AD topluluğuna Ds: Bu işte birlikteyiz
İşte neden arasındaki bağlantı Down Sendromu ve Alzheimer hastalığı bir oyun değiştiricidir. "Alzheimer patolojisinin ilerlemesini veya gelişmesini engelleyecek ilaçları belirleme çalışmaları devam ediyor ve daha geniş popülasyondaki demans… Down sendromu tedavisine potansiyel olarak uygulanabilir” diyor Harpold heyecanla.
Aynı derecede etkili mi? "[Ds topluluğu ve DSRTF] Alzheimer patolojisine ve Down sendromuna yönelik ilaçları ve tedavileri belirlemeyi destekleyen araştırma, insanlara da aynı şekilde kolayca uygulanabilir. olmadan Down sendromu ve ile birlikte Alzheimer,” diye ekliyor.
Oğlumun Alzheimer'a yakalanma riskinin arttığını öğrenmek - ve daha genç yaşta - iç karartıcı ve korkutucuydu, ancak Dr. Harpold ile konuşmak beni umutla canlandırdı.
Harpold, "Alzheimer hastalığı, Parkinson hastalığı, epilepsi ve diğer nörolojik bozukluklar gibi birçok alan da dahil olmak üzere 40 yılı aşkın bir süredir araştırmalara dahil oldum" diyor. "Açıkçası, son beş ila altı yılda, tüm kariyerim boyunca bu kadar hızlı ilerleme kaydeden bir saha görmedim."
Finansmandaki eşitsizlikler
Down sendromu araştırmaları için araştırma ve finansman artarken, hala finansmana yakın değil — veya bulgular — multipl skleroz gibi diğer durumlar için tedavi arayışında olan topluluklar tarafından üretilir.
Down sendromu yaklaşık 250.000 Amerikalıyı etkilerken, Ulusal Sağlık Enstitülerinden araştırma fonu (NIH), yaklaşık olarak aynı sayıda insanı etkileyen diğer koşullara kıyasla şok edici derecede düşüktür - hatta daha az.
Aşağıdaki grafik, DSRTF ve Araştırma Down Sendromu (RDS) tarafından bildirilen Down sendromu popülasyon sayılarını kullanarak eşitsizliği göstermektedir. Ancak Pediatri Dergisi Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 250.000 kişinin Down sendromlu olduğunu bildirmektedir. Bu rakam kullanılarak, 2012 yılında NIH tarafından kişi başına tahmini fon miktarı kişi başına 80 dolardı.
Down sendromu topluluğunun her yıl araştırma için topladığı para miktarı ile araştırma için topladığı para miktarı arasındaki fark da aynı derecede cesaret kırıcıdır. para miktarı başka eşit veya daha küçük boyuttaki topluluklar, koşullarının araştırılması için toplanır.
2011 yılında Down sendromu topluluğunun araştırmaları finanse etmek için yaklaşık 3 milyon dolar sağladığı tahmin edilmektedir. Multipl skleroz topluluğu, araştırmayı finanse etmek için yaklaşık 40 milyon dolar sağladı ve kistik fibroz topluluğu, hastalık araştırmalarına yaklaşık 30 milyon dolar aktardı. onların şart.
Bu, “benim durumum senin durumundan daha önemli” meselesi değil. Bu, finansmana, araştırmaya ve tedaviye orantılı erişime sahip sağlıkla ilgili topluluklarla ilgilidir. Bugün, 5 milyondan fazla Amerikalı, daha fazla insanı Down sendromu araştırmalarıyla ilgilendirebilecek bir istatistik olan Alzheimer hastalığına sahip.
Ds topluluğunu geride tutan nedir?
Neden bu kadar çok veya daha az insanı etkileyen sağlık koşulları için bağış toplama ve araştırma ilerlemesi Down sendromundan daha fazla? Harpold, "Down sendromuyla ilgili sorun, bunun bütün bir kromozomun üç kopyası olmasıdır, bu nedenle araştırmacılar belki de üç kopyalanmış 300 ila 400 genle karşı karşıyadır" diyor. "Bir anlamda 'samanlıkta iğne aramaktır' diyor."
Bir ebeveyn olarak, Ds ve AD arasındaki bağlantı hakkında bilgi eksikliğimi doğrulayabilirim ve bilimin çoğunu öğrenmeye çok az ilgi duyduğumu kabul ediyorum çünkü, şey, bu Bilim (dedi basmakalıp kadın).
Ailem ve ben yerel Down sendromu organizasyonumuz için 3 yıldan fazla bir süredir toplamda yaklaşık 20.000 dolar para topladık. Hiçbir şeyi değiştirmezdim - yerel organizasyonumuz, kritik programları ve hizmetleri desteklemeye yardımcı olmak için bağış toplayıcılara bağımlıdır. Ama gözlerim açıldı. Çocuğumun gelişimini iyileştirmek için araştırmanın önemini şimdi anlıyorum. gelecek, hem de onun hediyesi.
Ve Araştırma NS yolda. Harpold, klinik deneyler yapmak isteyen araştırmacıların erişebileceği altyapıyı açıklarken coşkusunu esirgemiyor. Roche İlaç, 18 ila 30 yaşları arasındaki Down sendromlu kişilerde yeni bir ilacı test etmek için faz 1 klinik deneyi ve faz 2 klinik deneylerini tamamlama taahhüdüne yaklaşıyor.
Yükselmek için ralli
Dr.Robert C. Schön ile çalıştı Down Sendromu Araştırması 2010 yılında kuruluşundan bu yana. Ayrıca, NIH finansmanındaki eşitsizliklere ve Down sendromu topluluğu içinde bağış toplamada bir gecikmeye işaret ediyor. Down gibi benzer büyüklükteki insanları etkileyen diğer sağlıkla ilgili bağış toplama kuruluşlarıyla karşılaştırıldığında sendrom.
"Her ebeveyni, yapılan araçlardan ve araştırmalardan haberdar olmaya ve bir yol bulmaya teşvik ediyorum. para ya da zaman, bunu hayatınızın önemli bir parçası haline getirmek için bu sözü kabul etmek ve buna açık olmak Araştırma."
Ebeveynler, katılın!
Çocuklarımızın geleceklerinin araştırmaların onlara sağlayabileceği kadar olanak ve fırsata sahip olmasını sağlamak için yardımımıza ihtiyacı olduğunu anlamak için bilim insanı olmanıza gerek yok.
Dahil olmanın kolay bir yolu, Down sendromu araştırmalarını destekleyen mevcut kuruluşlar hakkında bilgi edinmektir:
- Down Sendromu Araştırma ve Tedavi Vakfı
- Küresel Down Sendromu Vakfı
- Down Sendromu Araştırması
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Down sendromu: Farkındalık abartıldı ve eylem gecikti mi?
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
Down sendromu savunucuları adalet ve eğitim çağrısı yapıyor
