ABD'de engelli çocukların sayısı artıyor, bu nedenle daha fazla ebeveynin engelli olması mantıklı. duygusal destek için sosyal medyaya yönelmek, araştırmalardaki en son gelişmeler ve evet, hatta bir balo randevusu genç!
Rachel için balo tarihi
Rachel Slay 19 yaşında, sözsüz bir otizm bu da yaşıtlarıyla bağlantı kurmasını zorlaştırıyor. Başka yollarla bağlantı kurmak için çok çalışsa da annesi bir beyin fırtınası yapana kadar lise mezuniyet balosuna hiç gitmemişti.
Serrina Slay, “Balo yaklaşıyordu ve beynimi zorluyordum” diyor. "Bir ampul yandı ve 'Sadece Facebook'a koyacağım' dedim."
Serrina, Facebook'un kendisi için bir cankurtaran olduğunu ve aynı zorluklardan geçen diğer ebeveynlerle bağlantı kurmasına yardımcı olduğunu söylüyor. Serrina, “Facebook aracılığıyla tüm hikayelerimizin farklı ama bir şekilde aynı olduğunu öğrendim” diyor ve ekliyor: “19 yıldır otistik bir çocuğun ebeveyniyim. Facebook'tan önce kendimi çok yalnız hissediyordum.
Büyük balo tarihi gönderisinden sonra olanlar Serrina'nın beklentilerini aştı. Yerel gazetesi hikayeyi aldı ve Serrina bir balo yaşamaya hevesli başka bir gençten çabucak haber aldı. Nathaniel yoktu özel ihtiyaçlarama evde eğitim görmüştü ve baloya da gitmemişti.
Çift, yola çıkmadan önce annesinin çektiği fotoğraflarla en iyi şekilde resmedilen bir gece geçirdi. Serrina, “Yüzü hikayeyi anlatıyor” diyor.
Artan engelliler
Mayıs 2013'te bir yeni çalışma Pediatrik Akademik Dernekler (PAS) yıllık toplantısında sunulan sunum, bugün on yıl öncesine göre daha fazla çocuğun engelli olduğunu gösterdi.
Daha fazla ebeveynin kaynak, cevap veya sadece duygusal destek aramasıyla birlikte, sosyal medya dünyamızı daha da küçültüyor - iyi ya da kötü.
Serrina, daha nadir bir istatistik olan otizmli kızları olan diğer ebeveynlerle yaptığı nadir bağlantılardan bahsediyor. "Filipinli bir annenin iki kızı var ve birbirimize çok büyük bir destek olabildik. Aynı mücadeleden geçen biriyle başka nerede tanışabilirdim ki?”
Tipik bir genç, annesinin Facebook'ta bir balo randevusu aramasını ister mi? Muhtemel değil. Ama bu farklıydı. Rachel tipik bir genç değil ve Serrina, "bazı insanların bunun tatsız olduğunu düşünebileceğini" bilerek eleştiriye hazır olduğunu söylüyor.
Tek bir kişinin taktiklerini veya amaçlarını sorgulamadığını söylüyor.
“Sanırım özel ihtiyaçları olan bir çocuğu olan bir ebeveynin ayakkabılarında bir mil yürümediyseniz, Zevk aldıkları en küçük şeylerin bir ebeveyn olarak sizin için dünyayı nasıl ifade ettiğini bilin” diye açıklıyor. "Rachel'ın dünyasının günlük olarak ne kadar sınırlı olduğunu bir düşünün." Serrina, çabanın muhtemelen kendisi için olduğunu kabul ediyor Rachel için olduğu gibi, "Evlenmek için koridordan aşağı indiğini asla göremeyeceğim, ama bu biraz o."
Facebook "İtiraflara" yol açtı
Karen Wesley'nin 14, 17 ve 25 yaşlarında üç erkek çocuğu var. “Benim 14 yaşındaki oğlum, yüksek düzeyde anksiyeteye sahip, yüksek işlevli Asperger sendromu [sendromu]” diyor ve “17 yaşındaki oğlum PDD-NOS (başka türlü tanımlanmamış yaygın gelişimsel bozukluk). Ayrıca ruh hali, depresyon ve DEHB (Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu)."
Karen, Facebook'u 2009'da kullanmaya başladı ve otizm odaklı birkaç sayfanın kendisine önemli ölçüde yardımcı olduğunu söyledi. Bir Annenin Günlüğü, Jess Wilson tarafından yazılmıştır. "Diary'nin sayfası beni Tanya Savko'nun blogu, 'Genç Otizm' Bunu son derece büyüleyici buldum çünkü Tanya'nın oğlu da yakın zamanda otizm teşhisi konan orta oğlumun yaşına yakın."
Sonuç olarak, Karen'ın Facebook'taki olumlu deneyimleri kendi bloguna yol açtı, Bir Asperger'in Annesinin İtirafları, 2009 yılında.
“İtiraflar”, havayı boşaltmanın ve farkındalığı artırmanın bir yolu olarak başladı. Karen, “Ailem ve arkadaşlarımın, ailemizin günlük olarak neler yaşadığı hakkında hiçbir fikri olmadığını gerçekten hissettim” diyor. “Başkalarını eğitmek istedim, böylece [onlar] otizmi cehalet noktasından yargılamasınlar.”
Facebook'a geri dön
2011'de Karen, blogunu şu sitelere bağladı: Facebook'ta kendi sayfası, şu anda neredeyse 3.500 beğeniye sahip. “Sayfanın büyük bir kısmı mizahla ilgili” diyor. "Ağlamamak için birlikte gülüyoruz. Ve bazen birlikte ağlıyoruz."
Yardım taleplerinin hacmi bunaltıcı hale geldiğinde, Karen, Facebook'un "gizli sayfa" işlevini kullanmaya başladı.
Karen'ın çevrimiçi bağlantıları o kadar kişisel hale geldi ki, otizm spektrumunda bir çocuğu olan diğer blog yazarları ve ebeveynlerle de şahsen tanıştı.
"Otizmli baba-blogger-arkadaşımın 6 yaşında bir oğlu var. oğlumla tanışabildi şimdi 17 yaşında ve spektrumda. Her iki erkek için de inanılmaz bir deneyimdi. Bağlantı kurdular ve yeni arkadaşımın 6 yaşındaki oğlu, oğlumu gerçek, canlı, akran bir rol modeli olarak görebildi.”
Yeni tanı alan ebeveynler için tavsiyeler
Karen'ın yeni teşhis edilmiş otizmli çocuğu olan ebeveynlere tavsiyesi basit: "Facebook, Twitter'daki sosyal ağlara katılın ve yolculuğunuzu paylaşan ebeveynler tarafından yazılmış blogları bulun. Bulacağınız bilgi zenginliği paha biçilemez.”
Pinterest: "Google'dan Daha İyi"
Çevrimiçi destek bulmak, devam eden bir diyalog olmak zorunda değildir. Suzanne Perryman bloglar ve aktif Pinterest.
Suzanne, 11 yaşındaki kızının genel epilepsi, serebellar hipoplazi, renal tübüler asidoz ve "gençlik öncesi şımarıklığı" içeren mitokondriyal bozukluğu olduğunu söylüyor.
“Sosyal medya, özel ihtiyaçlar topluluğunu bir bütün olarak birbirine bağlar” diye açıklıyor, “ailelerin birbirini desteklemesine, kalmasına izin veriyor. bilimle güncel, sosyal olarak bağlantı kurun ve engelli savunuculuğu, yetenekleri ve fırsatları ile ilgili önemli haberleri takip edin.”
Suzanne kullanır Pinterest ürünleri, savunuculuk bilgilerini ve favori blogları toplamak için.
"Pinterest'in özel ihtiyaçları olan bir çocuğun annesi olarak hayatımı etkilemesinin en önemli yolu, güçlü bir araştırma aracı olarak Pinterest'i kullanmaktır. Google'dan daha iyi olan Pinterest, hala öncelikle ilginç blog gönderileri ve platformlarının bir derlemesidir, ”diyor Suzanne. "Ben en çok, beni ilgilendiren konularla ilgili olarak 'gerçek' insanların ne söylediğiyle değil, web sitelerinin sunabileceği şeylerle ilgileniyorum."
Suzanne, proje fikirlerini diğer panolardaki değişikliklerle veya proje ipuçlarıyla birleştirerek genellikle kızının yaratıcı isteklerini yerine getirir.
"Bazen basit yürümeye başlayan çocuk sanat tekniklerini aldım ve sonra [kızımın] yaş düzeyine uygun daha ilginç sanat projeleri oluşturmak için bunları bir araya getirdim."
Suzanne ayrıca kızı ve diğer çocukları için ürünler araştırmak için Pinterest'i kullanıyor. "Havuz oyuncakları, uyarlanabilir oyuncaklar ve araçlar, özel ihtiyaç uygulamaları ve daha fazlasına kadar her şey. Ürünleri içeren Pinterest pinleri çoğunlukla ürünler, incelemeler ve… ürünlerin nasıl kullanıldığı ile ilgili gerçek dünya deneyimleridir” diye açıklıyor.
Sosyal medyaya yönelmek bir heves mi yoksa güçlü seslerden, fikirlerden ve deneyimlerden yararlanmak mı? Suzanne bunu basitçe şöyle ifade ediyor: “[Sosyal medya], savunan bir sesin sesini yükseltmesine, bir anneye güç sağlayabilir. bizi daha mutlu, daha güçlü kılan destek ve sosyal iletişimde kalmanın bir yolunu arayan kederli insanlar."
Özel ihtiyaçlar hakkında daha fazla bilgi
Aileler özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri başarısız olduğunda
Özel gereksinimli bir çocuğun geleceğini planlamanın yapılması ve yapılmaması gerekenler
Otizm farkındalığının ötesinde: Çocuğunuza otizmi açıklamak
