Bir şirket veya kişi her yeni otizm çalışma, yeni bir otizm “terapisi” veya etiket dışı ilaçların yeni kullanımları, özel ihtiyaçlar çocuklar, potansiyel olarak kazanan Powerball biletini elinde tutma konusunda hissedecekleri aynı endişe ve heyecan duygusunu hissederler.
Kazanan piyango bileti
Ne zaman bir piyango bileti almayı düşünseniz bile, gelecekte büyük ödemeyi görebilirsiniz. İstatistiksel olarak en çok hangi sayıların "vurduğunu" araştırır ve oynarsınız. Para artık bir sorun olmasaydı hayatınızın ne kadar farklı olacağını hayal ediyorsunuz. Her şeyi anladın. Bu haftaki piyango dediğin farklı olacak. Bu sefer kazanacaksınız; iliklerinde hissediyorsun.
Ne yazık ki, hızlı bir düzeltme yok
Piyango çekiliş günü gelir ve kazanan numaraların aşırı şımarık, aşırı ağartılmış bir sarışın tarafından aranmasını heyecanla beklersiniz. çok küçük-uyumsuz bir elbise (ki bu biraz beni tarif ediyor, aklıma geldi) ve biletinizi kayan pinpon toplarının üzerindeki sayılarla karşılaştırın atasözü çekim aşağı. Sonra gerçeklik vurur. Bu haftanın piyangosunu kazanmanın yanı sıra, eşleşen tek bir numaranız da yok; bir değil.
Omuzlarınız, kolay para kaybı ve uzun vadeli finansal düzeltme için biraz kamburlaşıyor, ancak buna alıştınız çünkü bu dansı yüzlerce kez birçok farklı şekilde yaptınız. Kolay para zordur; ister piyango olsun ister otizmli olsun, hızlı bir çözüm yoktur.
Bir tedavi için umut
Oğlum Ethan 5 yaşındayken yerel Connecticut Haberleri12 Ethan'ın piyano hünerini sergilemek, halkı otizm hakkında eğitmek ve ailemin çocuklar adına bağış toplama çabalarını detaylandırmak için evimize geldi. Otizm Konuşur. (“Hayal Edin” başlıklı bölüm, en iyi Kamusal/Güncel/Topluluk İşleri: Tek Öykü/Dizi dalında New York Emmy Ödülü kazandı.)
Röportaj sırasında (2011), zihniyetim karışık bir duygu torbasıydı: Kızgın, üzgün, mutlu, mutsuz, minnettar, endişeli, kendine acıma. Röportajın bir noktasında, sunucu/muhabir/mülakatçı Kristi'ye kendi varsayımsal sorumu yönelttim. Olds, “…Bu muhteşem müziği çaldığını duyuyorum ve merak ediyorum: 'Bunun olması için otizmli olması mı gerekiyor? hediye?'"
Video, Autism Speaks'in Facebook sitesinde yayınlandı ve birçoğu bir tedavi bulmak istediğim için beni karalayan birçok yanıt aldı. Bir kişi, “Otizm tedavi edilecek bir hastalık değildir” diye yazdı. Bir diğeri, “Çocuğunu olduğu gibi kabul etmek istememesi beni üzüyor” yazdı. Ve bir de şu vardı: "Onu iyileştirmeye çalışmamalılar, başarılı olmasına yardım etmeye çalışmalılar. O özel ve eşsiz bir küçük adam ve tedavi edilmesine gerek yok.” Ve bunlar "daha güzel" kötü mektuplardan bazılarıydı.
Her yorumu okurken, muhaliflerin bakış açılarına saygı duydum ve anlamaya çalıştım. Doğru, otizm bir hastalık değil, nörolojik bir bozukluktur; Aksini hiç söylemedim. Ancak jüvenil diyabet, serebral palsi, pediatrik kanser, kas distrofisi vb. olan bir çocuğunuz olsaydı, çocuğunuzun hayatını kolaylaştırmak için uygun bir tedavi ve tedavi bulmaya yardımcı olmak istemez miydiniz? Otizm için bir tedavi bulmaya yardım etmeye çalışmak, diğer herhangi bir hastalığa çare bulmaktan neden bu kadar farklı? Çocuğum özel ve benzersiz ve ben bunu koşulsuz olarak kucaklıyorum. Ancak onu olduğu gibi sevmek, topluma daha iyi entegre olmasına yardımcı olmak için sayısız terapilerinden vazgeçip vazgeçeceğim anlamına gelmiyor.
WWKSD?
Aklınıza başka bir varsayımsal sorunun geldiği Ocak 2013'e gelin. "Bir doktor arayıp Ethan'ın beyninde onu tamamen tipik yapacak risksiz bir ameliyat yapabileceğini söylese ne yapardım?"
Tereddüt etmeden, varsayımsal cevabım "Beş dakikaya orada olacağız" olurdu. Ve sonra takip uyarısı: Ya operasyon Ethan'ı tamamen tipik bir hale getirirse, ama onun müzik sevgisini ve müzikal gücünü tamamen ortadan kaldırırsa? Yetenek? Bu soru beni izlerimde durdurdu. WWKSD? (Kral Süleyman ne yapardı?)
Geçen hafta, tarafından yayınlanan yeni bir çalışma Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi Dergisi çocukların “otizmden kurtulabileceğini” veya “tamamen iyileşebileceğini” belirtiyor. Aynı dans, aynı piyango, farklı gün. Ethan - ya da spektrumdaki herhangi bir çocuk - gerçekten otizmden kurtulabilir mi? Piyango bileti almış olan herkesin size söyleyeceği gibi, "Kamu her zaman kazanır." Evimde, kesinlikle öyle umuyorum.
Otizm hakkında daha fazla bilgi
Otizm: Ayrılmak zor
Otizm ve özel, özel eğitim
Otizm için hangi çıkış?
