Doğum öncesi tanı alıp almadığınız Down Sendromu veya doğumdan sonra çocuğunuzun ekstra kromozomunu öğrenirseniz, şüphesiz çocuğunuzun geleceği hakkında endişelenmeye başlayacaksınız.
Endişe, tüm ebeveynler için doğal olarak gelir, ancak Down sendromlu çocukların ebeveynleri için stres, bilinmeyen tarafından büyütülebilir. Çocuğunuzun ne kadar işlevsel hale gelebileceğini tahmin etmek için hiçbir test yoktur.
Tabii ki, gerçek şu ki herkesin gelecek bilinmiyor, ancak ebeveynler ve sevdikleriniz, engelli çocukların bağımsız bir hayata geçişlerine hazırlanmak için çok şey yapabilir.
Nefes almayı öğrenmek
Bridget Murphy, “[Oğlum] Jack doğduğunda kalp ameliyatı, lösemi, zorbalık ve insanlığın bildiği diğer tüm korkuların olasılığı hakkında odaklanmaktan ve ağlamaktan kendimi alamadım” diyor.
- Down Sendromu Geçiş El Kitabı tarafından Jo Ann Simons
- Taşınma: Engelli Yetişkinler için Konut Planlamasına Yönelik Bir Aile Rehberi Dafna Krouk-Jordan ve Barbara D. Jackin'ler
“Kocam, ben dağılmadan önce kalp ameliyatı, lösemi ve zorbalık gerçekleşene kadar beklememi kabul etmemi istedi. Benimle ayrılmayı kabul etti, sadece zamanı gelene kadar istemedi. Hala kalp ameliyatı, lösemi ve zorbalığın gerçekleşmesini bekliyoruz.”
Bugün, Jack büyük bir üniversitede öğrencidir ve fakülte ve personel de dahil olmak üzere tüm kampüsten gelen bir oy ile Üstün Birinci Sınıf Öğrencisi seçilmiştir.
Yaşam becerilerine odaklanmak
Bu makale için SheKnows ile görüşen kıdemli anneler, Down sendromlu bir çocuğa, herhangi bir ebeveynin tipik olarak gelişen çocuklarına davranacağı gibi davranmanın önemini vurguladı. Günlük hijyen rutinlerinden sağlıklı bir yemek hazırlamayı öğrenmeye ve çamaşır yıkamayı öğrenmeye kadar, günlük yaşam becerileri bir bağımsızlık hedefine ulaşmak için çok önemlidir.
Bridget'in en büyük pişmanlığı Jack'e parayı daha erken yaşta öğretmemiş olmasıdır. Ebeveynlerin tanıtabileceği basit dersleri listeliyor:
- Çocuğunuzu alışverişe götürün ve eşyaların ödenmesi için yeşil faturaları sağlayın.
- Çocuğunuzun markette atıştırmalıklar seçmesine ve satın almasına izin verin, ardından toplam limitini aştığında neyi geri koyması gerekebileceğini anlamasına yardımcı olun.
- Lisede bir eğlence bütçesi başlatın ve bir fırsat çıkması durumunda çocuğunuzun ne kadar harcayacağını ve zulada ne kadar olması gerektiğini anlamasına yardımcı olun.
yetişkin yıllar
En büyük oğlu Down sendromlu olan ve şimdi birkaç arkadaşıyla bağımsız olarak yaşayan Susanna Peyton, “Yetişkin yaşamlarına geçiş tüm genç insanlar için zaman alır” diyor. “Bir şeyler denemelerine izin verin ve başarısız olurlarsa cesaretiniz kırılmasın. Yine de onları gerçekçi olmayan beklentilerle başarısızlığa uğratmayın.”
Eve Isling'in üç oğlu var. En küçüğü Matthew 23 yaşında ve Down sendromlu. Onu neşelendiren ve aktif tutan bir işte yarı zamanlı olarak çalışıyor. Eve'in ebeveynlere tavsiyesi basittir. “Çocuğunuzun mutluluğunu aramaya devam edin ve onlar hakkında bildiklerinizi takip edin” diye paylaşıyor. “Birçok iyi profesyonel, öğretmen vb. var. dışarda ama senin gibisi yok... Bir şeyler denemekten korkmayın, aynı zamanda çocuğunuz hazır değilse geri çekilmekten de çekinmeyin.”
“Çocuğunuzun benzersizliği ve harikalığı, denetlemek için en nitelikli olduğunuz şeydir.”
Bir kardeşin bakış açısı
Matthew'un 26 yaşındaki en büyük kardeşi Jonathan, Matty'nin geleceğiyle ilgili kendi endişelerinden bahsediyor. “Down sendromlu insanlara sunulan çoğu işin, Matty'nin dikkatini gün boyu tutamayacak kadar monoton ve sıkıcı olacağından korktum” diye paylaşıyor. “Ayrıca, hayatın bu yeni aşamasının ailemizi bitmeyen bir soruyla baş başa bırakmasından korktum, 'Hayatı Matta için anlamlı kılmak için ne yapabiliriz?'”
Matty'nin okuldan sonra yapacak bir şeyleri olacağına dair umudumuzu asla kaybetmedik. Down sendromlu bir yakınınız olduğunda öğreneceğiniz en önemli derslerden biri onun toplumda önemli bir yere sahip olduğudur.”
"Anne babamın, Matthew'un diğer bakıcılarının, arkadaşlarının ve ailesinin dayanıklılığı sayesinde Matty planlı bir faaliyet, yarı zamanlı istihdam ve çok önemli boş zamanları olan bir hayat yaşıyor."
"Grup evinden" utanmayın
Peyton, bazı grup evlerinin “içlerinde yaşayan insanların olduğu neşesiz, desteksiz yerler” olabileceğini kabul ediyor. konuşacak bir ailesi yok.” Ancak ebeveynlerin, elde etmek için seçeneklere bakmaktan asla vazgeçmemeleri konusunda ısrar ediyor. bağımsızlık.
“Artık daha yeni, daha büyük 'grup yaşamı' seçenekleri de var” diyor. "Desteklenen yaşam düzenlememiz daha çok güzel bir arkadaş hanesine benziyor."
Doğru "ev" nasıl bulunur?
Peyton ipuçlarını paylaşıyor:
- Kuruluşlar, aileler ve bireyler tarafından bağımsız yaşam programlarının nasıl kurulduğuna bakın.
- Çocuğunuzun sizden ayrı yaşayabileceğini düşünün.
- Çocuğunuzun bağımsız olarak yaşamasını sağlayacak desteği düşünün. Örneğin, çocuğunuz evde sizsiz bir saat yalnız başına nasıl başa çıkacağını biliyor mu? Ne alır?
- Öğrendiğiniz seçeneklere bakmaya başlayın.
Kaynak bul
NS Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC), web sitesinde istihdam fırsatlarını tartışıyor ve aileleri bireysel olarak ulaşmaya teşvik ediyor.
NDSC iletişim direktörü Sue Joe, “Bireye odaklanmayı ve ailelerin her bir kişi için doğru seçeneklerin ne olduğunu belirlemelerine yardımcı olmayı gerçekten seviyoruz” diyor. “Bu nedenle aileleri bireysel sorularıyla NDSC ile (e-posta, telefon yoluyla) iletişime geçmeye teşvik ediyoruz, böylece durumları hakkında konuşup önerilerde bulunabiliyoruz. Ne yazık ki, insanlar oradaki olasılıkların farkında değiller."
Peyton ek kaynaklar sunar:
- Arkadaş edin ve aşağıdaki kişiler için desteklere ilgi duyan diğer ailelerden oluşan topluluğunuzu tanıyın. özel ihtiyaçlar
- Down sendromu savunuculuk grubu gibi tanımlanmış bir organizasyon arayın - hem NDSC hem de Ulusal Down Sendromu Derneği aileleri yerel bağlı kuruluşlarla bağlayabilir
- Temas Yay
- Dahil ol Özel Olimpiyatlar
Peyton, "Bu topluluklar, çocuğunuz büyüdükçe birçok fikir ve ilgi alanı sağlıyor" diyor. Her şeyden önce, günlük terapiler ve düzenlenmiş aktivitelerden bir adım geri atılmasını tavsiye ediyor.
“Çocuğunuzun sahip olduğu karakterin ve güçlü yanlarının tadını çıkarın” diyor. “Günün her anını öğretmek zorunda olduğunuzu düşünmeyin. Çocuğunuz için neyin önemli olduğunu yavaşça nasıl dinleyeceğinizi öğrenin, çünkü onlar genç bir yetişkin olduklarında zevklerine ve hedeflerine göre uyarlanmış bağımsızlığa doğru çalışmaya gerçekten yardımcı olan bir şey (değil seninki).”
Özel ihtiyaçlar hakkında daha fazlasını okuyun
Engelli çocukların ebeveynleri eğitim programlarını uyarlıyor
Sosyal medya: Özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri için yardım
Otizm farkındalığının ötesinde: Çocuğunuza otizmi açıklamak
