каже Сара Каллен, директор із підтримки сім’ї MDSC.
Вона пояснює, що навчені батьки «тут, щоб вислухати, підтримати та надати точні, сучасні, збалансовані ресурси для сімей».
Каллен каже, що MDSC прагне встановити зв'язок із сім'ями протягом 24 годин після направлення, а у випадку передпологових сімей - часто протягом години або двох.
Програма першого дзвінка батьків MDSC пропонує підтримку батькам у двох напрямках.
- Надає точну, актуальну та збалансовану інформацію
- Дає батькам можливість поспілкуватися з навченим батьком -волонтером
Чому навчання має значення?
«Важливо зустріти батьків там, де вони є», - пояснює Каллен. «Хтось може захотіти багато письмової інформації, хтось захоче поговорити з кількома іншими батьками, хтось навіть захоче познайомитися з дитина з синдромом Дауна, інші можуть хотіти, щоб інформація надсилалася їм додому, але вони не готові спілкуватися з іншою людиною батько. Ми пропонуємо декілька варіантів, які залежать від потреб кожної сім’ї ».
Для Асоціація Великої Шарлотти з синдромом Дауна (DSAGC) у Північній Кароліні зустріч з Калленом та знайомство з програмою «Перший дзвінок батьків» стало важливим кроком на шляху до збільшення пропаганда організації медичним співтовариством та забезпечення чутливої, неупередженої підтримки сімей по всьому Півночі Кароліна.
Як і місія MDSC, DSAGC зосереджується на важливості зустрічі з батьками там, де вони емоційно. "Якщо вони не готові до підключення, ми не будемо цього змушувати", - каже Террі Лейтон, директор програми DSAGC. "Якщо вони готові і захочуть багато інформації, ми також дамо їм це".
Навчальна програма MDSC
Розроблений за допомогою медичного співтовариства та батьків, тренінг програми «Перший дзвінок батьків» MDSC зосереджений на наступному:
- Огляд генетики синдрому Дауна
- Огляд поточних скринінгових та діагностичних тестів
- Обмін особистими історіями про те, як був отриманий діагноз, та індивідуальними відповідями на діагноз синдрому Дауна
- Вивчення діапазону емоцій, які можуть супроводжувати діагноз, включаючи горе
- Навички активного слухання
- Місцеві ресурси
- Операційний процес підтримки нової або майбутньої сім'ї
Історія однієї матері
Аліса (не її справжнє ім'я) та її чоловік отримали пренатальний діагноз синдрому Дауна дитини і були одними з перших сімей, які отримали доступ до першого дзвінка батьків до новоствореної DSAGC Програма.
Зв’язок відбувся через їхнього генетичного радника, який швидко звернувся до DSAGC, коли Аліса та її чоловік визнала, "ми були занадто перевантажені, щоб зробити це самі, але ми на певному рівні знали, наскільки це може бути цінним", Аліса акцій.
«Ми були в шоковому стані і були дуже приголомшені, - згадує Аліса. Вона каже, що після того, як вони поділилися діагнозом своєї дочки з родиною та близькими, вони отримали спалах підтримки та молитви, але на момент встановлення діагнозу, «у нас не було нікого, хто міг би розповісти про те, через що ми проходили, а це багато ».
Зустрічаючи їх матч
Сім'я зібралася з іншою матір’ю, яка нещодавно народила прекрасного хлопчика з синдромом Дауна. “Вона була відкритою і чесною з серцем і надала таку чудову дошку, яка раніше пройшла… те, що ми переживали. Це був перший раз, коли ми могли поговорити з кимось, хто "міг би розповісти", і нам не довелося нічого з нею відчувати, тому що вона була там, де ми були, і просто розуміла ".
Поради іншим батькам
«Незалежно від того, наскільки особистістю ви є людина, - каже Аліса, - у якийсь момент вам стане в нагоді поспілкуватися з кимось, хто був на вашому місці, а програма «Перший дзвінок» [Батьки] - чудовий ресурс, якщо у вашому особистому житті немає когось, хто би був там, де ви могли б звернутися до ».
Альтернативи програмі «Перший дзвінок батьків»
Сім'ї можуть отримувати різноманітні оновлені, неупереджені ресурси як онлайн, так і звертаючись до організації по телефону.
«Ми зв’яжемося та надішлемо вітальний пакет усім, хто зателефонує!» - каже Каллен з MDSC. "Насправді ми щойно надіслали пакунок родині в Румунії, де не було місцевих організацій з синдромом Дауна [або] зв’язків".
Автор книги - Стефані Мередіт Буклет з букв, схвалений організаціями з синдромом Дауна та медичною спільнотою як золотий стандарт неупередженої, оновленої інформації. Вона каже, що будь -яка інформація, яка передається майбутнім або новоспеченим батькам, «повинна бути розглянута медичними експертами, щоб переконатися, що вона точна та збалансована, щоб відповідати їхнім стандартам щодо обміну зі своїми пацієнтами».
Мередіт зазначає, що інформація є по суті марною, якщо медична спільнота вважає її упередженою і, отже, недостовірною.
Визначте оновлену, неупереджену інформацію
Кемпбелл К. Brasington, MS, CGC та педіатричний генетичний консультант за адресою: Дитяча лікарня Левіна в медичному центрі Кароліни у Шарлотті, Північна Кароліна, пропонує такі поради щодо пошуку матеріалів, які нададуть актуальну інформацію про Синдром Дауна в цілому, а особливо спектр здібностей і можливостей людей з синдромом Дауна продовжують мати.
- Перевірте дату в будь -яких книгах або матеріалах про синдром Дауна.
- Розглянемо джерело. Чи надходить матеріал із авторитетного джерела, такого як місцева чи національна адвокатська організація Ds?
- Чи здається матеріал збалансованим, поділяючи як здібності, так і проблеми, з якими стикаються люди з ДС?
Бразингтон застерігає від цих червоних прапорів:
- Інформація старше 10 років
- Матеріали з джерела, яке, здається, сприяє конкретному порядку денному
- Матеріали, які є надмірно позитивними або надмірно негативними
Мередіт пояснює далі. «Коли ми навчаємо місцеві організації з синдромом Дауна робити медичні заходи, ми радимо їм уникати наступного - культурної нечутливості, емоційності клопотання, політичні дискусії, коментарі судження, стереотипи про синдром Дауна, лікарів або лікарень, дезінформацію та тривалу особисту історії.
"Матеріали, які не були розглянуті експертами або здаються односторонніми у способі подання інформації, також втрачають довіру до медичних працівників та їх пацієнтів".
Роль генетичного консультанта
Генетичні консультанти також можуть бути джерелом інформації та підтримки. «Генетичний консультант тут, щоб допомогти батькам знайти всю необхідну інформацію чи ресурси, щоб відповісти на запитання цієї конкретної родини», - пояснює Бресінгтон.
«Незалежно від того, чи це відбувається після пренатальної діагностики або після народження дитини з Ds, генетичні консультанти спеціально навчені вислуховувати турботи сімей та пропонувати беззастережну підтримку та керівництво. Вони знайомі з місцевими та національними ресурсами і можуть зв’язати сім’ї з місцевими групами підтримки та програмами раннього втручання ”.
Додаткові ресурси
- Майбутнім батькам, які хочуть дізнатися більше про досвід інших батьків, може сподобатися читати Downsyndromeblogs.org
- Майбутні батьки, зацікавлені у більш вірогідній перспективі, можуть зацікавитись «Світлом у кінці тунелю» або «Хорошим і ідеальним подарунком» Емі Джулія Бекер.
Детальніше про синдром Дауна
Зв’язок між хворобою Альцгеймера та синдромом Дауна
У мене синдром Дауна і я займаюся власним бізнесом
Розлучення: чи існує "перевага синдрому Дауна"?
