Yorgunluk, ağrı, ruh hali değişiklikleri ve konsantrasyon güçlüğü, çoğu zaman yoğun ve telaşlı bir hayatın belirtileridir. Bununla birlikte, dayanıklılık kaybı ve yorgunluk hayatınızı ele geçirmeye başladığında, akşam yemeğini maraton koşmak kadar acı verici hale getirmek gibi basit işler yapmak, göründüğünden daha fazlası olabilir. Bu size benziyorsa, kronik yorgunluk immün disfonksiyon sendromundan (CFIDS) muzdarip olabilirsiniz.
Miyaljik ensefalomiyelit olarak da adlandırılan CFIDS, yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde bir milyondan fazla hastayı etkileyen yıkıcı ve yaşamı tehdit eden bir hastalıktır. Kadınların hastalığa yakalanma olasılığının erkeklerden dört kata kadar daha fazla olduğunu gösteren bazı araştırmalarla, CFIDS ülkedeki en büyük kadın sağlığı tehditlerinden biridir. Ve süre CFIDS en sık kadınlarda görülür 25 ila 50 yaş arasındaki çocuklar ve erkekler de hastalığa karşı savunmasızdır - yani kardeşlerimiz, kocalarımız, oğullarımız ve kızlarımız da etkilenebilir.
Zayıflatıcı yorgunluk, grip benzeri ağrı ve sızılar, uyku bozuklukları, egzersiz sonrası yorgunluk ve bilişsel işlev bozukluğu ile karakterizedir. Altı ay veya daha fazla iyileşmeden devam eden CFIDS, yıllarca sıklıkla teşhis edilmeyen (veya yanlış teşhis edilen) kronik bir hastalıktır. Ek semptomlar, kardiyak anormallikleri, baş dönmesini, döküntüleri ve baş ağrılarını ve ayrıca zayıflamış bir bağışıklık sistemi nedeniyle bulaşan ikincil viral veya bakteri enfeksiyonlarını içerebilir.
Yönetilmeyen CFIDS, normal yaşamı alt üst ederek günlük işleri neredeyse imkansız hale getirebilir. Daha da kötüsü, CFIDS, halkın gözünde ve tıp camiasında hala büyük ölçüde yanlış anlaşılan bir durumdur ve bu da bir teşhis almayı (ve daha sonra biriyle yaşamayı) daha da zorlaştırmaktadır. Aşağıda, potansiyel hastaların, yakın zamanda teşhis konmuş hastaların veya CFIDS'li birinin arkadaşlarının ve ailesinin bu güçten düşüren hastalıkla yaşamasına yardımcı olmak için atabileceği birkaç adım bulunmaktadır.
CFIDS OLDUĞUMU DÜŞÜNÜYORUM NE YAPMALIYIM?
1. UYGUN BİR TEŞHİS ALIN
CFIDS söz konusu olduğunda teşhis anahtardır. CFIDS, Lyme's, tiroid hastalığı da dahil olmak üzere, yaşamı tehdit eden diğer birçok hastalık (ve tersi) olarak maskelenebilir. ve hatta belirli kanserler, bu nedenle lisanslı bir tıp uzmanı veya hastalık uzmanı aracılığıyla teşhis aramak gerekli. Amerika CFIDS Derneği, kendi kendini test web sitelerinde resmi, doktor destekli teşhisin habercisi olarak.
Not: Bu, CFIDS veya başka bir hastalığı resmi olarak teşhis etmeye yönelik değildir.
2. DOĞRU DOKTORU BULUN
Herhangi bir zayıflatıcı hastalıkta olduğu gibi, yalnızca lisanslı bir tıp uzmanı semptomlarınızı tedavi etmenize ve yönetmenize yardımcı olabilir. Bununla birlikte, CFIDS bakımı ve tedavisinde uzmanlaşmış bir doktor bulmak zor olabilir ve hastalığa şüpheyle yaklaşan veya hastalığa aşina olmayan doktorlarla uğraşmak hastalar için tehlikeli olabilir. ProHealth, CFIDS ve sağlıklı bağışıklık sistemi topluluklarına adanmış bir site, çeşitli tedavi protokollerine ve uzmanlara tarafsız bir bakış. Hastalar ayrıca Amerika CFIDS Derneği yardım veya referanslar için.
Not: Bölgenizde uzman yoksa, birçok aile hekimi hastalarına yeterli bakımı sağlamak için diğer bilgili profesyonellerle birlikte çalışmaya açıktır. Hastalığınızı tedavi etmek için bakımı koordine edebileceğiniz yollar hakkında birinci basamak doktorunuzla konuşun.
3. KENDİ HIZINIZDA GİDİN
Fiziksel ve duygusal aşırı efor, CFIDS'yi şiddetlendirebilir, bu nedenle yaşam tarzı ayarlamaları önemlidir. CFIDS'li kadınlar için, dolu bir yaşam sürmenin önündeki en büyük engel, toplumsal beklentilerden vazgeçmek ve bunun yerine, aksi yönde baskı yapmalarına rağmen sağlıklı bir düzeyde yaşamak olabilir.
“Kadınlar, özellikle de bu hastalığa en sık yakalanan yaş grubundakiler (25-45 yaş arası) çok fazla virüse yakalanıyor. Hayatlarının nasıl olması gerektiğine dair beklentileri," diyor eski bir üniversite profesörü ve doktora öğrencisi olan Lynn. çalışmak hasta. Kariyerinin ve aile hayatının CFIDS'in sınırlarına nasıl uyduğunu öğrenmenin kendisi için çok önemli olduğunu vurguluyor.
Bu, beden imajını yeniden değerlendirmek, kariyer kilometre taşlarını veya hedeflerini yeniden ayarlamak, ev sorumluluklarını yeniden dağıtmak, ailenizle ilgili tartışmaları yapmak anlamına gelebilir. fiziksel sınırlamalar, “diğer annelere” ayak uydurma ihtiyacından vazgeçmek ve sizi anlamayan arkadaşlarınızdan veya ailenizden gelen olumsuzlukları görmezden gelmeyi öğrenmek. hastalık.
4. BİR DESTEK GRUBU BULUN
CFIDS hastaları genellikle izolasyon ve yalnızlığı depresyon veya anksiyetenin başlıca kaynakları olarak gösterirler. Bazı bölgeler resmi destek grupları sunarken, birçok hasta seyahat edemeyecek kadar hastadır veya bunu yapacak kaynaklara sahip değildir.
Çevrimiçi destek grupları, CFIDS'i anlayabilen ve onunla ilişki kurabilen bir grup hastadan gerekli iletişim, destek ve kabulü sağlar. Destek grupları ayrıca doktorlar, tedavi seçenekleri ve hastalıkla yaşamaya yönelik ipuçlarını tartışmak için mükemmel bir yer olabilir. İşte kontrol etmeniz gereken üç CFIDS destek grubu.
Daily Strength'in Kronik Yorgunluk Destek Grubu
ProHealth'in Çevrimiçi Destek Grubu
Amerika CFIDS Derneği
Hastalar, hastalıkları hakkında proaktif olmak için bu kaynakları araç olarak kullanabilirler. CFIDS ile ilgili şaşırtıcı miktarda yanlış bilgi nedeniyle, tedavi, yaşam tarzı değişiklikleri ve sosyal damgalarla uğraşma söz konusu olduğunda bilgi güçtür. Belirtileriniz nedeniyle kendi başınıza bilgi toplayamayacak kadar zayıfsanız, size yardımcı olacak yakın bir aile üyesi, arkadaş veya başka bir hasta savunucusu bulun.
5. TÜM TEDAVİ SEÇENEKLERİNİ ARAŞTIRIN
Bu noktada CFIDS için bir tedavi bulunmamakla birlikte, semptomları hafifletebilecek tedavi seçenekleri ve yaşam tarzı değişiklikleri vardır. Diyet, beslenme, reçeteli ilaçlar, egzersiz ve fiziksel eforun sınırlandırılması, ağrı yönetimi tekniklerin ve bağışıklık destek tedavilerinin tümü hastalar için faydalı olabilir, ancak herkese uyan tek bir tedavi yöntemi yoktur. tedavi. Hastalar ve doktorlar vaka bazında birlikte çalışmalıdır.
CFIDS hastaları ayrıca yeni araştırmalardan haberdar olmak için önlemler almalıdır - çok yakın zamana kadar, egzersizin hastaların yorgunlukla mücadele etmesi için etkili bir yol olduğu düşünülüyordu. Bununla birlikte, yeni araştırmalar, ek fiziksel eforun yalnızca semptomları ağırlaştırmakla kalmayıp, aynı zamanda hastalığın ilerlemesini de hızlandırabileceğini öne sürüyor. Bir hasta olarak bilgi, kullanabileceğiniz en büyük tedavi aracıdır.
6. HASTA SAVUNUCULUĞUNA KATILIN
CFIDS hala bir tedavi bulmak için tanınma, anlayış ve kaynaklar için her gün savaşıyor. Daha iyi farkındalık ve tedavi seçenekleri için kampanyalar, hastalar, arkadaşlar ve aile için bir zorunluluktur. Bölgenize dahil olmanın yolları için, CFIDS Association of America ile iletişime geçin.
Hastalar ve savunucular, Beşinci Yıllık Sanal Lobi Gününü de içerecek olan 12 Mayıs 2008 CFIDS farkındalık gününe de katılabilirler. hastaların ve destekçilerinin Kongre, ABD Sağlık Bakanı ve CDC ile daha iyi farkındalık ve hasta için lobi yapmak için iletişim kurmasına izin verir bakım. Ziyaret CFIDS Uyarı Özeti başlamak.
