Engelli bir kardeşle büyüyen çocuklar, hem doğal hem de kardeşin engeliyle ilgili olmayan utanç anları yaşayabilirler. Ama duyguların engelliliğe bağlı olduğu anlar için, kıdemli Kardeşler hazırlamak için ebeveynlere tavsiyeler paylaşın.
Bazen, acaba kızım Emma bir gün entelektüel ve gelişimsel gecikmeleri olan kardeşi Charlie'den utanacak mı diye merak ediyorum. Belki de büyüleyici bir yol (bana göre!) Charlie, her yabancıyı evrenin belediye başkanı gibi selamlıyor. Belki de sürekli salya akmasına neden olan şey onun yürümekte zorlanması, konuşmasının gecikmesi ya da düşük kas tonusu.
Elbette Down sendromlu olması (herhangi bir engelde olduğu gibi) kız kardeşini utandıracağı anlamına gelmez. Sonuçta, kardeşler sonunda birbirlerini utandırmak konusunda uzmandırlar.
Ama bir ebeveyn olarak, utanç anına nasıl hazırlanabilirim? yapmak Charlie'nin farklı yeteneklerinden kaynaklanıyor ve kızımın bu duygulara sahip olmasına yardım ederken, bu duygulara sahip olmanın sorun olmadığını kabul ediyor musunuz?
Küçük bir bakış açısı
Grubun yardımcı direktörü Dr. Brian Skotko, “Tipik gelişim gösteren tüm kardeşler, Down sendromlu erkek ve kız kardeşleri söz konusu olduğunda utanç anları yaşarlar” diyor. Massachusetts General Hospital'da Down Sendromu Programı ve ortak yazarı Kemerlerinizi Bağlayın: Kardeşler İçin Down Sendromu Üzerine Bir Hızlandırılmış Kurs.
“Fakat çoğu zaman bunun kardeşlerinin Down sendromlu olmasıyla hiçbir ilgisi yoktur! Ebeveynlerin, utanmanın tüm kardeş ilişkilerinin bir bileşeni olduğunu hatırlamalarının önemli olduğunu düşünüyorum.”
Ne zaman NS engellilik hakkında
Skotko, "Ancak, bazen, utancın kaynağı Down sendromuyla ilgili her şeye sahiptir," diye devam ediyor. "Ve bu koşullarda, ebeveynler - ve kardeşler - bunun iyi olduğunu ve yalnız olmadıklarını anlamalılar."
Skotko, Susan P. Levine ve Rick Goldstein ülke çapında anket yapılan kardeşlerve anket katılımcılarının 9-11 yaşındakilerin yüzde 9'u ve büyük kardeşlerin yüzde 7'si genel olarak Down sendromlu erkek veya kız kardeşleri tarafından utandıklarını itiraf etti.
Skotko, "Çoğu zaman, bu utanç duyguları geçicidir ve erkek ve kız kardeşler çoğu zaman bu anları yıllar sonra hatırlamakta zorlanırlar" diyor.
Skotko ilk elden ilişki kurabilir. “Bir keresinde bir sunum sırasında Down sendromlu kendi kız kardeşim Kristin ile yaşadığım bir utanç olayını anlatmam istendi. Küçük bir çocukken, onun tarafından halka açık yüzme havuzunda defalarca çözülen 'at kuyruğunu düzeltmesini' istemesinden utandığımı hatırlamam biraz zaman aldı. Erkek olarak kardeşimin saçını yapmak benim işim değil! Ama geriye dönüp baktığımda daha olgun gözlerle bakabildiğimde bu bölümler şimdi sadece mizahi görünüyor. Bir genç olarak bu günlük duygu dalgalanmalarının yerini, gurur ve saygının kalıcı anıları alır.”
Skotko ve Levine kardeşler için tavsiyelerini paylaşıyor Youtube.
Bir kardeşin unutulmaz çocukluğu
Jonathan Isley, Charlotte, North Carolina radyo kişiliğinin üç oğlundan biridir. John "John Boy" Isley. Kardeşi Matty, Down sendromlu. Artık büyümüş olan üç kardeşin, o zamanlar pek de komik olmayan eğlenceli anılarla noktalanan yakın bir ilişkisi var.
Jonathan, yalnızca zamanla gelebilecek bilgelik ve olgunluğun avantajıyla, en sevdiği (ya da en unutulmaz) bazılarını paylaşmayı kabul etti. Ebeveynlerin ne bekleyeceklerini ve bunu yapmanın en iyi yollarını bilmelerine yardımcı olma umuduyla, Matty ile olan çocukluğundan hatıralar - ve öğrenilen dersler - cevap vermek.
Senaryo 1: Matty evde
Jonathan, “Ziyaretçilerimiz olduğunda Matty çok heyecanlanıyor ve her zaman onları eğlendirmek ve güldürmek istiyor” diye açıklıyor. "Bu genellikle onun etrafta zıplamasını veya dans etmesini ve yüksek sesle, ani gülmeyi ve nefes nefese sesler çıkarmasını içerir. Ayrıca evimizde sadece iç çamaşırlarıyla merdivenlerden inerek insanları selamlama eğilimi var (babanın peşinden gidiyor). Eve getirdiğim her kızı bu şekilde selamladığından oldukça eminim.”
Tavsiye
“Yalnızca bu şekilde mizah anlayışı olan insanlarla ilişki kurun. Matty'yi rahatlık alanında takdir edecek ve kişisel ev sahipliği markasını takdir edecek kadar anlayışlı değillerse, onları ilk etapta davet etmeyebilirim."
Senaryo 2: Matty herkesin içinde
Matty bizim çocukluğumuzda restoranlarda yaramazlık yaptığı bir dönemden geçti. Yüksek sesle bağırır, çığlık atar, ortalığı dağıtır ve asla yerinde duramazdı. Sessiz ve saygılı olma kavramını hiç anlamadı,” diye açıklıyor Jonathan.
“Orada çok uzun süre kalsaydık, tedirgin olur ve kaçardı. Bazen bu en iyi seçenekti çünkü gitmesine izin vermezsek, yanımızda oturanların annemle yüzleşip ona çocuğunu kontrol etmesini söyleyecek kadar yaramazlık yapacaktı.
“Çocukken her zaman bu insanlara karşı durmak ve Matty'nin anlamadığını açıklamak istedim… ama bunu yapmaktan korktum. Yabancıların yanında neden sessiz ve iyi huylu olması gerektiğini gerçekten anlamıyordu. [Orta kardeş] Michael ve ben bunu anladık ve ebeveynler tarafından azarlanınca duracaktık. Öte yandan Matty'nin neden toplum içinde evde olduğu gibi davranamadığımızı öğrenmesi çok daha uzun sürdü."
Tavsiye
"Belirli durumlara (restoranlar gibi) girdiğimizde kesinlikle yüksek bir farkındalık duygusuna sahip olmayı öğrendim ve olay çıkarmamız için iyi bir şansımız olacağını biliyordum."
Ebeveynler için ipuçları:
- Çocukları meşgul etmeye yardımcı olacak aktiviteler getirin.
- Sunucuları ekstra dikkatli olmaları konusunda uyarın.
- Diğer çocuklarınızın, giderek huzursuzlaşan erkek veya kız kardeşlerini eğlendirmenin yollarını aramasını öğrenmelerine yardımcı olun.
- Evde uygulanan görgü kuralları, ev dışındaki durumlara dönüşebilir.
Senaryo 3: 911'i arama
Matty'nin en efsanevi 'yanlış davranış' aşamalarından biri, 911'i aramayı öğrendiği zamandır. Arabalara her zaman hayran olmuştur ve bence 911'i aramanın kendi kişisel polis memurunun doğrudan eve araba ile oyuna hazır olarak teslim edilmesini garanti edeceğini düşündü.
"Matty'ydi çok bu konuda akıllı. Polisin geri arayacağını bile anladı, bu yüzden aramayı kalabalık olmayan bir yatak odasında bir telefondan yapacak ve sonra herhangi bir geri aramayı önlemek için telefonu açık bırakacaktı. Bu nedenle, memurun yerimize gönderilmesi gerekecekti ve oyun zamanı geldi!
"Neyse ki, tüm memurlar sonunda anladı… [ama] böyle devam etmesi çok stresliydi."
Tavsiye
Matty, memurları ve arabalarını görmeyi o kadar çok seviyordu ki, bunu yapmayı bırakacağından şüphe etmeye başladım. Ancak, diğer birçok aşamada olduğu gibi, bu da geçti. Bence buradaki ders, inancı kaybetmeden öğretmeye ve açıklamaya çalışmaktır çünkü eninde sonunda mesaj alınacak ve bir sonraki şeye geçilecektir!”
Senaryo 4: Kaçış ve izinsiz giriş
Matty'yi her zaman bir kaçış sanatçısı olarak adlandırdık. Kapılarımıza ne kadar kilit takarsak kilitleyelim, yine de dışarı çıkıp mahalleyi dolaşmanın bir yolunu bulur.”
Tavsiye
"Yaptığımız en iyi şey komşularımızı tanımak ve onları Matty ile tanıştırmaktı. Evlerinden birine ne zaman girebileceğini asla bilemezsiniz ve onlar duştan çıkmak, bir bornoza sarılmak ve onu eve geri getirmek zorunda kalacaklar (evet, gerçekten).”
Jonathan, “Matty ile tanışan herkes onu kesinlikle seviyor ve onu korumak için her şeyi yapar” diyor. "Ama ihtiyacınız olduğunda size yardımcı olabilmeleri için topluluğunuzdaki diğer kişilere ulaşmak çok önemlidir!"
Down sendromu hakkında daha fazlası
Down sendromlu çocuklar için alternatif tedaviler
Anne itirafı: Sadece Down sendromu görüyorum
Down sendromu teşhisi: Propaganda değil destek bulun
