Jess Wilson, engelli bir çocuğun diğer ebeveynleri için bir umut ışığı olmayı planlamamıştı. otizm. Ancak filtresiz blogu Bir Annenin Günlüğü, otizmle yaşamın nüanslarını kucaklamak kadar birbirlerine desteğin önemli olduğu bir topluluğu besledi. Wilson'ın sözleriyle, "Beğen = Anladım."
Beş yıl önce otizm dünyamın bir parçası değildi. Down sendromu kelime dağarcığımın bir parçası değildi. Heck, evlilik de gündemde değildi - ama bu farklı bir hikaye.
Bugün bir kocam, üç çocuğum var ve kromozomlara, zihinsel engellere ve otizm spektrum bozukluklarına hayatımı değiştiren bir ilgim var. Hayat değişiyor çünkü diğer ebeveynler, diğer çocuklar veya çevrimiçi olsun, her gün bu dünyalara giriyorum. Pek çok çevrimiçi, çünkü bu dünya incelememe, takip etmeme ve ara sıra iç düşüncelerimi dış sesle paylaşmama izin veriyor.
Blog yazan Jess Wilson ile böyle "tanıştım".
Bir Annenin Günlüğü ve bir Facebook takip 50.000 beğeniyi aştı. İki kızı var, Kamusal amaçlar için isimleri Brooke ve Katie olan. Brooke otistiktir (Jess'in tercih ettiği bir terimdir. açıklama bu, bazı insanların neden önce insan diliyle ilgili sorun çıkardığını anlamama yardımcı oldu). Kocasının sahne adı, bence onu anında havalı yapan Luau.benzersiz ses
Wilson, ham gözlem ve kendini küçümseme ile yazıyor. Wilson, “Beni [diğer yazarlardan] ayıran şeyin kendime gülme hevesim olduğunu düşünüyorum” diyor. "Saçma biriyim. Eşek gibi davranıyorum ve bunu komik buluyorum. Bu ve okuyucularımla birlikte öğrenmeyi sevdiğim gerçeği, “Haklısın ve böyle sunduğum için özür dilerim” demek anlamına gelse bile. Bana farklı bir bakış açısıyla gösterdiğin için gerçekten minnettarım. Bunu çok yapıyorum.”
Ayrıca okuyuculara ve Facebook katılımcılarına saygılı olmalarını zekice hatırlatmanın bir yolu var. Başkalarının fikirlerini, görüşlerini ve yaşam zorluklarını dikkate almak. Yazıları, insanları tartışmalı bir şekilde ateşlemeyi değil, otistik bir çocukla gerçek hayata bir bakış atarak eğitmeyi amaçlıyor.
Onun sözleriyle, “Otizm, saygı ve insan onuruna yoğun bir şekilde odaklanan bir anne olarak yolculuğum hakkında bir blog yazıyorum.”
Teşhis
Kızlarının otizm teşhisiyle kayalık denizlere atılan Wilson, kendisinin ve kocasının yaklaşımlarının çok farklı olduğunu, ancak nihayetinde onları aynı eylem ve umuda ulaştırdığını söylüyor. Wilson, "Ben bir sürat teknesiyim," diye açıklıyor. "Bir kez karar verdiğimde, sert bir dönüş yapıyorum ve yeni hedefe doğru hızlanıyorum. [Luau] bir okyanus gemisidir. Yönünü değiştirmesi çok daha uzun sürer. Ancak bir kez yaptığında, tam gaz devam ediyor. Teşhisin kabulüne giden ayrı yollarımız için mükemmel bir metafor."
Çok yönlü savunucu
Wilson, 2008'de blogunu başlattığında, savunuculuk girişiminin başladığını kabul ediyor. Ancak savunuculuğuna çeşitli perspektiflerden bakıyor - topluluk önünde konuşma, topluluk katılımı ve azim.
O bilir:
Daha fazla insanın otizm hakkında ne anlamasını dilersiniz?
Bir Annenin Günlüğü:
- Konuşmamak, söyleyecek hiçbir şeyin olmadığı anlamına gelmez.
- Başkalarıyla iletişim kurmanın ve etkileşim kurmanın sayısız yolu olduğunu.
- Empati, yaratıcılık ve mizah gibi temel insan özelliklerinden yoksun olan otistik insanlardan bahsettiğimizde, genellikle biz, nörotipik popülasyon, Bu erdemlerin herhangi birinin veya tümünün atipik bir deneyiminin ve/veya ifadesinin, onların bu erdemlerden herhangi birinin ya da tümünün olağandışı bir deneyime sahip olması anlamına gelmediğini anlamak için gerekli olan hayal gücünden yoksundur. yok.
- Bu ortak dikkat güvenle başlar ve bu güven saygıyla başlar.
- Otizm, aynı zamanda hem gurur kaynağı olan bir kimlik hem de önemli zorlukların kökü olan bir sakatlık olabilir.
- Otizmin nesiller boyu sürdüğünü ve sanki sadece çocuklarda varmış gibi konuştuğumuzda, yetişkin nüfusun deneyimini etkili bir şekilde reddetmek ve hikayelerini otizmden silmek anlatı.
- Otizm konusunda tek gerçek uzmanların otizmli insanlar olduğunu.
- Beni değiştirmiş olması. Ve sonsuza kadar minnettarım.
“Yerel bir eğitim kolejindeki erken eğitim sınıfından MIT'deki bir sinirbilim kursuna kadar üniversite derslerinde misafir olarak ders verdim. Harvard Eğitim Enstitüsü'nde konuştum, Beyaz Saray'da bölümler arası toplantılara katıldım ve Topluluğumuzun en acil ihtiyaçları olduğuna inandığım şey hakkında konuşmak için bir başkanlık danışmanıyla oturdu," Wilson diyor.
“Ama özgeçmişimdeki bu girdiler beni kızımın ailesiyle konuştuğum gerçeğinden daha fazla savunucu yapmıyor. Okula dönüş gecesinde sınıf arkadaşlarımız ya da hayati özel eğitim hizmetleri risk altındayken kasaba okul yönetim kuruluna davamızı verdiler.
“Artık bir savunucu değilim, çünkü en kötü zamanlarda kızımı da aynı şeyi yapmaya teşvik etmek için başımı dik tuttuğum kadar mikrofon da tuttum.”
Wilson'ın sesi birçok kişiye hitap ederken, bazen bir okuyucu ya da Facebook sayfası gezgini, onun tüm otizm topluluğunu temsil etmesiyle ilgili sorun yaşıyor. Amacının bu olmadığını belirtmek için hızlı.
“Yıllar geçtikçe, otizm topluluğunun tamamını temsil etmeye çalışmanın budalalığını görmeye başladım. Wilson, “Bazen çelişkili olacak kadar farklı ihtiyaçları olan geniş ve çeşitli bir grup” dedi.
"Bununla birlikte, başkası adına konuşmadığımı açıkça belirtmek için çok dikkatliyim. Benim bakış açım kesinlikle otizmli insanlarla, ebeveynlerle, bakıcılarla, öğretmenlerle, doktorlarla vb. yüzlerce yüzlerce konuşma tarafından bilgilendirilir. Ama sonuçta, hala çocuğumla hayata dayanan benim bakış açım. ”
