Profesyonel bir sporcu, duygusal bir olay sonrası röportajda R kelimesini attığında, özel ihtiyaçlar toplum hızlı ve sert tepki verdi. Sporcu Twitter üzerinden hemen özür diledi ve olay hayranların hafızalarından hızla silindi.
Hem sporcular hem de ünlüler R kelimesini kullandı, hemen özür diledi ve ardından eleştiri yağmurunun buharlaşmasını izledi.
Ancak, tıp camiasının yüksek profilli bir üyesi olan NBC News tıp muhabiri Dr. Nancy Snyderman, çocuklara havale etmesinden sonra kesinlikle farklı ve daha uzun süreli bir tepki aldı. Down Sendromu (Ds) "Down'ın bebekleri" olarak Bugün segmenti göster.
Konu dil olduğunda toplum tıp uzmanlarını daha yüksek bir standartta tutmalı mı?
İlk bakışta, R kelimesi gaffe daha saldırgan görünüyor, ancak eleştirmenler Snyderman'ın deneyiminin ve görünürlüğünün modern insan dilini benimsemesini gerektirdiğini söylüyor. Ek olarak, kromozomal durum Down sendromudur (Down sendromu değil), adını onu keşfeden İngiliz doktor John Langdon Haydon Down'dan almıştır.
Dr. Snyderman, bu haberle ilgili yorum taleplerine yanıt vermedi.
Önce insan dili
Özel ihtiyaçlar topluluğu, bir kişiyi tıbbi durumunun önüne koymayı amaçlayan önce insan dilini savunur (örneğin, Down sendromlu bir çocuğa karşı. Aşağı çocuk).
“Bence bu büyük bir mesele!” Ds'li bir çocuğu olan Beth diyor. “Modern tıp modern teknolojiyle birlikte gelmeli ve modern konuşma."
Brian Skotko, Massachusetts General Hospital'daki Down Sendromu Programının eş direktörüdür ve hayatının çoğunu Down sendromunu araştırmaya ve Down'lu bireyleri savunmaya adadı sendrom. Bir doktor olarak kariyeri, Down sendromlu bir kız kardeşle büyüyen deneyimleri ile birleştiğinde benzersiz ve çok yönlü bir bakış açısı sunuyor.
Dr. Skotko, “Tıpta dilimiz bazen reçetelerimizden daha güçlüdür” diyor. “Bütün hekimlerin hastalarını dinlemek gibi bir görevi var. Terminolojimizi hastaların endişelerine saygı gösterecek şekilde güncellemek, tıbbi ofislerimizi en son klinik araçlarla modernize etmek kadar önemlidir.”
Engellilerin “önce insan dili”ni nasıl teşvik ettiğini okuyun >>
Öncelikler: Yetenekli vs. kıvraklık?
Ashley'nin Ds'li bir çocuğu var ve çocuğunu emanet etmeyi tercih edip etmemeye karar verebileceğini söylüyor. çocuk daha iyi beceri ve deneyime sahip bir hekime veya en iyi başucuna sahip hekime tavır.
“Hemşire olarak, çocuk için daha iyi bir [doktor] [eğer anlamına geliyorsa] kötü bir başucu tavrını kabul etmeye hazırım. Bu çılgınca gelebilir… ama olan bu” diyor.
Bazı ebeveynler, doktorların Down sendromlu bireyler hakkında genel bir açıklama yaparken “Down's çocukları” veya “Down's” terimlerini kullandıklarını duymaktan rahatsız olduklarını bildirmektedir.
Brandi, "Keşke herkes her çocuğun farklı olduğunu, engelli ya da değil olduğunu anlasa" diye yalvarıyor. "[Kızımın] D'si olduğu için ders kitabı değil ve tam olarak herkes gibi değil."
Sara, oğlunun pediatrik göğüs hastalıkları uzmanının "Ds'li çocuklar hakkında "Down sendromlu çocuklar hakkında bir açıklama yapacağım" diyerek genel bir açıklama yaptığında olumlu bir deneyim paylaşıyor. xyz durumunu daha iyi açıklamak için ama [oğlunuza] bir grubun parçası olarak baktığımı düşünmeyin - o bir birey ve ben ona bir birey olarak davranacağım. Yani, evet, doktorlar daha iyi bilmeli!”
Dr. Skotko için, önce insan dili, politik olarak doğru olmakla ilgili değildir. “Dili kullanıyorum çünkü hastalarım bana bunun saygı duyulacak bir şey olduğunu söylüyor. Down sendromlu ve diğer zihinsel engelli hastalar sürekli olarak önce insan olduklarını söylerler. Onlar etiket değil. Onlar teşhis değil. Ne yazık ki popüler argo haline gelen tıbbi terimler değiller.”
Tüm ebeveynler rahatsız değil
Ancak bir tıp uzmanı modası geçmiş bir dil kullandığında tüm ebeveynler rahatsız olmaz.
10 aylık kızı Down sendromlu Paul, “Bana öyle geliyor ki, insanlar biraz fazla hassas” diyor. Kategorize edilmiş tarihleri ve grupları (örneğin, Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü, Ulusal Down Sendromu Derneği) kabul ederek, esasen sınıflandırmayı onayladığımızı iddia ediyor.
“Aşağıyı olumsuz bir sıfat olarak görmüyorum” diye ekliyor. "Kızımızın bir özelliği, sanki sarışın ya da tombulmuş gibi."
Çocuğunuzu tedavi eden eli ısırmayın.
Bir tıp uzmanının dilinden rahatsız olan ebeveynler, doktor ve hasta ilişkisi nedeniyle konuşmakta isteksiz olabilirler.
Jenn'in oğlu kalp ameliyatından sonra pediatrik yoğun bakım ünitesinde (PICU)yken, ilgilenen bir doktorun ona "Down's" olarak hitap ettiğini söylüyor.
Jenn, “Hiçbir şey söylemedim çünkü bana her zaman, çocuklarınızı tedavi eden PICU'daki insanları kızdırmadığınız söylendi” diye açıklıyor.
Dr. Skotko, modası geçmiş bir dile yanıt verirken ölçülü bir yaklaşım önerir.
“Bir sağlık uzmanı daha önce insan-önce dili hiç duymamışsa, niyetleri rencide etmek değilse, onlara bir ara vermemiz gerektiğini düşünüyorum.
“Ancak, bir doktor tercih edilen terminoloji hakkında bir kez eğitildikten sonra, hastalarımıza göre kelime dağarcığını güncelleme zorunluluğu olduğunu düşünüyorum” diye ekliyor.
Bağlam hakkında her şey
Sandy, insanların sözlerinin bağlamına bakar. “Ben çok gücenecek biri değilim” diye paylaşıyor. "Bir hemşire olarak, 'şeker hastaları' veya 'alkolikler' gibi 'ikinci insan' dili kullanmaktan suçluyum.
"Ama şimdi [Down sendromlu bir çocuğa sahip olarak] hikayenin bu tarafındayım, bu değişikliği kendimde ve çevremdekilerle yapmak için çok çalışıyorum. Şu anda bu tarafta olmamız olmasaydı, çoğumuzun (hepimiz olmasa da) aynı referansları kullanıyor olacağını hatırlamamız gerektiğini düşünüyorum.”
Jenn, doktorların birden fazla hastayı görmek için acele edebileceğini ve "Down's" demenin "Down'lı çocuklar"dan daha az zaman aldığını öne sürüyor. sendromu.” Ancak daha fazla eğitim almış tıp uzmanlarının önce insan konusunda daha bilinçli olması gerektiğini kabul ediyor. dilim.
Megan'ın Down sendromlu bir çocuğu var ve tıp uzmanlarının daha yüksek bir standartta tutulduğunu söylüyor.
“Bana göre, en güncel araştırmalardan haberdar olmak ve çocuğum hakkında konuşurken kullanacağınız uygun dili ve terminolojiyi bilmek bir doktor olarak sizin sorumluluğunuzdadır.
"Bunu yapamıyorsan, o zaman başka neleri kaçırıyorsun?"
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Kâr amacı gütmeyen film, kamerayı Down sendromlu gençlere çeviriyor
Down sendromlu olmayan kardeşler ne düşünüyor?
Çocuğunuzun yaşıtlarıyla Down sendromu hakkında nasıl konuşulur?
