Çocuğunuzun doğuştan kusurlu, engelli veya yaşamı tehdit eden bir durumla dünyaya geldiğini öğrenmek, kaçınılmaz olarak bir ebeveynin kalbini kırar. Ama ne olursa olsun seni sevmeye söz vermiş etten kemikten kendi ailen tam tersi yönde koşarsa ne olur?
olan çocukların ebeveynleri özel ihtiyaçlar nasıl başa çıkmayı öğrendiklerini paylaşacak ve uzmanlar nasıl ilerleyeceklerine dair ipuçlarını paylaşacaklar.
Birçok nedenden dolayı, bazı aile üyeleri, özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ebeveyni ile olan ilişkilerinden çekilmeyi seçebilir veya - muhtemelen daha da kötüsü - onların dünyasının bir parçası olarak kalmak, ancak zamanı kaba, düşüncesiz ve bazen inanılmaz derecede acı verici yorumlarla noktalamak ve sorular.
“Oğlunu ne zaman bir eve yerleştireceksin?” bir anne, çocuğu olan kızına sorar: Down Sendromu.
"Oh bak! Kendini besleyebilir! O sadece harika yapıyor! ” çocuğu olan başka bir anneye iyi niyetli bir akraba diyor Down Sendromu.
Jane (gerçek adı değil), oğlu Down sendromlu doğduktan haftalar sonra ilk acı deneyimini paylaşıyor. “[Annem] aradı… ve onun yanında hademe olmayı öğrenebileceği bir programlarının olduğunu benimle paylaştı. Bu programlara bakıyordu ve 'çünkü [oğlunu] sevmeyi öğreniyorum' dedi.”
yanlış adımların kökenleri
Bir aile üyesini güzel bir çocuğun hayatının ufkunda yaşamaya sevk eden nedir? Dr. Kay Seligsohn, Massachusetts General Hospital'ın personel psikoloğudur. Down sendromu programı. 20 yılı aşkın süredir özel ihtiyaçları olan çocukların aileleriyle çalışıyor ve bazı teorileri ve çözümleri paylaşıyor.
Ailenin bir ebeveynin ihtiyaç duyduğu şeylerden uzak olmasının iki büyük sebebine işaret ediyor - onlarca yıllık bilgiye dayanan iyi niyetler ve evet, bazen sadece şefkatli olamama.
eski bilgiler
Dr. Seligsohn, “Pediatrik psikoloji alanı gerçekten çok genç” diye açıklıyor.
“Profesyoneller olarak bizler, engelli çocukların işlevlerinin kapsamını gerçekten anlamaya başlıyorsak, ailenize bir mola vermeniz gerekir.
“[Aile üyeleri] genellikle çocuğunuzla ilişkilerine modası geçmiş bilgileri getiriyor. Ailenizi, arkadaşlarınızı ve destek sisteminizi eğitmek Down sendromlu bir çocuğun ebeveyninin işi haline geliyor” diye tavsiyede bulunuyor.
aile nasıl eğitilir
“Büyük mesaj şu ki, çoğu insan istek yardımcı olmak için ama bunalmış durumdalar ve nasıl yapacaklarını bilmiyorlar," diye vurguluyor Dr. Seligsohn. “Hepimizin ailemizden asla açıkça ifade etmediğimiz beklentilerimiz var. Önemli olan, net iletişimciler olmaktır.”
Dr. Seligsohn, ailenizi eğitmeye yardımcı olmak için aşağıdakileri önerir:
- Kaynak malzemeleri sağlayın. Bunlar, yerel destek merkezinizin ödünç verme kitaplığındaki kitaplar olabilir (örneğin, çoğu Down sendromu derneklerinde bunlara sahiptir) veya aile üyeniz hevesli bir okuyucu değilse, videolar yardımcı kaynaklar olabilir. Dr. Seligsohn, olasılıklar yelpazesi yerine bir çocuğun koşullarına odaklanma eğiliminde olan kişisel hesaplar yerine genel olarak bir konuyu kapsayan kitaplar bulmanızı önerir.
- Doğrudan olun. Dr. Seligsohn, “İnsanların doğrudan ve açık sözlü olmak… 'Yararlı olabilecek yardım türleri hakkında konuşabilir miyiz?' demek için izne ihtiyaçları var” diyor.
Acı yorumlara hazırlanıyor
Dr. Seligsohn, özel ihtiyaçları olan çocukların ailelerinin genellikle benzer acı verici yorumlarla karşılaştığına dikkat çekiyor. farklı şekiller." Ailenizden, arkadaşlarınızdan veya yabancılardan gelen yorumların çocuğunuzunkini aştığı yıllardan yararlanmanızı tavsiye ediyor. anlama. “Genç yaşları uygulama zamanı olarak kullanma lüksünüz var” diyor.
Cevap vermeden önce düşün
Nadiren acı verici veya kaba bir soru veya yorum için hazırlanır, ancak muhtemelen aylar olmasa da, söylediğimizi dilediğimiz şeyi yeniden ele almak ve yıldız yanıtları bulmak için haftalar harcarız.
Aslında, sorular ebeveynleri hazırlıksız yakalayacaktır, bu nedenle nasıl yanıt vermek istediğinizi düşünmek önemlidir. SheKnows, Dr. Seligsohn'dan yanıtlaması acı verici olabilecek yaygın bir soruyu ele almasını istedi: "Çocuğunuzun durumunu yönetmek için ilaç yok mu?"
Dr. Seligsohn, acı verici bir soruyu yanıtlamadan önce kendinize iki soru sormanızı söylüyor:
- Bu soruyu bir yanıtla onurlandırıyor muyum? Dr. Seligsohn, "Eğer bir bakkal ise, [sizin] çocuğunuz hakkında hiçbir şey bilmeye hakları yoktur" diyor.
- Bu soruya cevap vermek istiyor muyum şimdi? Çocuğunuz yanınızda olabilir ya da soruyu derinlemesine ele almak isteyip vaktiniz olmayabilir.
Seçim Olumsuz cevaplamak
yapmaya karar verirsen Olumsuz Dr. Seligsohn soruyu yanıtlamak istediğinde, her ikisi de soruyu soran kişinin araya giren, uygunsuz bir soru sorduğunu fark etmesine yardımcı olmayı amaçlayan iki tür yanıt önerir:
- “Genellikle insanlara ne tür ilaçlar kullandıklarını soruyor musunuz?”
- "Bu, bir müşteriye sormak için çok ilginç bir soru."
Sen ne zaman ihtiyaç cevap için
Bazen soruyu soran kişinin, örneğin çocuğunuzun okulundaki bir öğretmenin cevabı bilmesi ve anlaması gerekir. Zamanlama doğru değilse, Dr. Seligsohn, "Kişiyi eğiten ve anlamalarına yardımcı olan iki satırlık bir yanıta [hazır] sahip olun" diyor.
Kapsamlı bir yanıt daha fazla zaman alacaksa veya çocuğunuz yokken yanıtlamayı tercih ediyorsanız, Dr. Seligsohn basit bir yanıt önerir: “Bu soruyu gerçekten yanıtlamak istiyorum ama bu uzun bir yanıt. İleride bunu konuşabilir miyiz?” Ardından, daha uygun bir zamanda geri döndüğünüzden emin olun.
boyun eğmeyen akrabalar
Dr. Seligsohn, bazen aile üyeleri “beklentilerinde boyun eğmez” diye açıklıyor. "Bazı aile üyelerinin çocuğunuzu tanıma ayrıcalığına gerçekten sahip olmadığı zamanlar vardır ve [ve] farklılıklara tahammül edemeyen bazı aile üyeleri vardır."
Örneğin, bir aile üyesi 4 yaşındaki bir çocuğun belirli bir şekilde hareket etmesini bekleyebilir, ancak belki de 4 yaşındaki çocuğunuz aynı seviyede değildir. Bu durumda, Dr. Seligsohn doğrudan bir yaklaşım öneriyor: "4 yaşındaki oğlum gerçekten 2 yaşındaki bir çocuğa benziyor, bu yüzden onu bu şekilde düşünürseniz iyi olacağını düşünüyorum."
Bazen aile üyeleri çok ileri gider. Ann'in (gerçek adı değil) Down sendromlu bir kızı var ve kayınpederinin özel ihtiyaçları olan çocuklarla dalga geçtiğini duyduğunu anlatıyor. “ben yapamadı duyduklarıma inan… [Düşündüm ki], şu anda dalga geçtiğin şey torunun olabilir! O gün ona olan saygımı daha da kaybettim ve onu asla onunla yalnız bırakmayacağım.”
Her şey yolunda göründüğünde
Aileler çoğu zaman “[çocuğumuzu] inanılmaz derecede iyi olan bu sevimli küçük kız olarak görüyor, öyleyse neden ek yardıma ihtiyacım olsun ki?” kızı Down sendromlu Christi'yi açıklıyor. “[Verdikleri algı, kızımın] onlara harika göründüğü, bu yüzden her şeyi kontrol altında tutmalıyız.
“Bütün işi, terapi ziyaretlerini, doktor ziyaretlerini, uzmanları, araştırmayı, maliyeti, maliyeti görmüyorlar. [değerlendirmeler], [Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı] toplantıları, bu 'sevimli küçük kız.'"
İsmini vermek istemeyen başka bir anne, "Bazen gerçekten umursamadıklarını düşünüyorum. gerçeği bil yoksa şikayet ettiğimi duymazlar, bu yüzden her şeyin yolunda gitmesi gerektiğini düşünürler ve dururlar. sormak."
Dr. Amy Keefer klinik psikologdur. Otizm ve İlgili Bozukluklar Merkezi Kennedy Krieger Enstitüsü'nde çalışıyor ve ailelerle birlikte çocukların duygusal yönleri üzerinde çalışıyor. otizm.
“Aile üyeleri, ebeveynlerin çocukları hakkındaki endişelerini en aza indirdiklerinde genellikle destekleyici olduklarına inanırlar” diye açıklıyor. "Ancak, ebeveynler genellikle endişelerinin aile üyeleri tarafından önemsenmediğini hissederler, bu da teşhisle başa çıktıkça tecrit ve hatta terk edilme duygularına yol açabilir."
Dr. Keefer ilerlemek için ipuçları sunuyor:
- “Karşınızdaki kişiyi savunmaya sokmayan, 'Çocuğumun zorluklarını görmediğinizi söylerken bana güven vermeye çalıştığınızı anlıyorum' gibi bir yorum yapmayı deneyin. Ancak, gerçekten ihtiyacım olan şey, sadece endişelerimi ve duygularımı dinleyecek biri.”
- Anahtar aile üyelerini terapi ve değerlendirme randevularına davet edin. Dr. Keefer, "Bazen tanıyı ve çocuğun zorluk alanlarını bir profesyonelden duymak, bozukluğu meşrulaştırabilir" diyor.
- Bu tanının kabulünün genellikle zaman aldığını anlayın. “Aile üyelerine bu bilgiyi işlemeleri ve teşhisle ilgili kendi duygularıyla başa çıkmaları için zaman vermeye istekli olun” diyor.
Bir ASD'nin yanlış anlama özellikleri
Dr. Keefer, "Bazen bir Otizm Spektrum Bozukluğunun (ASD) özellikleri belirsiz olabilir ve ara sıra aile toplantıları gibi kısa etkileşimler sırasında fark edilmesi zor olabilir" diyor. “[Bu özellikler] genellikle utangaçlık, hiperaktivite, sosyal olgunlaşmamışlık, mizaç ve dil zorlukları gibi diğer sorunlara atfedilen zorluklara benzer görünüyor. Bu nedenle, bir ASD'nin ne zaman mevcut olduğunu aile üyelerinin tanıması zor olabilir."
Arkadaşlar ailenin yerini alabilir mi?
Aile yardımcı olmaktan çok incitici olduğunda, arkadaşlar mutlaka onların yerini almayabilir ama kesinlikle bir boşluğu doldurmaya yardımcı olabilir, özellikle de benzer ebeveynlik deneyimlerinden geçen arkadaşlar.
Jenn, "D'li çocukların arkadaşları çok önemli çünkü ellerimi kaldırıp 'amca!' diye bağırdığımda bunun acıma istediğim anlamına gelmediğini biliyorlar," diyor Jenn. "Bunun çocuğumu olduğu gibi sevmediğim anlamına gelmediğini biliyorlar. Devam edebilmek için sadece çığlık atmam gerektiğini biliyorlar.”
Güvenceler düz düştüğünde
Jenn, "En azından benim için [benim] ailem her zaman daha iyi olacağını [ve] iyi olacağını söylüyor" diye açıklıyor. “[Ailem düşünüyor] Sakinleşmeye ihtiyacım var. Down sendromlu 'ailen' bana bir kadeh şarap veriyor ve '[Her ne yaşıyorsan] berbat bir şey' diyor.”
Christi arkadaşları işaret ediyor olmadan özel ihtiyaçları olan bir çocuk da aynı derecede destekleyici olabilir.
“Arkadaşlarım ailem oldu” diye paylaşıyor. "Terapisi hakkında soru soran arkadaşları onunla fazladan zaman geçiriyor ve ona gerçek bir ilgi gösteriyor."
Cammie yaklaşımını paylaşıyor: "Her zaman insanlara güvenemeyeceğimi fark ettim ama Rab'be güvenebilirim."
Özel ihtiyaçları olan bir çocuğa ebeveynlik yapmak hakkında daha fazla bilgi
Lütfen engelli çocuğumu çocuğunuzun partisine davet edin
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
Özel gereksinimli bir çocuğun geleceğini planlamanın yapılması ve yapılmaması gerekenler
