Susan Biggar, küçük şeyleri dert etmemenin ne kadar önemli olduğunu biliyor: En büyük oğlu Aidan'a ciddi bir hastalık teşhisi kondu. Bebekken kistik fibroz (CF) adı verilen hayatı tehdit eden bir durum vardı ve doktorlar onun 30. yaşından sonra yaşayamayacağını tahmin ediyordu. doğum günü.
İkinci çocuğu Oliver da CF ile doğduğunda, şimdi 18, 15 ve 11 yaşlarında üç oğlu olan Susan, normal bir anne, her gün "çocukları nasıl hayatta tutacağını bulmalı" moduna önemsiz endişeler sokar.
Susan, "Bu hastalığı yönetmenin anahtarı, akciğerlerini enfeksiyondan korumaktır" diyor. "Neyse ki, çocuklarımız gerçekten iyi iş çıkardı, ama yine de zorlu bir yol."
Yeni anılarında, Aşağının Başı, ciddi bir hastalıkla yaşamaktan, ebeveynliğin ödülü ve hayal kırıklığından ve bir evliliği diriltmenin zor çalışmasından bahsediyor.
Susan, kitabının piyasaya çıkışını kutlamak için, kronik hastalığı olan çocukların bir ebeveyni olarak son 18 yılda öğrendiği bazı şeyleri SheKnows Australia ile paylaşıyor.
1. Önemli olan şeylere odaklanmak çok önemlidir
"Aidan ve Oliver gençken, ciğerlerinde bazı kötü bakteriler ürettiler ve onları iki hafta boyunca birlikte hastanede tuttular. Mümkün olduğunca, bütün aile orada onlarla birlikte kamp kurdu. Sudokus yaptık, Lego yaptık, şakalar yaptık, patlamış mısır yaptık ve yataklarına sarılıp film izledik. Tek amacımız iyileşmelerine yardımcı olmaktı. İki haftanın sonunda, değiştiğimizi fark ettik. Önemli şeylere konsantre olma becerisini öğreniyorduk. Her gün sayısız can sıkıcı ve stresli şey var. Trafik gibi. Ve spam. Ve çalışma süreleri. Asla pes etmeyen bir sağlık durumuyla yaşamak bana neyin önemli olduğuna odaklanmayı ve neyin önemli olmadığına takılmamayı öğretti."
Çocuğunuz arkadaş edinmekte zorlanıyorsa ne yapmalısınız >>
2. İyimserlik hayat verir
"Aidan'ın teşhisinden sonra, sağlık ekibi 30 yıl yaşayabileceğini söyledi. Korkunç prognozla felç oldum, kızgın ve çaresiz hissediyordum. Ama kocam Darryl iyimserdi. Başlangıçta, gerçekçi olmadığına inanarak ona kızdım. Ancak zamanla, öfke ve olumsuzluğun yardımcı olmayacağını ve sadece kasvetli bir prognozu kabul etmediğini fark ettim. Böylece, Aidan'ın daha iyisini ya da daha iyisini yapmaması için hiçbir neden olmadığına inanarak iyi haberlere odaklanmaya başladım. On sekiz yıl sonra, o (ve Oliver) şimdiye kadar duyduğumuz tüm iyi haberleri aştı ve daha da önemlisi, hepimiz iyimser bir şekilde yaşamanın sağlıklı olduğunu öğrendik.”
3. Örnek olmak zorundayım
“'Yaptığımı yap, dediğimi yapma', ailemizde onsuz yaşayamayacağımız bir ilkedir. On yıl önce, çocuklarımızın ciğerlerini korumak için aerobik egzersizin öneminin keskin bir şekilde farkına vardım. Koşmalarını, futbol oynamalarını, yüzmelerini, trambolin yapmalarını istedik. Kola ve acı cipsle kanepede kalırsak kımıldamayacaklarını biliyorduk. Böylece birlikte spor yapmaya başladık. Şimdi, Aidan ve Oliver koşan, voleybol oynayan, hokey oynayan ve yapabilecekleri diğer tüm oyunlara gönülden bağlı sporculardır. Geçen yıl, Aidan 3.000 kilometre (günde ortalama 10 kilometre) koştu. Eylemler sözlerden daha yüksek sesle konuşur."
4. Sayılarda güç vardır; ihtiyacım olan desteği al
"Birkaç yıl önce Oliver'a ciddi bir komplikasyon teşhisi kondu. Yıkıcı haberin kalıcı olduğu söylendi. Ancak kısa bir süre sonra, KF'li bir çocuğun annesi olan Andrea, kızının da ergenlik döneminde aynı sorunu geliştirdiğini, ancak şimdi iyileştiğini açıkladı. Doktorlar bunun mümkün olduğunu reddetti. Andrea'nın yaşadığı deneyime sarıldık ve Oliver'ı daha iyi hale getirmek için çok çalıştık. Sonunda onu da yendi. O zamandan beri, hastalıkla yaşayan arkadaş topluluğuna giderek daha fazla güvenmeye başladım; onlar benim destek ekibim. Birbirimizin sevinçlerini ve üzüntülerini paylaşıyor ve bunun ağırlığını birlikte taşıyoruz.”
5. Çocuklarım için en iyi bakımın savunuculuğunu yaparken sesimi kullanmalıyım.
“Sonunda titreyen ve terli halde telefonu elime aldığımda ve doktorunu aradığımda Aidan yaklaşık 2 aylıktı. Rahatsız ettiğim için özür dilerim, dedim, doktor olmadığımı biliyorum ama bence Aidan'ın gerçekten hastanede olması gerekiyor. Açlıktan ölüyor. Haftalardır kilo veriyordu ve o sırada sadece iki kiloydu. Uzun bir duraklama oldu. "Tamam, onu içeri al. Ona bir yatak bulacağım. Bir hafta sonra, vücut ağırlığının neredeyse yüzde 50'sini aldıktan sonra taburcu edildi. Çocuğumu korumak ve ona ihtiyacı olanı almak için kendi sesimin gücünü ve önemini öğrenmiştim.”
Daha fazla ebeveynlik
Hamilelik stresi ve astım arasındaki bağlantı
Berbat bir ebeveyn olmamanızın 7 nedeni
Kardeşler arasındaki bağ bundan daha güçlü olmaz (VİDEO)
