Ebeveynlik ortaklığı
Jess ve Luau'nun ilişkileri ve ebeveynlik tarzları geleneksel oldukları kadar modern. Luau, son dört yılın üçünde kızlarının okullarında PTO başkanı oldu. Jess tam zamanlı olarak çalışıyor ve Brooke'un öğretmenleri ve terapistleri ile onun için en uygun forum olan elektronik aracılığıyla yakın ilişkiler geliştirdi.
Wilson, “Brooke'un dünyasındaki hemen hemen herkesle oldukça samimi e-posta ilişkilerim var” diyor. "Genel olarak, daha kapsamlı, daha uzun vadeli yönlendirmeli şeyleri koordine ettiğimi ve [Luau] günden güne çok daha fazlasını ele aldığımı söylemek doğru olur."
Ortaklık için minnettar ve bazen yalnız başına giden ebeveynler için doldurduğu rolü anlıyor. "Bizim dünyamızda yardıma ihtiyacın olduğunda aileye ya da arkadaşlara dönmek her zaman o kadar kolay değil. Bazen sadece benzer bir yolda yürüyen ve anlayan biriyle konuşmanız gerekir.”
Olabilecekleri kadar meşgul olamayan ebeveynler için tavsiyesi? "Zamanı geldi. Korkunç olduğunu biliyorum. Hayat beklentileri karşılamadığında zor olduğunu biliyorum. Ama çocuğunuzun size ihtiyacı var. Onunla otur. Ne izlediğini izle. Acele etmeyin. İçeri girmenin bir yolunu bulacaksın."
Çocuğunuzun durumu hakkında ailenizle konuşmak için ipuçları otizm teşhis >>
İşbirliği çağrısı
Wilson, erken dönem aktivizmini şu şekilde tanımlıyor: ayrıldılar, ancak onlarla olan bu erken anlaşmalar gözlerimi sadece ne kadar yapılması gerektiğine değil, aynı zamanda ne kadar abilir çok farklı seviyelerde yapılabilir.”
Bugün, otizm topluluğunun bir parçası olmanın iyi ve zorlu yönlerini yıllarca deneyimledikten sonra, Wilson, neyi değiştirmek istediğini daha net bir şekilde görüyor.
“Bölme” diyor. “Umutsuzca, yaptığımızdan çok daha fazla birlikte çalışabilmeyi diliyorum. Pek çoğu o kadar derinden, ideolojik olarak yerleşmiş ki, birbirlerini dinlemeyi bırakıyorlar. Beni en çok etkileyen şey, ebeveynlerin ve diğer sözde uzmanların, otistik insanları, anlatıları kendi anlatılarıyla uyuşmadığı için sohbetin dışında tutması.
“Otizm spektrumundaki biri bile dahil olmak üzere hiç kimse tüm topluluğu temsil edemezken, ben Aynı anda adına iddiada bulunduğunuz birini susturmaktan daha korkunç bir şey düşünmeyin. konuşmak."
Deneyimin cömertliği
Zorluklar bir yana, “Özellikle otistik topluluk [otizm topluluğu, ebeveynleri ve diğer paydaşları içerir. otistik topluluk sadece otistik insanlardan oluşurken] inanılmaz derecede sıcak ve misafirperver” Wilson diyor. “Genç kardeşleri için daha iyi bir dünya adına bizi eğitmeye çalışan otizmli yetişkinlerin açıklığı ve cömertliği karşısında durmadan hayret ediyorum. Deneyimlerini, hatta en acı verenlerini bile paylaşma istekleri bir ebeveyn olarak benim için paha biçilmezdi ve ezici bir şekilde minnettarım.”
Aşan teşhisler
Wilson'ın dünyasıyla ilgili sorun yaşayacağınızı mı düşünüyorsunuz? Ben de başlarda yaptım. Sonuçta benim çocuğum otizmli değil Down sendromlu. Ama yanılmışım.
Wilson, yazılarının neden yaşamlarında otizmi olmayan insanlara hitap ettiğini düşündüğünü açıklayarak, “Karşılaştığımız sorunların özünde evrensel olduğunu düşünüyorum” diyor. “Çocuklarımızın dillerini öğrenmek, ilgilerini çekmek, bulundukları yerde onlarla tanışmak, sınırsız potansiyellerine inanmak, bireyselliklerini kutlamak, kendi kaderini tayin etme haklarına saygı duymak, çok daha iyi bir hedef için uygunluktan kaçınmak kendini gerçekleştirme", Wilson'ın yolunun, çocuklarına farklı deneyimler yaşatmak için çalışan pek çok diğer ebeveynin yolunu yansıttığı tüm yollar. hayattaki her fırsatta yetenekler.
Wilson, “Şu anda içinde bulunduğumuz an önemli” diyor. "Ve... içinde bir güzellik var. Onu bulmak için ne kadar aramamız gerekse de.”
Otizm hakkında daha fazla bilgi
Aşk hakkında gerçek… ve otizm
Daryl Hannah, Hollywood'da otizmle yaşamak üzerine
Otizm farkındalığının ötesinde: Çocuğunuza otizmi açıklamak
