Bunu itiraf etmekten gurur duymuyorum ama bazen annelerin gerçekten bağ kurmasının tek yolunun dürüstlük olduğunu düşünüyorum. İşte gerçeğim: Başka bir çocuğun engeli yüzünden kıskançlığa kapıldığım anlar yaşadım - ya da “daha az” engellilik daha doğru bir tanım olabilir.
Bir annenin dürüst duygusal hız treni
Bunu itiraf etmekten gurur duymuyorum ama bazen annelerin gerçekten bağ kurmasının tek yolunun dürüstlük olduğunu düşünüyorum. İşte gerçeğim: Başka bir çocuğun engeli yüzünden kıskançlığa kapıldığım anlar yaşadım - ya da “daha az” engellilik daha doğru bir tanım olabilir.
Lütfen anlayın - oğlumu küçücük bir insanı sevebileceğimi bildiğimden daha çok seviyorum. Charlie ile doğdu Down Sendromu ve 3 yaşında henüz konuşmuyor (son zamanlarda benim en sevdiğim üç kelime olan “köpek”, “top” ve “aşağı”da ustalaşmasına rağmen). Yürümekte, dengesini korumakta ve yaşıtlarına ve genellikle çok daha genç olanlara ayak uydurmakta güçlük çekiyor.
Nasıl NS Hissediyorum?
İşlerin onun ve dolayısıyla ailemiz için daha kolay olmasını istemek, onu daha az sevmekle ilgili değil. Belki de onu daha çok sevmekle ilgilidir? Hissetmenin doğru yolunu bilmiyorum çünkü bugün olduğumuz yerde hiç bulunmadım. Bazı günler bencil ve bencil hissediyorum. Diğer günlerde, gözlerimiz bu kadar çok olasılığa ve insan şefkatine açıldığı için inanılmaz derecede kutsanmış hissediyorum.
Sonuç olarak ben insanım. Güçlü olma mücadelem bazen beynimin sürekli hareketi tarafından engelleniyor.
Duygusal korumamın dikkati dağıldığında, anlar boğazımı sarıyor.
Bir bakkal dükkanındayız. Hedefteyiz. Oyun alanındayız. Ve aniden, işte orada. İşte burada. Down sendromlu bir çocuk, ancak her 3 yaşındaki çocuğun doğal olarak kabul ettiği çevikliğe sahip. 2 yaşındaki kızımdan her gün dökülen kelime dağarcığına sahip bir çocuk.
Çocukları karşılaştırmanın yararsız ve hatta zararlı olduğunu biliyorum. Herhangi bir ebeveyn gerçekten bunu yapmak için bir kontrol listesiyle oturuyor mu? Tabii ki değil. Gerçekleştirmeler, gözlerimizin önünde baloncuklar gibi patlar. Farklılıkları görmeden edemiyoruz. Tanrı aşkına, bunu yetişkinler olarak kendimiz yapmıyor muyuz? Sağlıklı olmadığını biliyoruz ama devam ediyor.
Charlie'nin dünyasında kimin umurunda?
Şimdilik, lütfum Charlie'nin daha iyisini bilmemesi. Daha büyük, daha hızlı çocuklara bakıp durup "Neden böyle koşamıyorum?" diye düşünmüyor. Çocukların hayali konuşmalarını dinlemiyor ve katkıda bulunamadığı için kırgın görünüyor.
Bir yolunu bulur. Yakalayana kadar peşinden gider. Eninde sonunda en hızlı çocuğun bile bir mola vereceğini çabucak öğrendi. Ah-ha! Charlie bir gülümseme ve el sallamak için içeri daldı.
İşaret dilini kullanıyor (kendi ve geleneksel işaretleri) ve çığlık atıyor, gülüyor ve gülümsüyor, dalgalar ve jestler yapıyor ve sarışınını fırlatıyor, Her ne olduysa, şimdiye kadarki en güçlü neşe hissini vermiş gibi, mükemmel küçük başını geriye attı. Tecrübeli. Sevgiyle, ilgiyle ve hatta biraz yardımla karşılık veren çocuklar kalbimi göğsümün dışına itiyor.
Parlayan gözyaşlarımı gizlemek için güneş gözlüklerimi gözlerimin üzerine kaydırdım. Parmak arası terliğimin çözüldüğünü farz ediyorum. Yedi aylık hamileyken aslında dikkatlerden kaçmanın tamamen yanlış bir yol olduğunu fark ettiğim Lamaze benzeri nefes alıştırması yapıyorum.
O sinsi anlar
Oyun buluşmaları için buluşuyoruz ve Charlie'den sadece birkaç ay daha genç olan Down sendromlu küçük bir çocuk, şortundan büyük boy iç çamaşırını dikizleyerek yanından geçiyor.
Down sendromlu küçük bir kız annesinden atıştırmalık ister. Kelimelerle. Gerçek sözler gibi.
Charlie'den biraz daha büyük ve aynı zamanda Down sendromlu bir çocuk, elektronik tarafından tüketilen ve sabırla dokunmayı bekleyen bir masada sabırla oturuyor. ekran, oyunu ilerletin, balonlu naylonla kaplanmış gibi amansızca ekrana yumruk atmak yerine "tekrar oynat"a basın. yerlebir edilmiş.
Diğer gerçeğim: Ben korkunç bir insanım
Sonra, aynı derecede (ya da daha çok?) utanç verici anlar var ve kendimi şöyle düşünürken buluyorum, "Pekala, var Uğraşmamız gerekmeyen bir şey var” çünkü benim yanlış yönlendirilmiş, naif yolumda, beynim görsel farklılıkları, bizim meydan okumalarımızdan bile daha zor olarak görebiliyor.
Bazen tekerlekli sandalyedeki bir çocuktur. Bazen, çocuğunda kronik kalp hastalığı olan (Down sendromuna sık rastlanan) bir aile için dua edilir. Bazen bir çocuğun sıklıkla yanlış anlaşılan davranışlarıdır. otizm duyusal sorunları onu en iyi şekilde ele geçirdi ve annesi ve çevresindeki tüm kalabalık yavaş yavaş, gözle görülür şekilde onu boğuyor.
O bencil şükran anlarıyla gurur duymuyorum. Çok azımız, farklı yeteneklere sahip bir çocuğun ebeveyni acımak istiyoruz. Hüzünlü gözler ve güven verici sözler istemiyoruz. Şahsen, insanların benim görmezden gelmek için mücadele ettiğim şeyi aşmasını ve girişken doğası Kongre'yi geçinmeye zorlayabilecek küçük bir çocuğu görmelerini istiyorum. Ciddi anlamda. Bahse girerim yapabilirdi.
Gerçeklikten uzaklaştırmak
Zorlukları Charlie'ninkini aşan bir çocuk gördüğümde, umutsuzca saç kıvrımına, gülümsemesine ve annesinin ilham verici zarafetine ve boyuna odaklanmak istiyorum. Hepimizin somutlaştırmaya çalıştığımız şey dışında her şey hakkında bir sohbet başlatmak istiyorum - hayat zor, ama gidilecek tek bir yön var. İleri.
Bazılarımız diğerlerinden daha mı kolay? Düşünmek için daha öznel bir soru olabilir mi? Herkesin bir şeyi vardır. Görünür şeyler. Görünmez şeyler. Neredeyse orada ama patlamak üzere olan bir şeyler.
Ebeveyn olmak zordur. İnsan olmak bazen hissedebilir un-kazanılabilir (beden için şunu deneyin, Charlie Sheen). Dahil edilmek istiyorum, ancak bencilce duygusal olarak kendini korumak için yalnızlık arıyorum. Çocuklarımın mutlu olmasını ve asla geride, gözden kaçmış veya eksik hissetmelerini istiyorum. Ama sonra oyun buluşmalarından kaçınırım çünkü gerçek şu ki, bunların hepsi içimde kabardığını bildiğim duygular. Gerçeği görmezden geliyorum - çocuklar umursamıyor. Çocuklar sadece oynamak, koşmak ve ters yönlere fırladıklarında annelerinin yetişip yetişemeyeceğini görmek istiyor.
Bu zorlukları görmeyi bırakmalı ve çocuğumla slaytın altında buluşmalıyım.
Çünkü Charlie, oraya varmak için iki adım atan hızlı çocuğun tam olarak farkında, mutlu ve hevesli bir şekilde orada bekleyecek. en yeni hayranının onu tezahürat, gülümsemeler ve koşulsuz sevgiyle karşılamaya hazır olduğu, aşağıya inmekten başka gidecek yeri yok.
Ve annesinin odaklanmaya devam etmesi gereken şey de bu.
Profesyonel tavsiye ve bakış açısı
Benden bu kadar, sadece dürüstlükle yazma ve Dunkin Donuts makbuzlarını saklama konusunda bir uzman. Los Angeles'ta çocuk, ergen ve aile psikoterapisti ve ebeveynlik uzmanı olan bir arkadaşım Katie Hurley'den bu konuda profesyonel yardım istedim.
onun web sitesi, PratikKatie.com, çocuklarla ilgili her şey için başvurulacak bir kaynak ve içten içe onun yan evde yaşamasını diliyorum. (Eh, çok gizli değil. Bir gün onu kaçırmak isteyebilirim.)
Karşılaştırmalar doğaldır
İlk olarak, büyük resme dair bir bakış açısı paylaştı (çocuklar arasındaki farklılıkları fark etme alışkanlığım konusunda kendimi daha az kötü hissetmemi sağladı).
Hurley, "Ebeveynlik genellikle karşılaştırmalara izin verir" diyor. “Her çocuğun farklı olduğunu kendimize söylesek de, çocuğunuzun yaşıtlarına göre nasıl bir durumda olduğunu merak etmemek elde değil.
“Engelli çocukların ebeveynleri için karşılaştırmalar büyütülmüş hissediyor. Engelli çocukların ebeveynleri genellikle kilometre taşlarını küçük ama inanılmaz anlamlı adımlarla ölçer. Kısacası, uzun bir bekleyiş olabilir.
“Diğer engelli çocuklar bu dönüm noktalarına ilk ulaşmış gibi göründüğünde, kıskançlık duygularına yol açabilir. “Çim her zaman daha yeşildir” gibi klişeleri atmak kolaydır, ancak yürümek için gerçekten çok çalıştığınızda ve iki çocuk sizden önce ustalaştığında, sönük hissedebilirsiniz.
Sarıl, Katie. Her zaman ne söyleyeceğinizi bilirsiniz.
İlerlemek için ipuçları
Hurley, başarılması zor olabilecek ancak açıkça bir fark yaratabilecek bazı yararlı ipuçlarını da paylaşıyor.
- Bunun hakkında konuşmak. Ahh ve ahhh ve arkadaşınızı tebrik ettikten sonra, nasıl hissettiğiniz hakkında konuşun. Çoğu zaman, başka bir anne, benzer hayal kırıklıkları ve benzer kıskançlık duygularıyla çok benzer bir hikayeyi paylaşacaktır.
- Uzaklaşma veya saklanma dürtüsüne direnin ve bunun yerine dürüst bir diyalog açın. Bu anlarda destek ve dostluk çok önemlidir ve gerçek bir dostluk kurmanın tek yolu dürüst olmaktır.
Flip tarafında olmak
Şimdi, eğer öyleyse benim Bir anda koşma sanatında veya gerçek, gerçek, tam cümlelerle konuşma yeteneğinde ustalaşan çocuk mu?
Hurley, “Şu anda kıskanılan kişi sizseniz, hikayenizi paylaşın” diyor. “Gerçek şu ki, bu anlar ebeveynler için çoğu zaman çocuklardan daha önemli. Çocuklar sadece oynamak, eğlenmek ve belki biraz daha kolay dolaşmak istiyorlar. Yolculuğunuzu paylaşmak - yol boyunca yaşadığınız çeşitli duygular da dahil olmak üzere - başka bir anneye gerçekten yardımcı olabilir ve gerilimi biraz kırabilir."
Çocuklara odaklanın
İyi haber şu ki, bu duygusal mücadeleleri aşmak sadece Oprah benzeri kalp kalbe sahip olmakla ilgili değil. Çocuk için en iyisinin ne olduğuna odaklanmak, kendi önyargılarımı veya endişelerimi bir kenara bırakmakla ilgili.
Hurley, "Çocuklar, farklı yaş, gelişim düzeyi ve engele sahip diğer çocuklarla oynamaktan yararlanıyor" diye paylaşıyor. “Birbirlerini izleyerek ve kendi yöntemleriyle iletişim kurarak çok şey öğreniyorlar. Çocuğunuz için "mükemmel eşleşmeyi" bulma dürtüsüne karşı koyun ve farklı çocuklarla oynayarak sosyal deneyimlerini ve akran ağını artırın. Çocuğunuz diğer çocuklardan öğrendikçe büyüme ve gelişmenin arttığını görmeniz olasıdır.
“Günün sonunda, engelli bir çocuğa ebeveynlik yapmak söz konusu olduğunda kolay bir düğme yok. Diğer çocuklar sizinkinden daha büyük adımlar atıyor gibi görünse bile, bunu aklınızda tutmaya çalışın. Ve mizahın gücünü asla hafife almayın.”
Katie Hurley'i bu yüzden seviyorum. Çünkü Tanrı biliyor ki, her şeydeki mizahı görmeden bu hayattan geçemeyeceğim. Sözel, tipik gelişim gösteren kızımın Jack adında bir yabancıya “yoldan çık, Jack!” dediği zamanı anlatmayı bana hatırlat.
İlerleme, bazen olması gereken tek şey değildir - Tanrı'nın da bir mizah anlayışı olduğunu kanıtlamak.
Özel ihtiyaçları olan çocuklar hakkında daha fazla bilgi edinin
Aileler, özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri başarısız olduğunda
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
Otizm: Ayrılmak zor
