Zihinsel engeli nedeniyle böbrek nakli reddedilen küçük bir kızın annesinin blog yazısını okuduktan sonra internet hızla ayağa kalktı.
Doktorların neden onun iyi bir aday olmadığını düşündüklerini ve buna karşı koymak için neler yapıldığını öğrenmek için okumaya devam edin.
Crissy ve Joe Rivera Nadir bir genetik bozukluktan muzdarip 3 yaşındaki Amelia'nın ebeveynleridir. Crissy'nin bir blog gönderisine göre, onlara şöyle söylendi: Amelia böbrek nakli için uygun değil zihinsel engelli ve beyin hasarı nedeniyle. Crissy, doktorların prosedürün Philadelphia Çocuk Hastanesinde gerçekleşebileceği konusunda iyimser olmadıklarını iddia ediyor.
Wolf-Hirschhorn sendromu
Amelia doğdu Nadir bir genetik ile sakatlık Wolf-Hirschhorn denir. Wolf-Hirschhorn sendromu, vücudun birçok bölümünü etkiler ve çoğu hastada belirli bir yüz görünümü, gelişimsel ve zihinsel gecikmeler, nöbetler ve büyüme bozukluğu görülür. Buna ek olarak, Amelia böbrek yetmezliği çekiyor ve nakil olmazsa 6 ila 12 aydan fazla yaşaması beklenmiyor.
Amelia'nın annesi ve babası, bir nakil hakkında konuşmak için bir doktorla oturdular ve doktor, "zeka geriliği" ve "beyin hasarı" nedeniyle uygun olmadığını açıkladığında dehşete düştüler.
Crissy, doktorun kendisine şunları söylediğini söyledi:
çevrimiçi öfke
Crissy uzandı aracılığıyla çevrimiçi blog ve kelime sımsıkı örülmüşler arasında hızla yayıldı özel ihtiyaçlar topluluk ve bir çevrimiçi dilekçe başladı. Sorun kısa süre sonra her yerde ebeveynlerin radarlarında ortaya çıkmaya başladı.
Bir çocuk annesi Natalia, hastanenin kararını duyunca çok sinirlendi. “Engelli bir çocuğun annesi olarak bu beni hasta ediyor” dedi. "Bu küçük kızın önünde tüm hayatı var."
Kanada'dan Jen, özel ihtiyaçları olan öğrencilerle çalışma geçmişine sahiptir. “Yaptığı şeyin aynısına sahip bir öğrenciyle çalıştım” dedi. “Güzel ve tatlıydı ve onunla çalışmayı çok sevdim. Liseye gittiği birkaç yıl boyunca hayatımda olduğu için kendimi şanslı hissediyorum. Birkaç yıl önce vefat etti ve kalbim paramparça oldu. Sık sık onu düşünüyorum."
Sert gerçeği
Shannon, bir çocuk annesi ve bir nefroloji kliniğinde resepsiyonist, tamamen şaşırmadığını söylüyor. “Psikolojik bir değerlendirmeyi geçemezseniz, böbrek alamazsınız” diye açıkladı. "Aileden olup olmaması önemli değil. Ayrıca bu, bir nakil listesinde olmak veya kimin önceliği olması meselesi değildir. Bu gerçekten sadece zihinsel durumunuza ve daha sonra gelişebileceğinizi düşünüp düşünmediklerine bağlı."
Gerçekten önemli olan ne?
Her şey kaynar Hastanın hayatının geri kalanı için özel ilaç gerektirecek böyle ciddi bir ameliyata layık görülen kişi. Doktorlar, anne ve babası öldükten sonra Amelia'yı kimin izleyeceğini ve ilaçlarını kimin vereceğini sorgulamak da dahil olmak üzere, reddetme için çeşitli nedenler gösterdi. Ancak engelli çocukların sevincini ve güzelliğini ilk elden gören Jen, “Bu yazıdaki küçük kız üç yaşında. Aynı sendroma sahip tanıdığım çocuk öldüğünde 23 yaşındaydı. O da herkes gibi bir insandı. Bu küçük kız da öyle."
Özel ihtiyaçları olan çocuklar hakkında daha fazla bilgi
Özel ihtiyaçları olan bir çocuğa ebeveynlik yapma gerçeği
Özel ihtiyaçları olan çocuklar ve iyi kardeşler
Özel gereksinimli çocuklara sağlanması
