Duke Üniversitesi, ebeveynlerin doğum öncesi testlerle ilgili deneyimlerini toplamayı ve Down Sendromu (Ds).
Çalışma şu anda Ds'li bir çocuk bekleyen ebeveynlere ve daha önce doğum öncesi tanı almış ve şu anda Ds'li bir çocuğu olan ebeveynlere açıktır.
Ds'li bir çocuğun ebeveyni olarak, var olduğunu duyduğum andan itibaren bu çalışmaya katılmak istedim.
Kocam ve ben, şu anda iki yaşında olan oğlumuz Charlie için doğum öncesi Ds teşhisine giden genetik testlerden geçerken bir dizi duygu yaşadık.
güçlü bir şekilde sahiptik pozitif ve güçlü bir şekilde olumsuz süreç boyunca etkileşimler ve araştırmaya katılmak, beklenmedik bir teşhisle kör olan sonraki ebeveynlere yardım etmenin küçük yolu gibi geldi.
Beklenmedik bir keşif
Neden beklenmedikti? Peki, kimse gerçekten Doğmamış çocuğunda genetik testlere başlamadan önce kromozom anormalliği olabileceğini düşünüyor musunuz?
Bir hamileliği keşfetmenin daha yaygın tepkisi, lazımlık eğitimi ve bebek bezi değiştirme konusunda bilgisiz olma çizgileri boyunca bilinmeyenden korkmak gibi görünüyor.
Nadiren yeni hamile bir kadın, konuşma gecikmesi olan bir çocukla iletişim kurmak için bir gün Amerikan İşaret Dilini nasıl öğrenebileceğini düşünerek zaman harcar.
Ve bu mümkün olsa da, yeni hamile bir kadının bunu tam olarak anlaması ve dört gözle beklemesi pek olası görünmüyor. yelpazesini anlayan destekleyici, koşulsuz sevgi dolu insanlardan oluşan bir topluluk keşfetmek duygular.
Tıbbi topluluk etkisi
Gerçek şu ki, ne kadar eğitimli, bilgili, sevgi dolu, açık fikirli veya dindar olursanız olun, doğmamış çocuğunuzun bir sağlık sorunu olduğunu keşfetmek nefesinizi kesecek.
Böylesine duygusal, keşfedilmemiş bir yolculuk sırasında yanınızdaki ekip muazzam bir etkiye sahip olabilir. Bizim durumumuzda, hekimimizin sakin, ölçülü güvenceleri için çok müteşekkiriz. Tanı koymadan önce bizi hazırladı.
Alternatif olarak, genetik danışmanımızla her görüşmeden stresli ve yanlış anlaşılmış hissederek uzaklaştık. İyi niyetliydi - merhametini asla sorgulamadık. Ama bizimle konuşurken hep hüzünlü bir havası vardı. Sesli mesajları hiçbir zaman tarafsız olmadı. Haberin duymayı umduğumuz şey olmadığını biliyorduk ve yine de onu geri aramak zorunda kaldık.
Bu tür deneyimlere ilişkin bir anketin gelecekteki ebeveynler için deneyimlerin değişmesine yardımcı olabileceği fikri, beni bu anketi tamamlamaya motive etti.
Anket ayrıntıları
Anketin tamamlanması yaklaşık 30 dakika sürdü ve kocamla nostaljik bir sohbet başlattı. 27 Ocak 2010'da doğmamış oğlumuza Down sendromu teşhisi konuldu. 30 Ocak'ta evlenecektik. Ultrasonlarımızın detaylarını düğünümüzün detayları kadar canlı hatırlıyorum.
Mücadele ettik ve kurtulduk. Ebeveynlik bunu sana yapacak. Evlilik bunu da yapabilir!
O anıları yeniden yaşamak zor oldu mu? Tam olarak değil. Bugün, monitöre bakıp uyuyan güzel çocuğumuzu görebilme avantajına sahibiz. O, yaşadığım herhangi bir korku, endişe veya kendimden şüphe duyma anına değer.
Yeni nesil destek, eğitim
Bu anket, yeni nesil genetik danışmanlara ve doktorlara beklenmedik haberleri nasıl paylaşacaklarını öğretmede çok önemli olabilir. Belki genetik danışmanların “beni ara, paylaşacak haberlerim var” mesajı bırakırken seslerinin ezilmiş tonunu nasıl etkisiz hale getireceklerini anlamalarına yardımcı olur.
Sonuç ne olursa olsun, bu çalışmanın, kızımın ne kadar şanslı olursa olsun hamileliği sırasında ona bakacak neslin eğitilmesine yardımcı olması açısından kritik olduğuna inanıyorum.
Genetik danışmanlar çalışmaya öncülük ediyor
Duke Üniversitesi Tıp Merkezi'nde Katie Sheets, MS, CGC ve Blythe Crissman, MS, CGC, 2013 Jane Engelberg Memorial Bursunu (JEMF) aldı. başlıklı çalışmayı yürütün: Genetik danışmanlığa yanıt: Doğum öncesi Down teşhisi konan bireylerin deneyimlerini ve ihtiyaçlarını anlamak sendrom.
Anonim anket 30 Eylül 2014 tarihine kadar açıktır ve şu adresten erişilebilir: obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Bilgilendirici, duygusal ihtiyaçlar
Bu iki yıllık keşif çalışmasının amacı, bir tedavi alan hastaların deneyimlerini tanımlamak ve bilgisel ve duygusal ihtiyaçlarını anlamaktır. Ds'nin doğum öncesi teşhisi. Katie Sheets, MS, CGC, Duke University Medical'e göre anket, ebeveynlerin hamilelik boyunca aldığı kararları inceliyor. Genetik.
Sheets, "Hamilelik yönetimi için mevcut tüm seçimleri yapanların deneyimlerini öğrenmeyi umuyoruz." Dedi.
Anket web sitesinde araştırmacılar şunları paylaşıyor: “Katılım bilgimizi geliştirecek ve benzer durumlardaki bireylere uygun bilgi, kaynak ve destek sağlamamıza yardımcı olacaktır. Yolculuğunuzu paylaşmak, gelecekte benzer bir deneyim yaşayan diğer bireylere veya çiftlere fayda sağlayabilir.”
Sonuçları paylaşma
Sonuçları yayınlamak için planlanmış kesin bir zaman çizelgesi bulunmamakla birlikte, Sheets çeşitli mesleki ve eğitimsel toplantılarda/konferanslarda özetler ve öneriler yoluyla ön sonuçları paylaşmayı umuyor.
“Bu anketin bir parçası olarak, katılımcılara iletişim bilgilerini sağlama fırsatı da veriyoruz. Çalışmayı hasta görüşmelerini içerecek bir 2. aşama olarak görmeyi umduğumuz için gelecekteki araştırmalara katılın. Sayfalar eklendi.
Çalışma, web onayı ile bir kerelik anonim web tabanlı bir anket içermektedir. Uygun katılımcılar arasında 2013 ve 2014 yılları arasında doğum öncesi Ds teşhisi konmuş kadın ve erkekler yer alır. Hikayelerini paylaşmak isteyen daha erken doğum öncesi D tanısı almış hastalar da katılabilir.
Çalışma hakkında daha fazla bilgi için, Kathryn Sheets, 919-681-1984; veya Blythe Crissman, 919-681-1976.
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Down sendromlu kardeşe sahip olmak
Anneler Down sendromuyla ilgili favori kitapları paylaşıyor
Anne adaylarının doğum öncesi testler hakkında bilmesi gerekenler
