Zevklerime ve aksi yöndeki iddialarıma rağmen çocuklarım - özellikle de 6 yaşındaki kızım - bana hiçbir şeyin ve hiç kimsenin mükemmel olmadığını söylüyorlar. Bu çok doğru olsa da, 2 Haziran 2013 Pazar günü yaklaştı.
Gökyüzü göz alabildiğine maviydi ve hiçbir bulut görülmüyordu. Sıcaklık biraz fazla sıcak ama fazla nemli olmayan 85 dereceydi. New York'taki büyük White Plains şehrinde müstakil bir mezrada çevre zarif ama pastoraldi.
Her yaştan 15.000 erkek, kadın ve çocuk vardı, hepsi çeşitli varoluş durumlarındaydı: Cesur veya ürkek; heyecanlı veya endişeli; kendinden emin veya endişeli; ama tüm bu çeşitli duygulara rağmen, 15.000'den fazla kişi kayıtsız, uzak, kayıtsız veya moralsiz değildi. Nasıl olabilirler? Bizi birleştiren amaç çok büyük, çok güçlü, çok önemliydi.
E-Takım
Nedeni otizm (elbette) ve etkinlik, Connecticut, NY/Fairfield County, Westchester County, Westchester County Konuşuyor için 12. yıllık Walk Now idi. The Walk'un ev sahibi NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, bu ay Westchester Division kampüsündeki Centre for Otizm ve Gelişen Beyin'in kapılarını resmen açıyor.*
Otizm spektrumundaki 7 yaşındaki oğlum Ethan'ın adını taşıyan The E-Team, 15.000'den fazla katılımcıdan 50'sinin kendisine ait olduğunu iddia etti. Bunların arasında Ethan'ın öğretmenleri, yardımcı profesyonelleri, okul terapistleri/yöneticileri, özel terapistler, aile üyeleri, yeni arkadaşlar ve ömür boyu arkadaşları vardır. çocuklarını, Michael'ın iş ortaklarını, Ethan'ın devlet ilkokul arkadaşlarını (kendi takımlarını kurdular) ve en önemlisi, Ethan'ın dört arkadaşını getirin. Rock Fairfield Okulu, Connecticut 12-15 yaş arası grup arkadaşları - hepsi nörolojik olarak tipik - ve ebeveynleri, eşlik etti ve birlikte yürüdü. sadece Ethan ve otizm için değil, aynı zamanda Michael ve ben mi. E-Team geleneğinde olduğu gibi, her E-Team yürüteç, arkasında School of Rock logosu bulunan “E-TEAM Rock Stars” yazan özel yapım beyaz, kırmızı ve siyah gömlekler giydi.
Potansiyel bir erime
Otizm Konuşuyor için Şimdi Yürü etkinliği, Christie Godowski'nin muazzam çabaları sayesinde askeri hassasiyetle yürütülüyor ve Virginia “Ginny” Connell, Autism Speaks' Long Island yönetici direktörü ve Long Island direktörü, saha geliştirme, sırasıyla. Tek sorun, önceki üç yürüyüşte solo çalan Ethan'ın şimdi School of Rock grubuyla klavye çalması planlanmasıydı. Sorun artık tek kişilik bir gösteri olmaması değildi - Rock Okulu'na saygı duyuyor ve saygı duyuyor grup arkadaşları ve ne mutlu ki tam tersi - rahatsız eden sıcaklık ve şarkı düzeninin bir kombinasyonuydu o.
Ethan'ın potansiyel erimesinin ironisi üzerimde kaybolmadı. Ethan bir kriz geçirecekse, bir Otizm Konuşuyor etkinliğinden daha iyi bir yer var mı, kahretsin? Herhangi bir çocuk öfke nöbeti geçirseydi, kimse gözünü kırpmazdı; hepimiz oradaydık, bunu yaptık, Xanax'ı satın aldık. Ayrıca, Ethan'ın bu kadar çok öğretmeni ve terapistinin katılımıyla, eğer Michael ya da ben onu "konuşamazsak", içlerinden biri kesinlikle yapabilirdi. Sonunda kriz önlendi. Soğuk su, tuzlu kraker ve şarkı sırasının değiştiremeyeceği hiçbir şey yoktu. Ethan, kalabalığın dans edebilmesi için Surfari'nin 1960'ların eğlenceli kahkaha girişli şarkısı “Wipe Out”un son olması konusunda ısrar etti. (Ve dans ettiler, yaptılar.)
Mükemmel tanıtım
Etkinlik (bir saatlik sahne sunumu, tören kurdelesinin kesilmesine kadar devam ediyor). yürüyüşe başlar) her zaman olduğu gibi yerel bir radyo istasyonundan iki DJ'in Masters of Tören. DJ'ler, performanslarına biraz heyecan ve beklenti katmak için Ethan ve grup arkadaşlarının sahnede yerlerini almaları konusunda ısrar ettiler.
Otizm savunucuları ve politikacılar, Otizm Konuşmalarının ve yıllık yürüyüşün önemi hakkında konuşurken, misafirlerime teşekkür etmek için sessizce dolaştım. DJ'in "Ethan, bazılarını tanıştırmak ister misin..." dediğini duydu. "Evet. Hım… ” Birkaç um sonra, Michael (sahnedeydi) ve ben (yerden), konuşmadan birbirimize baktık. "Kutsal-[gübre]-şimdi-ne olacak" bakışı, Ethan'ın girişinin iyi mi yoksa daha doğru bir şekilde mi biteceğini bilmeden herşey.
Sonra mükemmellik gerçekleşti. Üç yıl önce aynı Otizm Konuşur Yürüyüşünde olan küçük adamımız kendinden o kadar emin değildi ki... John Lennon'un ikonik “Imagine”inin akıldan çıkmayan bir yorumu... şimdi sahnenin tam emrindeydi ve sahnede 15.000'den fazla kişi vardı. kalabalık. Ethan devam etti, "Gerçekten 'grubumu' tanıtacağım." Güven, coşku ve gururla, Ethan her üyeyi işaret etti (öğretilmesi gereken bir beceriydi) ve "Lütfen Mike'a (Chapin) hoş geldiniz. davul! Vokalde Andrew (Wasserman)! Basta Kevin (O'Malley)! Ve gitar, Jake (Greenwald)! Ve ben Ethan Walmark ve klavye çalıyorum!"
annenin gözyaşları
Bu yüzden, beş yaşındaki en genç grup üyesi olan oğlumu sahnede görmenin verdiği duygunun üstesinden gelin. mutlu, bedenine, diline, zihnine çok hakim ve düşünce, söz ve senet Bu anı mümkün kılan pek çok insanla çevriliyken ve arkadaşlarımın ve ailemin koşulsuz sevgisiyle sarıldığımı hissederek, kontrol edilemeyen hıçkırıklara boğuldum. (Su geçirmez rimel kullanmayı bırakmak için yanlış haftayı seçmişim gibi görünüyor… )
Şiirsel adalet olarak adlandırılabilecek bir şekilde, sağımda Ethan'ın 2 yaşından beri birlikte olan özel konuşma terapisti Shari Goldstein vardı; Ethan'ın hayatında kelimenin tam anlamıyla sesini bulmasına yardım eden bir değişmez. Solumda en iyi zamanları ve en kötü zamanları paylaştığım en sevdiğim arkadaşlarımdan biri olan Susan Panetta vardı. Söylemesi ve yapması gereken doğru şeyi her zaman bilen Sue… hiçbir şey söylemedi. Sadece kollarını bana sardı ve bu özel anın tadını tek başıma, ancak 15.000 kişiyle çevrili olarak çıkarmama izin verdi.
Birkaç dakika sonra, isteseler de istemeseler de bir E-Takım gömleğiyle herkese sarılacak, öpecek ve teşekkür edecek kadar sakindim. (Sosyal ipuçlarını okumakta bazen biraz zorluk çeken oğlumun aksine, aslında sosyal ipuçlarını okuyabiliyorum ama onları görmezden gelmeyi seçiyorum. Neredeyse her gün.)
E-Takım ve otizm için bir araya gelen elli kişi, kahramanca ve yorulmak bilmeyen çabaları sayesinde oğlumun kaydettiği ilerlemeyi fiziksel olarak görebiliyor ve duyabiliyordu. Ancak benim için en güzel şey, 7 yaşında bir çocuk, dört yıl önce cümle kurmakta, göz teması kurmakta ve vücut kontrolünde zorluk çeken bir çocuktu. diğer 14.950 kişiye - anneler ve babalar, büyükbabalar ve büyükanneler, kız kardeşler ve erkek kardeşler ve otizm spektrumunda aile üyeleri olan teyzeler ve amcalar - verdi. umut. Ve eğer bu hakkında şarkı söylenecek bir şey değilse, ne olduğunu bilmiyorum.
*NewYork-Presbyterian Hastanesi/Weill Cornell & Columbia'daki Otizm Merkezi ve Gelişen Beyin Hakkında: Otizm ve Gelişen Beyin Merkezi, kapsamlı, Otizm spektrum bozuklukları ve beynin diğer gelişimsel bozuklukları ile yaşayan bireylerin acil klinik ihtiyaçlarını karşılamaya adanmış son teknoloji enstitüsü onların ömrü. NewYork-Presbiteryen Hastanesi, bağlı tıp okulları ile birlikte Columbia Üniversitesi Doktorlar ve Cerrahlar Koleji ve Weill Cornell Tıp Fakültesi, Otizm ve Gelişim Merkezi'ni kurmak için New York Otizm İşbirliği (www.nyc4a.org) ile işbirliği yaptı. Beyin. Catherine Lord tarafından yönetilen ve Hastanenin White Plains'deki 214 dönümlük kampüsünde bulunan Merkez, toplum temelli sağlayıcılar ve aileler için bir kaynaktır. Daha fazla bilgi için ziyaret edin www.nyp.org/otizm
Otizm hakkında daha fazlası
Otizmli çocuklar için en iyi iPad uygulamaları
Çocuğunuzda otizm var: Şimdi ne olacak?
Aşk ve otizm hakkındaki gerçekler
