Кожного разу, коли я йшов до кабінету лікаря і заповнював анкету пацієнта, я завжди малював темні X над розділом сімейної історії хвороби - усі цікавлячись, що було б знати, якщо я ризикований певними захворюваннями, чи міг бути виявлений якийсь із моїх поточних станів раніше. Але як усиновлений, народжений у штаті Нью -Йорк, мої записи про народження були запечатані [примітка редактора: у листопаді 2019 року, штат Нью -Йорк підписав законопроект у закон, який дозволить усиновленим отримати свідоцтво про народження]. Тож на кожному прийомі ці порожні місця завжди нагадували мені про народжену матір, яку я шукав більше 20 років, щоб знайти.
У дитинстві я мріяв дізнатися, чи вона має мої сірі очі, чи така артистична, як я, але з віком я пошук моїх природних батьків - це не просто зв’язок з моєю особистістю, а з моєю ДНК та медичною допомогою історія. Здавалося незрозумілим, що я не можу отримати базову, але критичну інформацію про своє тіло.
З тих пір як я навчався в середній школі, Я страждав від виснажливі судомисильна кровотеча під час менструації, що триває кілька днів, сильний біль у спині та ногах, болісне здуття живота, лихоманка та хронічна втома. У середині двадцятих я відвідував одну гінекологічну гінекологічну гімнастику на Парк-авеню, яка відкидала мої симптоми просто як неприємні місячні. Неодноразово припускали, що у мене низький поріг больового відчуття, і мене вивели до дверей із рецептами знеболюючих препаратів, що викликають сильну залежність, і без додаткових призначень.
У міру погіршення моєї ситуації потреба отримати історію сімейної медицини стала ще страшнішою. Якось вранці я прокинувся у своїй квартирі на Манхеттені, не маючи можливості переїхати, а в 2002 році я був прийомним батько купив мені квиток на літак в одну сторону до Грузії. Там лікарі сказали мені, що, швидше за все, я мав ендометріоз - «хвороба працюючих жінок», як вони її називали, - і мене запитали, які у мене плани на вагітність, які вони вважають ліками (Фонд ендометріозу Америки з тих пір розвінчав цей міф). Кілька місяців потому я знепритомніла на підлозі квартири від тазового болю і була терміново доставлена до відділення швидкої допомоги, де мені зробили операцію і мені поставили діагноз ендометріоз 4 стадії.
Зустріч родини
Шукати мою народжену матір часто був один болючий тупик за іншим, але відсутність зв’язку з тим, звідки я прийшов, - це, зрештою, змусило мене продовжувати діяти. Я знав, що доступ до моєї особистої історії вартий кожної пізньої ночі, яку я проводив зі своїм другом та ангелом -пошуком Джоді, будуючи можливі генеалогічні дерева, надсилання електронної пошти та дзвінки третім і четвертим двоюрідним братам, ми обидва відчайдушно шукаємо жінку, яку, можливо, назвали Мері Майо.
Майже два десятиліття наш пошук не давав жодної Мері Мейос, що відповідала б туманному опису, який я отримав до грудня 2018 року, коли ми отримали додаткову підтримку пошуку. Перемотаємо сім місяців до бурхливого літнього дня в Брукліні: мені вручили чорно -білу фотографію молодої жінки з моїм небесним носом у чокер, прикрашений скупченням зірок зі страз, таке саме намисто, яке я носив у свої двадцять років аж до блискучих сузір'їв і стрічкової краватки. Наступного дня я зустрів свою маму, Мері Мейо, і вперше в житті побачив частинки мене, відбиті в чужих очах. Вона була справжня, жива і моя.
У нас з мамою колір очей однаковий. Ми шукали старовинні магазини, щоб знайти знахідки в магазинах ощадливості, і шили одяг без малюнка, оскільки ми були достатньо дорослими, щоб прошити голку. Ми також обоє почала менструацію в молодому віці (мені в десять років, їй в одинадцять) і маю ендометріоз. У листі, який вона написала мені після нашої зустрічі, вона перерахувала свої проблеми зі здоров'ям. Ендометріоз був другою медичною хворобою. З того, що вона згадує, біль почався у її середині двадцятих років і тривав кілька років. Вона відчула сильну кровотечу з великими згустками крові. Гінеколог діагностував у неї ендометріоз без операції та плану догляду. “Він навіть не давав мені ліків,” вона мені написала. Досліджуючи хворобу протягом багатьох років, я підозрюю, що у моєї матері було багато інших симптомів, які вона ніколи не приписувала хворобі.
Моя нова історія хвороби
Оскільки я ніколи не зустрічався з матір'ю до того дня, здавалося дуже ймовірним, що ендометріоз може передатися, тому я поговорив з кількома лікарями про взаємозв'язок між захворюванням та генетики. Хоча всі погодилися, що існує більший фактор ризику для тих, у кого від цього страждає жінка -член сім’ї, вони мали різну специфіку щодо генетичного зв’язку.
«Дослідження показали, що ендометріоз має багатофакторну форму спадкування. Іншими словами, хоча явно існує генетична зв'язок, вона дещо складніша за багато інших генетичних ознак. Немає жодного сумніву, що у жінки, яка має родичів -жінок з ендометріозом, значно підвищується ризик захворіти на цю хворобу ». Доктор. Кайлен Сільверберг, репродуктивний ендокринолог з Техаського центру фертильності, розповідає SheKnows.
Однак неможливо дізнатися, чи є ви у групі ризику. "На даний момент не було виявлено жодного конкретного генетичного маркера ендометріозу", - говорить він. "Тому, як не існує аналізу крові, щоб визначити, чи є у жінки ендометріоз, так і немає генетичний тест, який можна провести або на її ембріонах, що розвиваються, для діагностики захворювання."
Неможливість перевірити жінок на ендометріоз підкреслює, наскільки нам важко керувати своїм здоров'ям і мінімізувати наші шанси не діагностуватися протягом багатьох років до початку лікування. Як ми зараз знаємо, ендометріоз є прогресуючим захворюванням, і раннє виявлення може значно зменшити його зростання і дає жінкам можливість доглядати за хворобою до того, як вона потенційно поставить під загрозу їх фертильність.
"Ми знаємо, що ендометріоз може скупчуватися в сім'ях",-сказала доктор Дженніфер Хіршфельд-Цитрон, репродуктивний ендокринологЦентри родючості штату Іллінойс розповідає SheKnows. «Вчені вивчають різні шляхи генів, які можуть зіпсуватися і привести до ендометріозу. Ймовірно, це поєднання наших генів і навколишнього середовища ».
Складна, гендерна умова
Враховуючи той факт, що витрачається менше грошей про медичні дослідження жіночих хвороб і жінки часто не використовуються в медичних дослідженнях, я був розчарований, але не здивований відсутністю конкретних відповідей, що стосуються генетики та ендометріозу.
«Ендометріоз - це складне захворювання, яке залежить від ряду факторів, точна причина [або причини] яких невідома. Однак генетика та спадковість відіграють важливу роль. Ризик ендометріозу зростає у шість разів серед родичів першого ступеня-наприклад, чиясь мати, сестра, дочка постраждалої людини. На сьогоднішній день існує 14 генетичних регіонів, які становлять інтерес для досліджень, але кожен з них вносить лише дуже малу суму », - пояснює вінКрістін Мец, доктор філософії, професор Інституту медичних досліджень імені Фейнштейна в Нортвелл -Хелті.
Жінки, які виступають за своє здоров'я, були в центрі уваги кількох кампаній з ендометріозу. Але без широкої інформації про хворобу понад покоління дезінформації та сорому навколо періодів, не дивно, що жінки не знають, що важливо поділитися зі своїми лікарі.
Доктор Мец також погоджується, що пацієнтки також не чуються. «Сумно, що біль пацієнтів відкидає біль. Як це змінити? Пацієнти повинні продовжувати повідомляти про свої симптоми лікарям. Існують деякі докази гендерної упередженості у болю; у жінок більша ймовірність усунення больових симптомів, ніж у чоловіків. У деяких випадках пацієнти можуть не мати специфічних симптомів ендометріозу, а в інших випадках симптоми можуть бути невиразними. Зрозуміло, що в цих випадках діагностика утруднена. У жінок без специфічних симптомів їх часто не діагностують, поки вони не зіткнуться з безпліддям. Однак у тих випадках, коли жінки щомісяця пропускають навчання, роботу та суспільні заходи через біль, затримка діагностики дійсно неприпустима ».
Шлях вперед
Якби я знав, що моя мама страждає на ендометріоз і відчувала ті ж симптоми, що і у мене раніше мені поставили діагноз, мені було б набагато легше виступати за своє здоров'я і викликати ендометріоз до лікарів, які звільнили мій біль. У міру зростання обізнаності про ендометріоз жодна дівчина -підліток не повинна страждати мовчки; Кожна дівчина повинна бути навчена тому, як виглядає і відчуває себе нормальний період. Усі матері повинні описувати свої місячні як частину їх розмова з донькою про місячні. Але, як і я, деякі з нас, можливо, не зможуть поговорити зі своїми мамами або мати доступ до історії хвороби їх родини.
Дестигматизація періодів та навчання дівчаток менструації та ендометріозу у школах призведе до того, що менше жінок, які живуть з ендометріозом без їх відома. А усиновлені, які є одними з єдиних груп громадян США, заперечують свою особисту та медичну історію (згідно Рівність усиновлених у штаті Нью -Йорк(група активістів з питань прав усиновлених), повинні продовжувати боротися за доступ до своєї медичної документації.
Я тільки починаю вивчати багато речей, якими поділилася моя мати і я. Ми обидва почуваємось як біля океану, віримо в нумерологію та цілісну турботу. Ми прагнемо метеликів, русалок та ангелів. Але я хотів би, щоб у нас не було спільного між ендометріозом. Незважаючи на те, що не кожна жінка успадкує хворобу, якщо її мати хворіє, необхідно, щоб ці розмови між матерями та дочки, лікарі та пацієнтки стають нормою для розуміння та захисту жіночого тіла від виснажливого життя захворювання.
Це спонсорована публікація.
