Hayatımda bir sabit olsaydı, o da yorgunluk olurdu. Önceki gece ne kadar uyursam uyuyayım, ne kadar kahve içsem de hep çok ama çok yorgundum. Lisedeyken derslerimde uyanık kalmakta zorlandım ve bazen savaşı tamamen kaybettim. Sadece zil çaldığında uyandığım için tüm bir geometri dersini kaçırmam alışılmadık bir şey değildi. Notlarım düştü ve aslında birkaç dersten kaldım. Veli-öğretmen toplantılarında öğretmenlerimin çoğu zeki olduğumu söylerdi ama ben kendimi uygulamadım. Kimse sınıfta uyuduğumdan bahsetmedi.
Daha: Lupusun en zor yanı ne olduğunu bilmemekti.
Üniversitenin farklı olacağını umuyordum. İlk defa tek başıma olmak korkutucuydu ama manzaranın değişmesini dört gözle bekledim ve uyanık kalmama yardımcı olabileceğini düşündüm. Gerçekte, akademik performansım daha kötüydü. Bazı derslerimde hala uyudum ama bu sefer yurt odamda yaptım. Birden fazla durumda, bazen öğleden sonra 4:00'e kadar uyumayı başardım. Söylemeye gerek yok, gelecek yıl okula dönmedim.
20'li yaşlarımı bir işten diğerine atlayarak geçirdim. Sabahları yataktan çıkmakta zorlandığım için zamanında işe gitmek bir sorundu. Çalışırken bazen bilgisayarın başında uyukluyor ya da en basit işlere bile konsantre olmakta zorlanıyordum. Şehir dışında çalıştığımda, sabahları tam bir uykudan sonra bile, araba kullanırken uyanık kalmakta zorluk çekiyordum.
Bedenim ve zihnim dinlenmek için aç hissediyordu ve sürekli enerji eksikliği beni daha da kötüleştiren depresyona çekti. 20'li yaşlarım boyunca çok içtim, kilo aldım ve depresyona daha da battım. Artık bir yetişkin olduğum için, artık kendimi uygulamadığımı duymadım. Bunun yerine, tamamen tembeldim. Nasıl hissettiğimi tarif etmeye çalıştığımda, alışılmış yanıt “Boşver, bazen herkes yorulur” oldu.
Sonunda bazı cevaplar almak için doktoruma gittim. İlk teşhisim depresyondu ve bu, benim için hiçbir şey yapmayan bir anti-depresan almanın sinir bozucu bir ayına yol açtı. Bir sonraki randevumda, aktif tiroid teşhisi kondu ve bana bir reçete verildi. levotiroksin. Birkaç ay sonra ve hala daha iyi hissetmiyordum. Oldukça umutsuz hissederek, bir süre doktorlardan vazgeçtim. 20'li yaşlarımın sonu hayatıma büyük değişiklikler getirdi ve ne kadar yorgun olduğumu düşünecek zamanım olmadı. Oğlum doğduktan sonra yorgunluğun beni eski, rahat bir battaniye gibi sarmalamasına izin verdim. Artık bakmam gereken bir yenidoğan olduğu için yorgun olduğumu söylediğimde insanlar daha anlayışlı oldular.
Daha: Otoimmün hastalığım beni öldürmedi ama işimi, arkadaşlarımı ve evimi aldı.
İyi bir anne olmak için kendime bakmam gerektiğini biliyordum. Sevdiğim bir egzersiz programı buldum, terapiye gitmeye başladım ve beslenmemi geliştirdim. Her şey mükemmel olmalıydı, ama yine de sürekli bitkindim.
OB/GYN'm beni ağındaki bir birinci basamak doktoruna yönlendirdi. Bu yeni doktor, tıbbi geçmişimi okuyarak ve bana bir sürü soru sorarak zamanını aldı. Sonra gözlerimin içine baktı ve hiç narkolepsi testi yaptırıp yaptırmadığımı sordu. Güldüğümü kabul edeceğim çünkü kulağa çok aptalca geliyordu. Konuşmaların ortasında uyuyamıyordum!
Yine de uyku çalışması yapmamı istedi. Kabul ettim ve kafama, yüzüme, göğsüme ve bacaklarıma teller yapışmış bir uyku çalışma odasında bir gece geçirdim. Bir hafta sonra, sonuçlarla ilgili bir telefon aldığımda oğlumun dişçi randevusundan eve gidiyordum.
"Test kesin narkolepsi belirtileri gösterdi" dedi.
Sonrasını pek duymadım. Sonunda bir cevap aldığım için şok oldum, aslında ağlamaya başladım. Tatlı oğlum, “Sorun ne anne?” Diye soruyordu. arka koltuktan ve bunu tarif etmenin bir yolunu tam olarak bulamadım. Yıllarca sorunumun ne olabileceğini merak ettikten ve ne kadar tembel ya da isteksiz olduğumu duyduktan sonra, bunun benim hatam olmadığını biliyordum.
Şimdi tedavi görüyorum, hayatım büyük ölçüde iyileşti. Hayatımda ilk kez, her gün enerjim tamamen tükenmeden egzersiz yapabilirim. Normal günlük sorumluluklar artık bunaltıcı değil. Dizüstü bilgisayarımda çalışmak artık garantili bir tesadüfi şekerleme değil. Hepsinden iyisi, enerjik oğluma (neredeyse!) ayak uydurabiliyorum.
Hâlâ zor günlerim var ama sonunda hiç olmadığım kadar iyi hissettiğim için şükrediyorum.
Daha: Lütfen beni felç eden migrenlerimi ortalama baş ağrılarıyla karşılaştırmayı bırakın.
