Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, yeşil çay özü… Üreticiler ve ebeveynler, bu alternatif terapiler çocuklarda kullanıldığında dramatik farklılıklar ortaya koyuyor. Down Sendromu.
Tıp uzmanları ve ebeveynler, potansiyele karşı potansiyel tespiti için ipuçlarını paylaşıyor. propaganda.
Down sendromlu çocukların ebeveynleri, pazarlama taktikleri için olgun bir izleyici kitlesidir ve elbette, yardımcı olacağını düşünseydik, çocuklarımız için her şeyi yapardık. 3 yaşındaki oğlum Charlie, Down sendromlu ve birkaç yıldır çeşitli Down sendromunda pusuya yattım. Sendrom toplulukları çevrimiçi olarak ve çeşitli ek yardımlar için ebeveynlerin ikna edici fişleri aracılığıyla ayıklamaya çalıştı. tedaviler.
Bugüne kadar, "Çakmaktaşlar Gummies" ve "muhafazakar" aynı cümlede olduğu kadar muhafazakar bir yaklaşım benimsedik. Konuşma, fiziksel ve mesleki terapistlerle çalıştık ancak homeopatik veya tamamlayıcı “tedaviler” yoluna asla adım atmadık.
Savunuculuk gruplarından tavsiyeler
Ulusal Down sendromu savunuculuk kuruluşları ve tıp uzmanları, gevezelik konusunda sabit bir bakış açısı sürdürdüler. Anekdot sonuçlarına güvenmeyin ve klinik çalışmalardan ampirik kanıtlar arayın.
Ulusal Down Sendromu Derneği'nin web sitesi şunları sağlar: alternatif tedavilerin artılarını ve eksilerini tartmak için ipuçları.
Ebeveynler için ipuçları
Brian Skotko şuranın eş-direktörüdür. Massachusetts General Hospital'da Down Sendromu Programı profesyonel hayatını Down sendromlu bireyleri araştırmaya, gözetmeye ve savunmaya adamıştır. Kişisel motivasyonu? Down sendromlu kız kardeşi Kristin.
SheKnows, Mass General'in Down Sendromu Programının alternatif terapiler konusuna nasıl yaklaştığını veya bunlara nasıl yanıt verdiğini sordu. Dr. Skotko aşağıdaki ipuçlarını paylaştı.
“Tüm alternatif ilaçlar ve tedaviler için, ebeveynleri aşağıdaki soruların cevaplarını dikkatlice düşünmeye teşvik ediyorum:
- Tedavinin etkinliğini belgeleyen yeterli kanıt var mı? Altın standart araştırma, "çift kör, plasebo kontrollü bir araştırma" olacaktır. Down sendromlu kişilerin, toplumun geri kalanı gibi kaliteli araştırmalardan yararlanmayı hak ettiğine inanıyorum.
- Bilinen herhangi bir yan etkisi var mı? Bazen, uzun vadeli yan etkilerin bilinebileceği yerleri değerlendirebilmek için tedavinin yeterince uzun süre test edilip edilmediğini sormak önemlidir.
- Maliyetler nelerdir? Masraflar zaman ve/veya para şeklinde olabilir ve ebeveynlerin, kanıtlanmamış terapilere ne kadar zaman ayırdıklarını diğer fırsatlar veya deneyimler ile dengelemeleri gerekecektir.
Ödevini yap
Dr. Skotko, "Bazen Down sendromu uzmanları bazı alternatif tedavilere karşı önerilerde bulunur" diyor. Bir örnek Down sendromu için bir "tedavi" olarak Ginkgo, Prozac ve Focalin kullanımını ele alır.
Dikkat ve araştırma çağrısı
Dr.Michael M. Harpold, Down Sendromu Araştırma ve Tedavi Vakfı'nın (DSRTF) baş bilim sorumlusudur. Etkili tedavileri belirlemede “bilimsel [ve] tıbbi olarak kabul edilebilir kanıta dayalı metodolojilerin gerekli olduğuna” işaret ediyor. Dr. Harpold, "Bu, DSRTF'nin Araştırma Stratejisi ve Programında temel bir ilkedir," dedi ve ekledi: "kaliteli, kanıta dayalı klinik deneyler [veya] olmadan potansiyel bir tedavinin etkinliğini belirlemek imkansız" çalışmalar."
“Down sendromlu bireyler, başka herhangi bir bozukluğu olan diğer bireylerle aynı en yüksek kalitede kanıta dayalı araştırma ve klinik denemeleri [ve] çalışmaları hak eder. [Down sendromu] topluluğundaki herkesin, bu tür potansiyel alternatif terapiler de dahil olmak üzere herhangi bir potansiyel terapiyle ilgili talep etmesi gereken şey bu olmalıdır.”
Down sendromu “yetersiz fon”
Dr. Skotko da daha fazla araştırma için destek çağrısında bulunuyor. “Bilgi arayışında ebeveynler, Down sendromu hakkında yapılan araştırma eksikliğinden dolayı hüsrana uğrayabilir. Down sendromu, özellikle daha seyrek görülen diğer durumlarla karşılaştırıldığında, yetersiz finanse edilen bir genetik durumdur. Motive olmuş ebeveynler, DSRTF ve RDS tarafından belirlenen ücretlere katılarak bir fark yaratabilirler (Down Sendromu Araştırması).”
Bir annenin yaklaşımı
Melissa Kline Skavlem blogları yo anne anne ve Down sendromlu bir kızının annesidir. Skavlem özel bir 2010 yazısı Down sendromlu çocuklar için çok abartılan alternatif tedavilerin bir listesini oluşturmak.
“Listedeki her şeye baktım ve çoğu durumda [kızımın] adına hiçbirini yapmama kararı aldım, çünkü çoğunlukla yapamam. Çalıştıkları yeterli kanıta dayalı araştırma bulun (ve listedeki bazılarıyla beş yıldır kanıta dayalı araştırmanın geleceğini duydum) "yakın zamanda.")
O yıl daha sonra fikri tekrar gözden geçirdi ve bir sekiz adımlı protokol herhangi bir alternatif terapi uygulamadan önce kullanır.
Bir çamaşır listesi yaklaşımı?
Diğer ebeveynler kesinlikle farklı yaklaşımlar benimsiyorlar. Örneğin, Andi blogları Down Sendromu: Günlük Rehber. Down sendromlu 3 yaşında bir oğlu var. tamamlayıcı tedaviler listesi 12 kişilik bir aile için bir çamaşırhane listesine rakip.
Dr. Skotko bu hatırlatmayı paylaşıyor. “Ebeveynlerin, kanıtlanmamış terapilere ne kadar zaman harcadıklarını diğer fırsatlar veya deneyimlerle dengelemeleri gerekecek.
"Ebeveynler kendilerine şunu sormalıdır: 'Sadece anne ve baba olmak için yeterince zaman harcıyor muyum, yoksa kaliteli aile zamanımı feda edebileceğim belirli bir terapiye aşırı derecede odaklanıyor muyum?'
"Çoğu zaman tek bir doğru cevap yoktur, ancak ebeveynlerin çocuklarının çocuk doktorunun veya Down sendromu uzmanının görüşlerini almalarını tavsiye ederim."
Down sendromlu bir çocuğa ebeveynlik yapma hakkında daha fazla bilgi edinin
Alzheimer hastalığı ve Down sendromu arasındaki bağlantı
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
Down sendromluyum ve kendi işimi yürütüyorum
