Çocuğunuza epilepsi teşhisi konduğunda içiniz korku ve üzüntüyle dolmuş olabilir. Epilepsi uzmanları ve anneler, epilepsi teşhisi ile başa çıkmanız ve çocuğunuza ve kendinize nasıl bakabileceğiniz konusunda ipuçları paylaşıyor.
Bir epilepsi teşhisi kafa karıştırıcı olabilir - nöbet bozukluğunun birçok farklı şekli vardır. Çocuğunuzun doktoruyla özel durumu hakkında konuştuğunuzdan emin olun ve teşhisin ardından bu ipuçlarını göz önünde bulundurun.
kendini suçlama
Angus A. Texas Çocuk Hastanesi'ndeki Kapsamlı Epilepsi Programının tıbbi direktörü Wilfong, M.D. şöyle açıklıyor: "Annelerin bunu bilmesini sağlamak için belirli bir noktaya değiniyoruz. çocuklarının epilepsisi onların suçu değil ve bunun olacağını bilmenin hiçbir yolu yoktu ve bunu önlemek için hiçbir şey yapılamazdı. o."
Bu epilepsi gerçeklerini öğrenin >>
Çocuğunuzun epilepsisi hakkında kendinizi eğitin
Wilfong şöyle açıklıyor: “Aileler, nöbetler meydana geldiğinde bunlarla nasıl başa çıkacaklarını ve gerekirse kürtaj tedavilerini nasıl kullanacaklarını bilmelidir. Özellikle su çevresinde ve tabii ki tüm çocukların yapması gerektiği gibi bisiklet sürerken kask takması gibi bazı güvenlik önlemleri de gerekli olabilir. Epilepsi ile yaşamak, astım veya diyabet gibi diğer kronik rahatsızlıkların çoğuna sahip bir çocuğa sahip olmaya çok benzer. Uygun uyku ve egzersiz, ilaçları düzenli ve zamanında almayı içeren sağlıklı bir yaşam tarzı önemlidir.”
Başkalarını da eğitin
Çocuğunuzun epilepsi teşhisini başkalarıyla paylaşmaktan endişe duyabilirsiniz.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., için topluluk yöneticisi epilepsi.com, “Çocuğa karşı sorumluluk sahibi olan yetişkinler bilgilendirilmelidir. Bir çocuğun arkadaşları veya vakit geçirdiği kişiler de bilmelidir. Ancak çocuklarla epilepsi hakkında konuşmak farklı yaş grupları için farklı şekillerde yapılmaktadır. İdeal olarak, arkadaşların ne olduğunu anlamalarına ve epilepsiyi epilepsiyi sadece bir parçası olarak görmelerine yardımcı olacak şekilde yapılır. arkadaşları ve onu tanımlayan bir şey değil ve arkadaşının bir nöbet geçirmesi durumunda nasıl yardımcı olabileceğini bilmesine yardımcı oluyor meydana gelmek."
Cevap olarak “hayır” almayın
Erin Leyden'in oğlu Emmett'e 2 yaşındayken Doose sendromu adı verilen bir tür epilepsi teşhisi kondu ve zaman zaman günde 200'e kadar nöbet geçirdi.
Leyden, Amerikan Epilepsi Sosyal Yardım Vakfı'nı kurdu (grup sonunda Epilepsi Vakfı ile birleşti. Greater Chicago) epilepsi ve epilepsi ile yaşayanlara farkındalık yaratmak ve umut, destek ve ilham sağlamak. aileler.
Ebeveynleri “kendilerini eğitmeye ve asla yerleşmemeye” teşvik ediyor. “Bir nöbet çok fazla. Nöbetleri ne kadar erken durdurursanız, beyin o kadar çabuk nöbet tutmamak için eğitilir. İşini bilmediğini düşündüğünüz bir doktorunuz varsa, ikinci bir görüş alın, üçüncü bir görüş alın, dördüncü bir görüş alın!”
Çocuğunuzla ilgilenirken kendinize iyi bakın
Jennifer Bourgoyne'nin en büyük çocuğu, 8 yaşındayken epilepsi geliştirdi. “Çocukları hakkında yüksek düzeyde endişe yaşıyorlarsa, ebeveynlere danışmanlık öneririm” diyor. “Ebeveynler olarak görevimiz, çocuğumuzun güvende hissetmesini ve her şeyin gerçekten kontrol altında olduğundan emin olmaktır. Oyun tarihleri, uyku [veya] okul hakkında endişe duyduğunuzu düşünüyorsanız, diğer ebeveynleri ve destek gruplarına katılarak nasıl başa çıktıklarını duymak çok yardımcı olacaktır.”
Leyden aynı fikirde - çevrimiçi olarak da destek buldu.
"Yahoo Grupları bizim kurtarıcımızdı," diyor. "Neredeyse yedi yıl oldu ve yürüyüşe çıkan ailelerin çoğuyla hala çok iyi sanal arkadaşlarım var. Birbirimiz için ağladık ve birbirimizin başarılarını kutladık. Tüm bunlar boyunca aile gibi oldular. Bilgisayar başında sorular sorduğum ve ilham verici hikayeler okuduğum birçok gece oldu ve karşılığında başkalarını kendi başarımızla aydınlatabildim.”
Bu şekilde profesyonel desteğe ihtiyacınız olduğunu düşünmeseniz bile Osborne Shafer, partnerinizle olan ilişkinizi beslemenin önemini vurguluyor. “Aile hayatınızı epilepsinin yönetmesine izin vermeyin” diyor. "Bunun bir parçası ama tamamı değil."
Çocuğunuz için bir umut olduğunu unutmayın.
Dr. Wilfong şöyle açıklıyor: “Günümüzde epilepsili çocuklar için birçok mükemmel tedavi mevcut. Bazı tedaviler bir tedavi sunabilir. Beyin cerrahisinin bir seçenek olmadığı veya nöbetleri kontrol etmesi çok zor olan çocuklar için bile tüm nöbetleri kontrol edememişler, tanı ve tedavide yeni ilerlemeler kaydediliyor günlük. Bu, nöroloji ve sinirbilimde çok heyecan verici bir zaman ve çocuklar, kendileri ve aileleri için daha iyi yaşam kalitelerine yol açan keşiflerimizden yararlanıyorlar.”
Bourgoyne'nin oğlu dokuz yıldır ilaç kullanmıyor. Ayrıca üniversiteden İngilizce derecesi ile yeni mezun oldu, bu yüzden üzerine çıkamayacağı ve tüm eğitim hedeflerine ulaşamayacağı kalıcı bir hasar oluşmadı, diye açıklıyor.
Çok sayıda doktor gördükten ve farklı ilaçlar ve diyetler denedikten sonra, Leyden'in oğlu yakın zamanda bir yıl ilaçsız ve altı yıl nöbetsiz kutladı.
“Umut var” diyor. "Emmett yaşayan bir kanıt."
Çocukların sağlığı hakkında daha fazla bilgi edinin
Epilepsi ile yaşamak
Kardeşler engellilikle nasıl başa çıkıyor?
Ateşli nöbetler: Her annenin bilmesi gerekenler
