Özel ihtiyaçları olan bir çocuğa ebeveynlik yaptığınızda, siz gidince hayatının nasıl olacağını merak etmekten kendinizi alamazsınız.
Zamana kadar 25 yaşındaydım, 25 yaşın altında ölen ya da öldürülen 25 kişi tanıyordum. Bu basit gerçek benim hakkımda iki şey söylüyor: 1) Bu kadar çok genç arkadaşın kaybı kesinlikle kişinin referans çerçevesini şekillendiriyor ve 2) Arkadaşım olmayı yeniden düşünmek isteyebilirsiniz.
Bu trajik olaylara ve kayıplara rağmen - ya da belki onlar yüzünden - ölümden asla korkmadım. Woody Allen'ın bir keresinde dediği gibi, "Ölümden korkmuyorum, sadece ölüm olduğunda orada olmak istemiyorum."
Yeni bir bakış açısı
Sonra, şaşırtıcı bir ironi bükümüyle, pragmatik ölüm görüşümü değiştirmek için bir hayat - oğlumun hayatı - aldı. Oğluma teşhis konduktan sonra PDD-NOS, ölüm düşüncesi iğrençti. "Nihai ödülüm" (umarım ki Jimmy Choo süper şık bir koşu ayakkabısına dönüşen süper seksi bir stiletto pompa tasarlayana kadar olmaz) kişisel bir takıntı haline geldi.
Şimdi ölümümden korkmamın tek nedeni basit: Kocam ve ben öldüğümüzde, oğlumuzu kim sevecek, koruyacak ve savunacak?
Özel ihtiyaçları olan çocukları olan birçok aile gibi, kocam ve ben de Ethan'ın geleceği hakkında endişe ve belirsizlik içinde uykusuz geceler geçirdik.
Ethan'ı bizim gibi kim sevecek ve onunla ilgilenecek? Bir grup evine mi ihtiyacı olacak yoksa akrabalarıyla mı yaşayacak? Kızımızın ve ailesinin de orada ebediyen yaşaması şartıyla evimizin tapusunu oğlumuza mı devredeceğiz? (Kızımızdan bu sorumluluğu üstlenmesini isteyebilir miyiz?) Rahat olması için ne kadar paraya veya mirasa ihtiyacı olacak? Onu çıkarlarını teşvik eden faaliyetlere kim götürecek? Müzik sevgisi beslenecek mi yoksa yavaş yavaş aşınmasına izin mi verilecek? Hayatı, babası ve benim için olduğu gibi başkaları için de önemli olacak mı? Gerçekten de, ebeveynlerinin artık orada olmadığını bilecek - ya da umursayacak mı?
Cenneti ve Cehennemi unut. Oğlumun hayatının nasıl olacağını bilmemek yeryüzündeki araftır. Bu yüzden benim görevim onun için burada ve şimdi yapabileceğim her şeyi yapmak. Ama zamanım geldiğinde beni karşılayacak en az 25 kişi olacağını biliyorum. Ve oğlum, oh, oğlum, onlar için hikayelerim var mı!
Bize söyle
Özel gereksinimli bir çocuğunuz varsa, ölümünüz için endişeleniyor musunuz? Bu korkuyla nasıl başa çıkıyorsunuz?
Otizm hakkında daha fazla bilgi
Otizm: Bir kız kardeşin vizyonu
Otizm ve okula dönüş: Duvardaki bir tuğla daha
Ben otizme bayılırım… bazen
