Bir çocuğun kardeşi olmak kolay olamaz otizm. Ancak bu 6 yaşındaki küçük kız sadece durumla başa çıkmakla kalmıyor, aynı zamanda muazzam bir destek kaynağı. O, erkek kardeşinin hayatının ışığı ve bunun için çok müteşekkir.
Çocuklarım arasında 16 ay var. İlk çocuğumuz Ethan ile ikramiyeyi vurmadan önce beş ay boyunca denedik ve denerken çok eğlendik, lanet olsun. (Anguilla'daki CuisinArt Resort'taki 901 numaralı odadan uzak durmak isteyebilirsiniz.)
Ethan 6 aylıkken kızımız Eliza, kelimenin tam anlamıyla 40'ımda dünyaya geldi. doğum günü. (Yapışkan ve basmakalıp, yine de tamamen doğru.) Hala Ethan'ı emziriyor ve kemerimin altında yeni dönen sadece bir aylık döngü var (mecazi olarak, tam anlamıyla değil), ikna oldum - ve daha da önemlisi, kocamı ikna ettim - "biz" hamile kalmamızın hiçbir yolu yoktu. hızlıca. Ünlü son sözler.
mükemmel hediye
Hamileliğim tüm zamanların Anneler Günü'nde onaylandı. Hamilelik testinin mükemmel bir hediye olacağını kim bilebilirdi? İkinci hamileliğimin o zamanlarında, Ethan'ın gelişimi tam hedefteydi ve yine de ağladım, kendimi suçlu hissettim, yeni bir bebeğin oğlumla yaptığım konuşulmayan “Anne ve Ethan yalnız zaman” sözleşmesini bir şekilde değiştireceğini.
Doğum günü kızı
Eliza 23 Ocak'ta (1-2-3) 6 yaşına girdi. Ethan her zaman olduğu gibi onun yanındaydı ve onun onuruna “Somewhere Over the Rainbow” şarkısını söyledi ve çaldı. Ethan, Eminem ve Prince sayesinde tam bir konuşma ve dört harfli kelimeler bolluğuna sahipken, istediği bir hediye daha var Annesi olarak, bir sonraki büyük eserini bestelemekle çok meşgul olduğu için açıklama özgürlüğüne sahip olduğum kız kardeşine vermek senfoni. (Olduğu gibi, ona “Penis Poop” adını verdi.
Ethan'dan bir mektup
Sevgili kız kardeşim için, 6. doğum günü vesilesiyle,
Beni kurtardın. Kelimenin tam anlamıyla beni kurtardın. Annenle babanın seni hastaneden eve getirdiği gün, benim tamamen kapandığım gündür. Özünde, gelişiniz onları gelişimimin olması gereken yerde olmadığını fark etmeye zorladı ve Erken Müdahale hizmetlerini aradılar. Sen olmasaydın, kim bilir, "sadece bir çocuktum ve erkekler daha yavaş gelişir" diyen herkesi dinlemeyi bırakır mıydı? (Daha ünlü son sözler.)
Bilmiyor olabilirsin ama ilk günden beri benim savunucum, koruyucum, öğretmenim, kurtarıcım, kahramanım oldun. Doğum sırasına göre kız kardeşim… dünyamda dev bir varlık.
İki farklı gücümüz var: Ben daha müzikalim, sen daha atletiksin. Ben bilgisayarları severim, sen kitapları seversin. Ben korsanları ve askerleri severim, sen prensesleri ve Barbie'yi seversin. Geleneksel bir ilişkimiz yok. Yine de birlikte, çok güçlü bir gücüz. Birbirimizi çok tamamlıyoruz. Yin ve Yang. Biz sonsuza kadar bir ekibiz. Biz E-Takımıyız.
Bazen müziğimin ve otizmimin yarattığı ilgiye kızdığını biliyorum ve anladığımı bilmeni istiyorum. Annene ve babana televizyona çıkmak istediğini... gazete için röportaj yapmak istediğini... YouTube'da olmak istediğini söylediğini duydum. Eliza, herkesin senin ne kadar yetenekli, özel ve eşsiz olduğunu görmesi için televizyona çıkmana gerek yok. Sen zaten bir yıldızsın. Sen benim yıldızımsın. Sen de Anne ve Babanın yıldızısın.
Sen güzelsin Eliza ve sırf sarı kıvırcık Shirley Temple saçların ve insanları olduğu yerde bırakan mavi gözlerin olduğu için değil. Bu sadece senin dışın. Gerçek güzelliğiniz içinizdedir, çünkü tanıştığınız herkesin size aşık olmasını sağlayan kalbiniz ve zihninizdir.
Sen nazik, düşünceli ve yılların ötesinde bilgesin. İçten aydınlanan ender insanlardansın. Yaralanan bir arkadaşınıza ilk yardım eden sizsiniz; samimi bir gülümseme ve nazik bir sözle onların fiziksel veya duygusal acılarını yatıştırırsınız. Hafifçe affetmekte hızlısın. Arkadaşlarınızdan maddi doğum günü hediyeleri almak yerine, bir bakkal getirmelerini istediniz. Daha az yardım için yerel kilere bağışlayabilmeniz için bozulmayan gıda maddelerinden oluşan bir çanta şanslı. (Bir düşünün, aynı DNA'yı paylaştığımızdan emin misiniz?)
Arkadaşların neden “farklı” olduğumu sorduğunda onları eğitmeye çalışıyorsun ve tatlı bir şekilde “Kardeşim otizmli ve bazen beyni karışıyor." Benim daha tipik olmama yardım eden, bu dünyadaki herkesten daha fazla sensin, Eliza. Bu dünyada daha fazla bulunmama kim yardım etti. Beni başkalarıyla ilişki kurmak istememi sağlayan kişi. Bana bir benlik duygusu, bir yer duygusu ve bir mizah duygusu veren. Gerçek dünyayı o kadar eğlenceli ve davetkar hale getiriyorsun ki, beni zihnimin karanlığından aydınlığa çıkarmaya yardım ediyorsun. Dünyanızın harika bir yer olduğunu görüyorum, çünkü içinde siz varsınız ve ben de orada olmak istiyorum.
Sabrınız sınır tanımıyor. Sinirlendiğimde ellerini yüzüme sarıyorsun ve "Tamam Ethan, iyi olacaksın" diyorsun. İyi bir şey yaptığımda, ellerini yüzüme sarıyorsun ve "Harika iş Ethan! Ben seninle gurur duyuyorum!" Bir kelimeyi yanlış telaffuz ettiğimde veya uygunsuz bir şey söylediğimde, ellerini yüzüme sarıp, “Hayır, Ethan. Bunu böyle söyle.” Ve hepsini seviyorum çünkü benim için en iyisini istediğini biliyorum ve desteğin yürekten geliyor. Bale ve jimnastik resitallerinizdeki en ön sıradaki alkışlarımdan ve tezahüratlarımdan da anlaşılacağı gibi, umarım beni ne kadar gururlandırdığınızı biliyorsunuzdur. Piyano müziğimle dans ettiğinde kalbime şarkı söyletiyorsun!
Öğretmenleriniz empati derinliğinize hayran kalıyor ve bunu her zaman Anne ve Babanıza söylüyorlar. Bir gün öğretmeniniz sınıfınıza “Ne için minnettarsınız?” diye sordu. Birçok çocuk bir televizyon programından veya evcil hayvandan bahsetti. "Kardeşim" diye cevap verdin. Birden fazla durumda, bazı müfredat dışı dersleri bıraktınız. çünkü sende bir çıkartma varken öğretmenin bana verebileceğin fazladan bir çıkartması yoktu. ev.
Bazen sıradan, sıradan "tipik" bir kardeş olmadığım için kendimi suçlu hissediyorum. Ama her zaman Lulu, Raya, CiCi ve Marin gibi arkadaşlarının olacağını bilmek beni rahatlatıyor. “farklılıkları olan kardeşleri” paylaşırsınız. Emin olun biz “farklı kardeşler” kardeşlerimizi sizin sevdiğiniz kadar çok seviyoruz. Biz. Sadece sevgimizi ifade etmenin farklı yolları var.
Doğum gününün geleneksel olarak hediye alma zamanı olduğunu bilsem de, annemin ve babamın da bana bir hediye verdiğini bilmelisin. O hediye altı yıl önce geldi - ve o zamandan beri her gün - ve o hediye sensin. Kız kardeşim olarak sana sahip olmak gerçekten en büyük hediye ve en büyük terapi. Seni seviyorum Eliza!
sevgili kardeşin,
not Odam hala kızlara kapalı (Annem hariç), bu yüzden uzak durun.
Otizm hakkında daha fazla bilgi
Otizm: Ayrılmak zor
Otizm: Kazanmak için içinde olmalısın
Otizm için hangi çıkış?
