Yeni doğmuş bir bebeğin kafatasının plakalarının çok erken kaynaştığı bir durum olan Craniosynostosis'ten muzdarip çocukların her iki annesi de Summer ve Shelby deneyimlerini amaçlarına dönüştürdüler.
Cranio Care Bears aracılığıyla bu anneler, Craniosynostosis sürecinden geçen diğer ailelere ünlü bakım paketleri de dahil olmak üzere hiç bitmeyen miktarda destek sunuyor!
Kraniosinostoz nedir?
Craniosynostosis'i daha önce hiç duymamış olmanız muhtemeldir - aslında, çocuk doktorunuzun bile bu nadir duruma aşina olmaması muhtemeldir. Bununla birlikte, Craniosynostosis ile karşı karşıya olan ailelere, yeni doğan veya bebekleriyle baş başa (yaklaşık her 2000 çocuktan 1'i Craniosynostosis ile doğar), çok gerçek ve çok korkutucu bir durumdur. Teşhis. Buna göre KranioÇocuklar, Craniosynostosis'li çocukların aileleri için bir destek web sitesi ve bunu getiren organizasyon Kafatası Bakımı Ayılar kurucuları Summer Ehmann ve Shelby Davidson birlikte, Craniosynostosis şu şekilde tanımlanabilir:
“[Tipik] bir bebekte, kafatası katı bir kemik parçası değil, lifli dikişlerle ayrılmış birkaç kemiksi plakadır. Bu dikişler, beyin büyüdükçe kafatasının genişlemesine izin verir ve sonunda katı bir kafatası oluşturmak için birleşir. [Bu duruma sahip çocuklar için] Kraniosinostoz, bu sütürlerin bir veya daha fazlasının erken birleşerek sınırlı kafatası ve beyin büyümesine neden olduğu bir durumdur.”
Kraniosinostozun kesin nedeni bilinmemekle birlikte, bazı vakalar genetik bir bozukluğa bağlı olabilir. Çoğu durumda, teşhis aynı zamanda çocuğun kafatasını normale döndürmek için açmak için kullanılan ameliyata da yol açar. büyüme. Kraniosinostoz vakaları için en iyi tedavi erken teşhis ve cerrahidir, beynin büyümek için yer bulamamasından kaynaklanan kalıcı hasarı önlemek için.
Dünyanın diğer ucundaki bebekler için bir vizyona sahip olan bu, hayran olunacak başka bir anne Bir nedeni olan anneler: Gana'ya rüyalar göndermek >>
Summer ve Shelby ile Tanışın: Cranio Care Bears'ın anneleri
Her iki Craniosynostosis bebek annesi Summer ve Shelby'nin şu anda kranio ameliyatlarının diğer tarafında olan oğulları var.
Summer'ın oğlu Brentley, Haziran 2010'da doğdu. Birden fazla yanlış teşhis, CT taramaları ve sonunda Summer'dan bazı testler yaptıktan sonra taramalarını yeniden değerlendirmek için bir baskı içeren karmaşık bir teşhis sürecinden sonra. İnternette araştırma yapan Brentley, Frontosfenoidal adı verilen son derece nadir bir Craniosynostosis formuna sahip olduğuna karar verdi ve bu teşhis edilen sadece altıncı vakaydı. Dünya çapında. Dört aylıktan biraz daha büyük olan Brentley, Denver Çocuk Hastanesinde ameliyat oldu ve bu yaz sağlıklı bir üçüncü doğum gününü kutlayacak.
Anthony veya AJ, sevgiyle bilindiği gibi, Shelby'nin oğlu, Craniosynostosis teşhisine başka bir şekilde geldi - Ocak 2009'da doğdu, ailesi, kafatasında bir çıkıntı fark etti ve bu, Seattle'daki Çocuk Hastanesinde dokuz aylıkken teşhis ve ameliyat edilmesine yol açtı. Hastane. Shelby, ameliyatından sonra AJ'yi ilk kez gördüğünü “İlk başta ağladım” diyor. "Çok farklı görünüyordu. Kafasının önü artık dar değildi, güzel ve yuvarlaktı!” Dördüncü doğum gününü henüz kutlayan AJ'nin deneyimi, Shelby'nin Cranio Care Bears vizyonuna ilham verdi. “Çocuklar'daki zamanımız sona erdikten sonra, başka bir ailenin bunu tek başına yaşamasına asla izin vermeyeceğime yemin ettim” diyor.
Bir arkadaşlığın başlangıcı… ve bir hayır kurumu
Ve Shelby, hem yerel olarak (Seattle'da) hem de çevrimiçi olarak teşhis ve ameliyatları sırasında desteğe ihtiyaç duyan diğer Craniosynostosis ailelerine rehberlik ederek bu yemini tuttu; Summer ile bu şekilde tanıştı.. Oradan, Cranio Care Bears'ın hikayesi “ödeme” hikayesine dönüşüyor. Shelby bir bakım paketi göndermişti. oğlunun yaklaşan ameliyatı için Nebraska'daki anne ve bu kadın da Brentley'den önce Summer'a bir tane gönderdi. ameliyat. O anda Cranio Care Bears vizyonu doğdu. Shelby ve Summer, “Tam bir döngüye girdi” diyor.
Şimdi Cranio Care Bears, Craniosynostosis teşhisi konan çocuğu olan ailelere 70-80 ameliyat öncesi ve sonrası bakım paketi gönderiyor. Her bakım paketi, ebeveynleri ve bebekleri bunlara dayanmak için hem rahatlatıcı hem de faydalı öğeler içerir. uzmanlarla yapılan uzun randevular, sayısız CAT taraması ve birkaç saat süren kafatasındaki bekleme süresi ameliyatlar.
Paketler genellikle el yapımı battaniyeler, yaşa uygun oyuncaklar, anneler ve babalar için atıştırmalıklar ve hastanede çalınacak yatıştırıcı bir ninni CD'si içerir. Summer ve Shelby, paketleri genellikle ameliyat olduklarında daha büyük olan çocuklar için özelleştirir. — her kutu, kurucular tarafından elle toplanır ve paketlenir.
Cranio Care Bears, bakım paketlerinin ötesine geçer. Gönüllüler ayrıca el yapımı özel dua zincirleri isteyen ailelere göndermek, Craniosynostosis yolculuğunun en yoğun aşamasında olan aileler için cesaret verici sözler ve motivasyon ile her ay 700-900 dua bağlantısı göndermek. Ayrıca Shelby ve Summer, yerel olarak yaşayan ailelere (sırasıyla Seattle ve Denver) çocuklarının ameliyatından önce, ameliyat sırasında ve sonrasında bire bir destek sunuyor. “Şahsen biz 24 ameliyata katıldık” diye paylaşıyorlar. "Ayrıca tüm dünyada [aileler için] e-postalar, metinler ve telefon görüşmeleri yoluyla destek sunuyoruz."
Haberi Cranio ailelerine yaymak
Cranio Care Bears için bakım paketleri ve aileler için destek listede bir numara iken, Craniosynostosis için farkındalık da Shelby ve Summer için yüksek bir önceliktir. Shelby, "En büyük hayallerimizden biri, Cranio Care Bears broşürlerinin her yerde kranio yüz kliniklerinde ve çocuk doktorlarının ofislerinde olması" diyor. Ve aileler Craniosynostosis teşhisine vardıklarında, Cranio Care Bears aracılığıyla kendilerine sunulan desteğin gayet iyi farkında olduklarını umarlar. “Keşke ameliyattan önce bizi bilselerdi diyen, ameliyat sonrası paket talep eden çok sayıda ailemiz var. Desteğimizi alabileceklerini bilmek her zaman zor, ama orada olduğunu bilmiyorlardı."
Nasıl yardım edebilirsin
Cranio Care Bears her zaman bakım paketlerine eklemek için öğeler arar ve ihtiyaç duydukları öğelerin devam eden bir listesini onların üzerinde bulabilirsiniz. İnternet sitesi. Cranio Care Bears'ın karşılaştığı en büyük masraflardan biri, bakım paketlerini ülke çapındaki ailelere göndermenin sürekli artan maliyetidir - bakım paketi öğelerini almak için zamanınız yoksa, bağışlar nakliyeye doğru her zaman takdir edilmektedir.
Tüm fotoğraflar Cranio Care Bears'ın izniyle
Çocuklar için ameliyat hakkında daha fazla bilgi
Bana zorbalık etmeyi bırak! Çocuklar için estetik cerrahi
Çocuğumun bademcik ve geniz eti ameliyatına ihtiyacı var mı?
Çocuğunuzu Ameliyata Hazırlayın
