Parkinson hastası olduğumu öğrendim hastalık 36 yaşındayken. Teknik olarak buna genç başlangıçlı Parkinson hastalığı (YOPD) deniyor çünkü ben gençtim. Bu aynı Parkinson Michael J. Tilki 30 yaşında çok genç bir yaşta teşhis edildi.
36 yaşında, çoğu kadın kariyer, çocuk ve topluma katkıda bulunan üyeler olmaya çalışmakla meşgul. Yeni gerçekliğim olacak şeyle yüzüme tokatlanana kadar kız arkadaşlarımla oradaydım. Bu dokuz yıl önceydi.
Dejeneratif bir nöromüsküler hastalık teşhisi konmak bir lanet ya da ölüm cezası değildir. Benim için değil. Bana sabrı, cesareti ve hayatın her anından zevk almayı öğretti. Elbette uygunsuz, genellikle yorucu ve gerçekten sinir bozucu olabilir. Bazı günler yataktan kalkmayı veya sandalyeden kalkmayı zor buluyorum. Ama bana dağıtılan elle her gün uğraşırken, kendime karşı sabırlı olmayı ve basit günlük işleri birer birer üstlenmeyi öğrendim.
Arkadaşlar genellikle “Acıyor mu? Nasıl hissettiriyor?" Veya - bana daha da komik - "ilaçla birlikte bir bardak şarap alabilir misin?" Evet, bir kadeh şarap alabilirim.
Hastalığın gizemini çözmek için arkadaşlarımı (ve sizinkileri) “genç” bir insan olarak bu hastalığa sahip olmanın gerçekten ne olduğu konusunda eğitin. Parkinson Farkındalık Ayını onurlandırmak için burada Parkinson ile yaşamanın gerçekten nasıl bir şey olduğuna dair altı gerçek var. hastalık:
1. Bu acı verici değil. Genç yaşta başlayan Parkinson hastalığı, ara sıra görülen kas krampları dışında, bazen sert, titrek ve dengesiz olmama neden olsa da, ağrılı olarak tanımlayabileceğim bir şey değil. Beni nasıl etkilediğini en iyi şekilde tarif etmek için Teneke Adam ile karşılaştırma yapıyorum. Oz sihirbazı. Yağ (ilaçlarım) ile özgürce hareket edebilirim. Ama yağ azaldığında donuyorum. Beynim “git” diyor ama vücudumun kendine ait bir aklı var.
2. Parkinson ilacının görünür yan etkileri vardır. Daha yüksek veya daha sık dozlarda alınan ilaçlarım diskineziye neden oluyor. Bu, zaman zaman yaptığımı göreceğiniz vücudun istemsiz, kontrol edilemeyen hareketleridir. Her zaman ilaç dozlarını deniyorum, yan etkileri hareket edememe ile dengelemeye çalışıyorum.
3. Bu hastalık değişken ve tahmin edilemez. Beni bazen oldukça semptomsuz göründüğümü görebilirsiniz. Ama bu an be an değişebilir. Oturup öğle yemeği yerken "normal" görünebilirim ve sonra ayağa kalkıp yapamayacağımı fark etmek için harekete geçebilirim. Bunun ne kadar sinir bozucu olduğunu hayal edebilirsiniz. Zihninizin “gitmeliyim” dediğini hayal edin, ancak vücudunuz yanıt vermeyi reddediyor.
4. egzersiz yapabilirim. Zor. Kendimi çok fazla zorladığım için endişelenmeme gerek yok - bir ara vermem gerekse bile. Molalar benim için önemlidir. Göğüs kası kasılmalarını önlemek için nefesimi tutmam gerekiyor çünkü bunlar bana nefes alamıyormuşum gibi hissettiriyor. Ama ben iyiyim. Bu öldüğüm anlamına gelmez. Bu, egzersiz rutinimi abarttığım anlamına gelmez. Bu sadece bir an dinlenmem gerektiği anlamına geliyor. Evet, bazen durup oturmam gerekiyor ama bunu arada bir herkes yapmıyor mu?
5. Evet, bir iki kadeh şarap alabilirim. Hiçbir doktor ilaç alarak içmeyi asla savunmaz, ancak büyük bir şarap hayranı olarak nöroloğumla her şeyin yolunda olduğundan emin oldum. Genç bir annenin yapabileceği çok fazla fedakarlık var! Yani, hayır, bir sonraki partide dövülmeyeceğim, ama kesinlikle iyi hissettiğim zamanların tadını çıkarabilir (ve besleyebilirim)!
6. Bir topluluk sistemi çok önemlidir. Benimle aynı semptomları yaşayan diğer insanlardan oluşan bir destek sistemine sahip olmak çok büyük bir yardım. Aslında, bazen bu destek sisteminin hastalığı yönetmek için gerçekten gerekli olduğunu hissediyor.
YOPD ("genç başlangıçlı", semptomların yaklaşık 40'tan önce başladığı anlamına gelir) teşhisi konan kişi sayısı artıyor. Arada bir, yeni YOPD teşhisi konmuş bir arkadaşım veya akrabamla konuşmamı veya e-posta göndermemi isteyen birinden bir e-posta veya telefon alıyorum. Ulaşmaktan her zaman mutlu olurum.
Ama yarım saniye gerçekçi olalım: Tıpkı kronik bir hastalıktan muzdarip herkes gibi, içten içe umut ediyorum. bir gün bu hastalık geçmişte kalacak ve yaşamak ve hareket etmek için artık "petrol"e ihtiyacım olmayacak. özgürce.
Beth Hochstein bir anne, dansçı ve bağış toplayıcıdır. O yeni başlattı DancePartyforParkinsons.org, YOPD araştırması için para toplamaya adanmış bir sivil toplum kuruluşu.
