Küçük kızlarını kurtarmak için umutsuz bir aile, onu trajik bir şekilde kısa bir yaşamdan alıkoymaya çalışırken bir GoFundMe kitle fonlaması rekoru kırabilir.
Çocuğunuzun zayıflatıcı, ölümcül bir genetik hastalığı varsa, onu kurtarmak için her şeyi yaparsınız, değil mi? Güney Carolina'dan O'Neill ailesi tam da bunu yapıyor - ve bu süreçte GoFundMe kitle fonlaması platformunun şimdiye kadarki en başarılı kampanya rekorunu kırabilirler.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Yıkıcı bir teşhis: Sanfilippo sendromu
Geçen Temmuz, O'Neill ailesi dünyalarını sarsan bir haber aldı - küçük kızları Eliza, A tipi Sanfilippo sendromuna sahipti. Sanfilippo sendromu, hastaları normal hücresel fonksiyon için hayati bir enzimi eksik olan dejeneratif bir genetik hastalıktır. Etkilenen çocuklar bebekken normal görünürler, ancak büyüdükçe gelişimsel gecikme ve entelektüel gerileme belirtileri göstermeye başlarlar. Geçmiş çocukluk yaşamak tipik değildir, bu nedenle ebeveynler, çocuklarının hastalığa yenik düşmeden önce gözlerinin önünde düşüşünü izlemelidir.
Ancak O'Neill ailesi, hastalığın ilerlemesini durdurabilecek deneysel bir ilaç olduğunu öğrendi - genç kızları için hayat kurtaran bir ilaç. Ne yazık ki, bu ilaç denemesinden yararlanabileceği noktaya gelmesi için fonlara ihtiyaç vardı. "Deneme, ilacı yapmak, tedaviyi uygulamak ve programa uymak için yeterli finansmana sahip değil ve her an önemlidir. Eliza, hastalığının en kötüsü için geri dönüşü olmayan bir dönüş yapacağı taşma noktasına yaklaşırken," diye yazıyor babası GoFundMe kampanya sayfası.
Rekor kıran bağış toplama
Aile, bir GoFundMe kampanyası başlatmaya karar verdiklerinde yerel olarak 250.000 dolar topladı ve en çok kazandıran kampanya olarak bu platformun rekorunu kırmaya çok yaklaşıyorlar. tarih. Bu yazı itibariyle, giderek 800.000 dolara yaklaşıyorlardı ve toplanan toplam para listesinde üçüncü sıradaydılar.
Toplanan tüm fonlar klinik araştırmaya gidecek, böylece Eliza ve aynı teşhise sahip diğer çocuklar biraz umutlu olabilir. Aile, davanın başlamasının planlandığı Ekim ayına kadar tamamen finanse etmek için toplam 2,5 milyon dolar toplamaya çalışıyor.
Bağış toplama ve çocuk sağlığı hakkında daha fazla bilgi
Piggybackr: Sadece gençler için kitle fonlaması platformu
Çocuklarınıza zarar vermeyecek güneş kremi nasıl bulunur
5 yaşındaki cesur bir transseksüelle tanışın
