Доктор Брайан Г. Скотко має всі риси характеру, які я шукаю у адвоката. Його сім'я заохочувала жартувати як спорт. Він отримав диплом медика в Гарварді. У нього є член сім'ї Синдром Дауна (Ds) та мати, вчительська кар’єра якої навчила його важливіших речей у житті, повинна бути ламінована.
Як батько дитини з синдромом Дауна, я дякую, що він «один з нас», або, як він сказав, «у клубі».
Повноваження доктора Скотко вражають, але його особиста поведінка та загострене почуття гумору виділяли його серед багатьох у медичному співтоваристві.
У нього є молодша сестра, Крістін, у якої синдром Дауна, тому він гуляє пішки. За своє життя та кар’єру він взяв інтерв’ю у більш ніж 3000 братів та сестер окремих людей із Ds.
Він присвятив своє життя тому, що можна назвати лише Шепотом братів і сестер.
Медичний генетик, сертифікований правлінням, та співдиректор Програми синдрому Дауна в Массачусетській загальній лікарні, у Бостоні, штат Массачусетс, доктор Скотко також відвідує громади з активною та процвітаючою пропагандою синдрому Дауна групи. Його мета - поділитися тим, що він дізнався, переживши життя як брат чи сестра молодшої сестри з синдромом Дауна, як дослідник і як член медичної спільноти.
Дозвіл на спільний доступ
- У липні 2011 р. Доктор Скотко опублікував есе під назвою: Знущайтесь над моїми штанами, а не над сестрою, у відповідь на використання журналом GQ нечутливої мови. Есе стало вірусним, і сьогодні він обіцяє носити фірмові штани в стилі Нантакет, поки GQ не вибачиться за викладену мову.
- Він також є автором Пристебніть ремінь безпеки: Збійний курс з синдрому Дауна для братів і сестер.
Його двогодинна презентація перед Асоціація синдрому Дауна Великої Шарлотти (Північна Кароліна) включив PowerPoint, наповнений дослідженнями, але при цьому голодний від його найпривабливіших рис особистості: гумору та співпереживання.
Для кожного шматочка даних, які він надав, те, що він запропонував емоційно, можливо, було більш впливовим. У кімнату, повну батьків, у яких є дитина з синдромом Дауна на додаток до однієї або кількох дітей, що зазвичай розвиваються, він запропонував дозволити задавати важкі запитання та визнати жорсткі відповіді.
Як бонус, його суха, чесна перспектива додала освіжаючої легкості до того, що часто є переважною дискусією.
Він розповів про підліткову травму від переслідування своєї сестри по сцені великого клівлендського театру.
Він висміював свою одержимість інформаційними даними, якими він виправдовував шпигунство за своєю сестрою.
Найкращий? Він давав нам приземлені розмовні моменти на хвилини, яких я колись боявся (добре, можливо, я впав у піт, просто думаючи про них), але тепер вітаю з полегшенням, тому що я відчуваю готовність.
Впізнайте подарунок
Я говорю про ті часи, коли наші «інші» діти - ті, хто навчився повзати, ходити і бігати так само просто, як вони дихали - набратися сміливості задати питання, яких ми очікували, тих, яких ми боялися, і тих, яких ніхто ніколи не очікував на жодному семінарі, де завгодно.
"Коли діти [як правило, розвиваються] задають нам запитання [про свого рідного брата з ДС], вони вже думали над цим питанням за кілька днів наперед", - пояснив доктор Скотко. "Яке б запитання ви не отримали, це справді подарунок".
Хоча прийняття питання - це перший крок, наступна - пауза, порадив він. "Запитайте себе, чи мені потрібна додаткова інформація [перш ніж я спробую відповісти на це питання]?" Якщо маленька дитина, здається, дуже запитує філософське питання, швидше за все, у нього дуже конкретне питання, але йому може не вистачити відповідного словника, щоб передати його думки.
Одна мама реагує
Вікі Віла має дитину з синдромом Дауна та відвідувала сесію Шарлотти доктора Скотко. Вона виразний, привабливий письменник, який блоги частково «щоб допомогти іншим», - пише вона. На презентації доктора Сотко вона звернулася по допомогу до потрібних слів у потрібний час, і його крижана діяльність заговорила з нею.
«Я любила, коли він просив усіх вимовляти перші слова, які прийшли на думку, коли вони думали про своїх власних братів і сестер, які зазвичай розвиваються, - сказала Вікі. “Було поєднання позитивного та негативного, але перші чотири були негативними: брати, начальство, біль та дратівливість. Він сказав, що це поставило нас у квадрат з рештою Америки; що більшість груп, коли їх запитують, спочатку думають про негативні слова ».
Момент «ага» Вікі був, коли доктор Скотко перевернув сценарій, щоб поділитися тим, що відбувається, коли він задає те саме питання дітям, у яких є брат чи сестра з синдромом Дауна.
Доктор Скотко поділився тими, у кого є брати і сестри, у яких Ds перерахували позитивні слова.
"Це викликало у мене серце", - сказала Віла. "Це було просто, але дуже глибоко".
Запобігти почуття провини
Ще одна відмінність послідовно з’явилася у діяльності “перше слово, що спадає на думку”, - поділився доктор Скотко: провина. Брати і сестри тих, хто має ДС, повідомляли, що вони відчувають ті самі емоції, що і брат або сестра типово розвивається дитини, але за кожною негативною емоцією швидко супроводжувалося ниючий почуття провини.
Для братів і сестер, які мали старшого брата чи сестру з ДС, почуття провини часто супроводжувалося досягненнями та віхами, додав він. Доктор Скотко пояснив, що це результат визнання типових хронологічних змін: старший брат вчиться читати, потім молодший брат вчиться читати.
Але якщо старший брат має інтелектуальні вади, які часто супроводжують синдром Дауна, то молодший брат відчуває себе змушена чекати, поки її старший брат "наздожене" або покаже майстерність, перш ніж молодший брат / сестра здійснить це сама.
Вони хочуть почути: "Це нормально, щоб випередити свого брата або сестру", - сказав доктор Скотко.
