Çocuğunuzun bir engeli varsa, çocuğunuzun kusurlarını göstermeye niyetli görünen yabancılarla saatler geçireceksiniz. Önemli değil. Anladım. Ve umarım, bu ipuçları bunu aşmanıza yardımcı olacaktır. (Güzel bir şişe şarap da zarar veremez.)
çocuğum var Down Sendromu, yani doğduğumuz günlerde ilçemizin Erken Müdahale Programına girdik. Vay canına! Şanslıyız!
Çok hızlı değil.
Bu, hizmet almaya geldiğinde çömelme anlamına geliyordu - örneğin, fiziksel, konuşma veya mesleki terapi. 4. ayda, fiziksel ve konuşma terapileri için reddedildikten sonra oyun terapisi günleri için onaylandı. Neden reddedildi? Henüz bir gecikme göstermiyordu.
Vay canına. Down sendromlu bir çocuk gecikmeler yaşayacaktır. Dönem. Sloganı “Yalnızca Bir Kez Gecikme Görürüz” olan bir programa neden “Erken Müdahale” deniyor?
4.2 ayda ergoterapi için onaylandı. Sebep? Çoğunlukla kendimi bir daha geçmeyeceğime söz verdiğim için ve muhtemelen onaylanana kadar kimsenin evden çıkmayacağını söylemiş olabilirim. bir şey.
ipleri öğren
Şimdi, bu bizim Erken Müdahale yoluyla ilçe hizmetlerindeki deneyimimizdi. Charlie'nin ilk doğum gününe kadar, oğlumuza mümkün olan en iyi fırsatları vermek için ilçenin onayına ihtiyacımız olmadığını anladım - "özele gidebiliriz" ve istediğimiz yerde hizmet alabiliriz.
Bu farkındalık neden bu kadar uzun sürdü? Engelli doğan bir çocuğun çoğu ebeveyni gibi acemiydik. Saftık ve hiçbir zaman doğru soruları sormadık, bu yüzden bunu anlamamız biraz zaman aldı ve hizmet koordinatörümüz pek yakında gelecekti. Diğer ebeveynler aracılığıyla özel terapilere erişme seçeneğini öğrendim - tüm ebeveynlere yerel topluluklarıyla bağlantı kurmasını şiddetle tavsiye etmemin bir başka nedeni. Deneyim paha biçilmezdir ve kıdemli ebeveynler her zaman paylaşmaya isteklidir.
Bununla birlikte, özele gitmek hala korkunç değerlendirmeyi beraberinde getiriyor. Hizmetleri onaylama veya onaylama yetkisine sahip yabancılar tarafından üç buçuk yıl süren kalıcı değerlendirmelerden sonra Charlie'nin alması gereken hizmet düzeyini belirleyin, sonunda sessizce yalvarmayı bıraktım. kuyu. Niye ya? Çünkü onun "kapalı" günü, mümkün olan en iyi hizmeti alacağımız anlamına gelebilir. Acı ama gerçek.
Bu hile yapmak gibi mi geliyor? Zorlukla. Her performans nihayetinde Charlie'ye kalmış. Bu, çocuğunuzun araba kullanmayı öğrenmesine yardım edip, yol testi sırasında üç sayılık dönüşü 28 sayılık kabahate dönüştürmesini çaresizce izlemek gibidir.
Erken Müdahaleden Devlet Okuluna Geçiş
Charlie, 3 yaşında, devlet okulu sistemimiz aracılığıyla anaokuluna gitmeye hak kazandı. Hemen hemen her engeli olan çocuklar çeşitli yeteneklere sahip olabileceğinden, her çocuk bir saatlik bir değerlendirme sürecinden geçer. Odanın bir tarafında, onun her adımını (ya da hiçbir adımını) izleyen bir terapistler panelinin arkasında bir masaya oturduk. Charlie, kendi kendini yöneten ve kaba motor, ince motor ve konuşma yeteneklerini sergileyen bir rüya oyun odasında manevra yaptı. Ben bir enkazdım.
Süreçte yeni olan kocam, Charlie'nin ne olduğunu yalnızca bir kez aktardı. abilir yapmak. Ölümcül bakışlarla onu susturdum. Oğlumun çok fazla yardıma ihtiyacı olduğunu biliyordum ve bunu kendisinin göstermesi için ona ihtiyacımız olduğunu biliyordum. İlk Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (BEP) toplantımızın zamanı geldiğinde, terapistlerin hem yeteneklerine hem de zorluklarına ilişkin gözlemlerini dinlemek bizi rahatlattı. Ve maksimum üç günlük okul programını savunan ilçe hizmet koordinatörüne (bizim için nispeten yeni olan) sonsuza kadar müteşekkiriz.
Bırakmayı öğren
Gerçek şu ki, bir ebeveynin doğal içgüdüsü çocuğunu desteklemek ve onu ölümüne savunmaktır. Fiziksel etki, hızla giden bir arabada yolcu olmaya benzer. Yumruklarınız sıkılır ve dişleriniz dilinizi kanlı bırakırken, sağ ayağınız yerde bir delik açarken bulur.
Ama akışına bırakmayı ve doğanın kendi yoluna gitmesine izin vermeyi öğrenmelisin. Çocuğunuzun henüz kaşığı düzgün tutamadığını belirten bir değerlendiriciyle tartışmamayı öğrenmelisiniz. "Çünkü bugün Salı ve biz Salı günü kaşık tutmuyoruz!" diye bağırmak isteyeceksiniz. o zaman deli gibi görüneceksin ve kaçınılmaz olarak bugünün Perşembe olduğu hatırlatılacak.
duygularınızı kuşatın
Bir değerlendirme sırasında çocuğumun performansını iyileştirmek için yapabileceğim hiçbir şey olmadığının farkına varmak uzun zaman aldı. Charlie 9 aylıkken, çocuğumdan uzaktaki ilk iş gezimden döndükten bir gün sonra aptalca konuşma ve fizik tedavi değerlendirmelerini kabul ettim. Zaten duygularla doluydum ve iki saat boyunca yabancıların bana ne söylediğini dinledim. yapamadı yapmak.
çıldırdım. duygulandım. Onları kelimenin tam anlamıyla sivri burunlu botlarla evden atmak istedim. Tesadüfen o gün konuşma ya da fizik tedavi için onay alamadık ve önemli bir ders aldım. Bazen, güzel anneler engelli hizmetleri dünyasında sonuncu olur. Resim Sally Fields Sevgi Şartları. Vallahi kızı ihtiyacı olan ağrı kesiciyi alacaktı. Vallahi çocuğum ihtiyacı olan hizmetleri alacaktı. Yukarıdaki mesleki terapi için onay alma referansına bakın.
