Oregon'daki iki ebeveyn, hiçbir ebeveynin asla vermemesi gereken bir karar vermeye zorlandıkları için manşetlere çıkıyor: Devam etmeliler mi? ölümcül hastalığı olan kızlarının tedavisini mi, yoksa bir dahaki sefere hastaneye gidecek kadar hasta olduğunda kızlarının evde ölmesine izin vermeliler mi? hastane?
Beş yaşındaki Julianna Snow, hayatının çoğunu bir tedavi edilemez nörodejeneratif hastalık. Şimdi ebeveynleri Michelle Moon ve Steve Snow, kızlarının bu yetişkin kararında söz sahibi olmasına izin veriyor. Julianna, genellikle 2 yaşından önce çocukları öldüren bir spinal müsküler atrofi türü olan Charcot-Marie-Tooth hastalığından muzdariptir.
Daha:Hasta bebeğini ziyaret eden anne, park cezasını yabancının ödediğini öğrendi
Moon ve Snow, 4 yaşındayken Julianna'ya bakım kalitesine ilişkin katkısını sordu: İstedi mi? bir dahaki sefere çok hastalandığında hastaneye gitmeyi mi yoksa evde kalıp cennete gitmeyi mi tercih ederdi?
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Michelle Moon (@julianna.yuri) tarafından paylaşılan bir gönderi
Moon'un kişisel blogunda, bir alıntı yayınladı. yürek burkan konuşma genç kızıyla:
"Ben: Julianna, tekrar hastalanırsan tekrar hastaneye mi gitmek istersin yoksa evde mi kalmak istersin?
J: Hastane değil
M: Bu, evde kalırsan cennete gideceğin anlamına gelse bile mi?
J: Evet
M: Annenle babanın hemen seninle gelmeyeceğini biliyorsun değil mi? Önce kendin gideceksin.
J: Merak etme. Tanrı benimle ilgilenecek.
M: Ve eğer hastaneye gidersen, daha iyi olmana yardımcı olabilir ve tekrar eve gelip bizimle daha fazla zaman geçirmene izin verebilir. Bunu anladığından emin olmam gerekiyor. Hastane, Annen ve Babanla daha fazla zaman geçirmene izin verebilir.
J: Anlıyorum."
Böyle imkansız bir seçim yapmaları karşısında bu ebeveynler her şeyi doğru yapmış görünüyor. Yıllarca doktorlara danışarak geçirdiler. Moon, yaşam sonu kararlarını çevrimiçi olarak kapsamlı bir şekilde araştırdığını söyledi. Moon, hasta kızıyla acı verecek kadar dürüst bir konuşma yaptı ve Julianna'nın seçeneklerini açıkladı ve kararının sonuçlarını anlayıp anlamadığını sordu.
Ve yine de, dünya hala anlamıyor.
Julianna'nın kararının haberi Facebook'ta patladıktan sonra, tamamen yabancılardan gelen duygusal tepki çok büyüktü. Julianna'nın ebeveynleri, bu seçimi henüz cennet kavramını tam olarak kavrayamayan genç bir kızın ellerine bıraktıkları için “kesinlikle iğrenç” olarak adlandırıldı. Bazı yorumcular, “Anne baba tutuklanmalı ve hapse atılmalı… ve onlar kesinlikle çocukların esenliği ile ilgili herhangi bir karar vermeye uygun değildir.”
Ama diğer tarafta ebeveynler, özellikle hasta çocukların ebeveynleri, Ay ve Kar'ın nereden geldiğini biliyor gibi görünüyor. 5 yaşındaki bir çocuğun daha fazla tedaviyi reddetmesine izin vermek ne kadar inanılmaz görünse de - sadece neden olabilecek tedavi acı ve ıstırap ve düşük yaşam kalitesini uzatır - destekçiler Julianna'nın son arzusunun olması gerektiğine inanıyor onur. Bir yorumcunun açıkladığı gibi, "Benim çocuğum olsaydı, ben de aynı şeyi yapardım - Tanrı korusun, çocuğumun dayanılmaz bir ölüme maruz kalmasına izin vermemek için muhtemelen o kadar ileri giderdim."
Daha: Anne, kanserle savaşan kızının hareketli fotoğrafıyla umut veriyor
Hiçbirimiz bu ebeveynlerin yerinde nasıl tepki vereceğimizi bilmiyoruz. Ama bildiğimiz şey, Julianna'nın ailesinin cesur olduğu. Gördüğümüz tek şey, iki ebeveynin terminal kızlarının hayatını nasıl sonlandıracağına karar vermesine izin vermeyi seçtiğini söyleyen birkaç haber parçası. Görmediğimiz şey, bu ana kadar geçen yıllar, iki ebeveynin kızlarının acı çekmesini izlemeye zorlandığı yıllarca süren acı verici ve çoğu zaman etkisiz tedavidir.
Ömür sonu bakımı, insanları ağızda köpürten, hararetle tartışılan bir konu olmaktan asla vazgeçmeyecektir. Ama belki de bir ailenin kararı hakkında bu kadar çok tartışmamızın nedeni, bunun alternatiften daha kolay olmasıdır - bu hikayenin gün ışığına çıkardığı rahatsız edici gerçekle yüzleşmek. Çocuklarımızı “tutamayız”. Onlar bir süreliğine sadece bizim. Ve hiç kimse birlikte geçirdikleri kısa zamanı daha anlamlı kılmaya çalıştıkları için Julianna'nın anne babasını suçlayamaz.
Daha: Hazır olun: Ölümcül kanserle yaşayan bir anneden hayat dersleri
