Capitol Hill'deki insanlar her gün sebepler, şirketler ve kampanyalar için lobi yapıyor. Bazen bir grup, tutkuları kalpten ve yaşam deneyimlerinden geldiği için öne çıkar.
Temmuz 2012'de, Ulusal Down Sendromu Derneği (NDSS) bir ağ başlattı Down Sendromu büyükelçiler — Ulusal Down Sendromu Derneği ve onların Kongre Delegasyonları arasında irtibat görevi gören gönüllü savunucular.
Genel hedef NDSS Ds-Büyükelçi programı Federal düzeyde Down sendromu topluluğuna fayda sağlayan kamu politikası çözümlerini sürekli olarak artırmak, eğitmek ve savunmak için Kongre üyeleriyle birlikte çalışmaktır.
“Belirli bir yasayı zorlarken, bu büyükelçiler belki de bir yasa koyucunun bir yasa tasarısını imzalamasını sağlayacak nokta insanlardır” diye açıklıyor. Jon Colman, NDSS başkanı. "Davalarımızı ilerletmek için orada bulunan uyumlu, profesyonel bir grup insan."
Daha geniş bir kişisel hedef, büyükelçilerin “Kongre ile daha derin ilişkilere sahip olmalarıdır. önemli kararlar veren temsilciler," diye ekliyor Savunuculuk ve İştirak İlişkileri başkan yardımcısı Sara Weir NDSS için. [Bu ilişkileri geliştirmek, Kongre üyelerinin] tutkuyla umursadıkları bir sorunla yüz yüze oldukları anlamına gelir.”
NDSS ağı büyütmeyi hedefliyor
Weir, ağı yapılandırılmış ve hedeflenmiş olarak tanımlar.
Weir, "Down sendromlu insanlar, ister yerel olarak [ya da ulusal ölçekte] bağış topluyor olsunlar, meşgul hayatları var" diye açıklıyor. "Bu, Down sendromu topluluğuna çok uygun bir şey ve [o] insanlarımızın anlamlı ve yapılandırılmış bir deneyime sahip olmasını sağlıyor."
Bugün her eyalette en az bir büyükelçi ve toplamda 120'den fazla büyükelçi bulunan NDSS, 2014 yılına kadar 535 büyükelçiye ulaşma hedefini belirledi. Colman, amaçlarının her bir senatör ve temsilci için bir büyükelçiye sahip olmak anlamına geleceğini fark ederek, "Onlar bizim sahadaki sesimiz" diyor.
Neler var?
Gönüllü programı iki ayda bir iş toplantıları düzenler ve gönüllülerin her ay bir ila iki saat zaman ayırmaları beklenir.
"Kapalı" aylarda, iş toplantısı olmadığında (konferans görüşmesi veya web semineri olabilir), elçiler çeşitli Yerel olarak yayınlanan editöre bir mektup yazmaya çalışmaktan, belirli mevzuatın neden böyle olduğuna dair bir op-ed yerleşimi sağlamaya kadar görevler önemli.
Weir, büyükelçi ekibinin yaklaşık yüzde 20 ila 25'inin “kendini savunanlar”ı temsil ettiğini tahmin ediyor. Down sendromlu tüm insanlar adına savunuculuk tutkusunu vurgulayan Down sendromlu kişi sendrom.
Mesajlaşma ve materyalleri tutarlı ve yapılandırılmış tutmak için NDSS, şablonlar sağlar ve her elçiye görevlerinde yürütmesi için ihtiyaç duyduğu araçları sağlar.
Kimler büyükelçi olabilir?
Kısa cevap: Herkes. Colman, "[Birçoğu] ebeveyn savunucularıdır, [bizde] birkaç büyükanne ve büyükbaba savunucusu vardır ve bazıları yalnızca Down sendromlu insanlar için daha fazlasını yapmak isteyen topluluğun arkadaşlarıdır" diyor.
“Tepedeyken, üzerinde çalıştığımız şey için Down sendromlu insanlardan daha iyi bir ses yok” diye ekliyor. "Kimseyi geri çevirmek istemiyoruz, çünkü Down sendromlu insanlar için daha fazlasını yapmak isteyen herkes NDSS ile çok uyumlu."
Weir, “Giderek daha fazla insanın dahil olmasını istiyoruz” diye ekliyor. "Kesinlikle kaldırılan ve NDSS'nin [Washington,] DC'de yaptıklarının temeli haline gelen bir program. Herkes savunuculukta rol oynayabilir."
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
NIH, Down sendromlu bireyler için kayıt duyurdu
Kâr amacı gütmeyen film, kamerayı Down sendromlu gençlere çeviriyor
Down sendromlu oğlum için bir gelecek hayal ediyorum
