Anne Hikayesi: Kızımın Williams sendromu var – SheKnows

instagram viewer

Frederick, Maryland'de 36 yaşında bir kredi işlemcisi olan Lisa Ridgley, iki kızı Emma, ​​8 1/2 yaşındaki Emma ve 6 yaşındaki Tatum'a aynı şekilde davranıyor. Tatum, kardiyovasküler hastalık, gelişimsel gecikmeler ve öğrenme güçlükleri gibi tıbbi problemlerle karakterize genetik bir doğum kusuru olan Williams sendromuna (WS) sahiptir. ABD'de yaklaşık 30.000 kişinin WS'si var. Herkesi etkileyebilir. WS'li çocuklar sosyal, arkadaş canlısı ve sevecen olma eğilimindedir, bu özellikle Tatum için geçerlidir.

Beth ve Liza James için tren
İlgili hikaye. Bu Anne-Kız Takımı, Ironman Dünya Şampiyonasında Tarih Yazacak

6 yaşındaki çocuğum pozitif enerjiyi nasıl yayar?

Frederick, Maryland'de 36 yaşında bir kredi işlemcisi olan Lisa Ridgley, iki kızı Emma, ​​8 1/2 yaşındaki Emma ve 6 yaşındaki Tatum'a aynı şekilde davranıyor. Tatum, kardiyovasküler hastalık, gelişimsel gecikmeler ve öğrenme güçlükleri gibi tıbbi problemlerle karakterize genetik bir doğum kusuru olan Williams sendromuna (WS) sahiptir. ABD'de yaklaşık 30.000 kişinin WS'si var. Herkesi etkileyebilir. WS'li çocuklar sosyal, arkadaş canlısı ve sevecen olma eğilimindedir, bu özellikle Tatum için geçerlidir.

click fraud protection

tarafından Lisa Ridgley
Julie Weingarden Dubin'e söylendiği gibi

İkinci kızım Tatum 4 günlükken, doktorların aortta daralma olduğunu düşündüğü şeyi düzeltmek için kalp ameliyatı geçirdi, ancak bunun yerine tüm inen aortunun anormal derecede küçük olduğunu buldu. Kalp sorunu, doktorların genetik test yapmasına neden oldu ve altı haftada Tatum'a teşhis konuldu. Williams sendromu.

Tatum'un aortu bebekliğinden beri büyümemiştir. Hep yüksek tansiyonu vardı. Dışarıda oynuyorsa ve yorulursa, kaldırıma yatar. Bu onun kan basıncını düzenleme yöntemi. Kendini fiziksel olarak zorlamaz. Kardiyologu bize aktivitelerini sınırlamamızı söylemiyor çünkü meşgul küçük biriyle yapamazsınız. Ona büyük kızımız Emma'ya davrandığımızdan farklı davranmıyoruz.

Gün ışığı kızı

Tatum, tam zamanlı bir yardımcısı olan normal bir anaokulu sınıfındadır. Çocuklar onu seviyor. Mesleki terapi, fizik tedavi, özel eğitim ve konuşma için sınıftan alındı. Tatum gelecek yıl anaokuluna tekrar başlayacak.

Tatum şarkı söylemeyi, trambolinde zıplamayı, yüzmeyi, kum havuzunda oynamayı, parka gitmeyi ve televizyonda Mickey Mouse ve Dora'yı izlemeyi seviyor. Son altı ayda, “Cereal, lütfen” veya “Swim, lütfen” gibi iki kelimelik kısa cümlelerle konuşmaya başladı. lütfen." Tatum'un muhakeme becerileri sözel becerilerinin üzerindedir - yapabileceğinden çok daha fazlasını anlıyor iletişim kurmak.

Küçük kızım mutlu, pozitif, sevgi dolu, ilgili ve uyumlu. O çok sosyal ve herkes ona tapıyor. Üzgünsen sana sarılır ve herkesi meşgul etmeye çalışır. Onda bir sorun olduğundan endişelenmiyor çünkü onda bir sorun olduğunu bildiğini sanmıyorum - ona asla bir şeylerin yanlış olduğunu söylemem.

Tatum ile harika bir ilişkim var ve o benim küçük gölgem ama bazen zor oluyor çünkü hiç ara vermiyorum. Tatum'u küçük bir çocukmuş gibi kovalıyorum. Ayrıca tuvalet eğitimi de yok. Ama tavrı o kadar tatlı ki bunu telafi ediyor.

Tatum'u tanımak onu sevmektir. O bizim küçük güneş ışığımız ve pek çok hayata dokunuyor. Üzgün ​​veya kötü bir ruh halindeyseniz, sizi neşelendirecek ve size sarılıp gülümseyecektir.

gelecekle yüzleşmek

Tatum'un gelişimsel gecikmelerin yanı sıra en büyük zorlukları kalbi ile ilgili. Hayatının bir noktasında Tatum'un aortu vücudunu destekleyecek kadar büyük olmayacak. Doktorlar, iyi çalıştığı için şimdi ameliyat yapmak için bir neden olmadığını düşünüyor.

Tatum'un kalbini tamir etmesi gerektiğinden endişeleniyorum ki doktorlar bunu başaramayacak. Büyüdükçe çocukların ona kaba davranacağından da endişeleniyorum. Ama olumsuzluk üzerinde duramam ya da ona biraz kırılgan bir şeymiş gibi davranamam çünkü bu Tatum'u endişelendirecek. Her günümü kan basıncı seviyeleri hakkında taşlanarak geçiremem.

Tatum'la geçirdiğimiz her güne değer veriyoruz - hayatımıza çok fazla neşe getiriyor.

anne bilgelik

Birileri her zaman senden daha kötü durumda. Akışa bırakın, pozitif olun ve kötünün yanında iyiyi de kabul edin. Tüm odağınızı iyiye odaklamak - bunu başarmanın tek yolu bu.

Özel ihtiyaçları olan çocuklar ve sağlık hakkında daha fazla bilgi

Özel ihtiyaçları olan çocuğunuzla ilgili soruları yanıtlama
Özel ihtiyaçları olan çocuğunuzu savunmanın 6 yolu
Amerika'nın en iyi çocuk hastaneleri