Otistik bir çocuğun ebeveyniyseniz, muhtemelen gün boyu her açıdan kafanıza atılan tavsiyeler alırsınız. Hatta hepiniz tavsiye ile bitmiş olabilirsiniz. Ve seni duyuyorum, çünkü ben senim.
Ama aynı zamanda en anlayışlı otistiklerden bazılarıyla bağlantı kurma şansına da sahip oldum. otizm Bu gezegendeki ebeveynlik yaklaşımımı tamamen genç oğlum Leo'nun yanı sıra benim de yararına dönüştüren profesyoneller ve düşünürler.
Yazdıklarım her zaman “hatalarımdan ders al ki benim hatalarımı tekrar etmeyesin”e adandığı için. İşte otistik oğluma ebeveynlik yaptığım ilk yıllarda yaptığım ve yapabileceğinizi umduğum beş bonkör önlemek.
1. Kabul etmek yerine farkındalığa odaklanmak.
Otizm kabulü, büyüdüğüm ve ebeveyn olmayı öğrettiğim Amerikan kültüründe gerçekten bir şey değil. Amerikalılar, otizmi ve engelliliği diğer insanların sorunları olarak düşünmeye meyillidirler, Olabilecek En Kötü Şey Engelli olmayan kişilerin özel engelli olmayanlarını takdir etmeleri gerektiğine dair argümanlar için bir Ailenin veya Grist'in başına gelenler hayatları.
Daha: Otizmli çocuklarımın ebeveynlik seçimlerim hakkında bildiklerini umduğum şey
2. Saygın ilerici medya kuruluşları bile bu tutumları benimseme eğilimindedir.
Benim gibi ebeveynlere farkındalık oluşturmaya odaklanmamız gerektiği söylendi, bu da diğer insanların zihinlerini oğlum gibi otistik insanların var olduğu kavramına açmak anlamına geliyor. Farkındalık saygı ve anlayışın faydalarıyla birlikte gelse ne güzel olurdu. Ama öyle değil.
Farkındalık, insanların "Ah, otizmi bir ilaçla tedavi edebileceğinizi duydum" gibi cahilce şeyler söylemenin uygun olduğunu düşünmelerini sağlar. çamaşır suyu lavmanı” veya “Oğlunuzun durumu için çok üzgünüm.otizm salgını”, hatta “hepsi otistik değil
Farkındalık, tüm otistik insanların çocuk olduğunu veya ömür boyu çocuk kalacağını varsaymak gibi yanlış anlamaların altında yatar ve bu da otizm çabalarına yol açar.otistik insanları dahil etmeyin veya onlara danışmayın ve “otizmin nasıl bir şey olduğunu” anlatabilen ebeveynler veya profesyonellerilegerçek otistik insanlar. Bu çok yaygın sonuçlar, yardımcı olmanın tam tersidir.
Farkındalık, oyuncak kamyon sahibi Arnaldo Rios gibi masum otistik insanların yanılmalarını da engellemiyor. polis tarafından şiddetli intihara meyilli bir silahlı adam için ve Arnaldo'nun siyahi gibi otizm profesyonellerini engellemez. BAKICI, Charles Kinsey,itibarenajite bir otistik kişiyi rahatlatmaya çalışmak için vurulmak.
Bu nedenle ebeveynlerin otizmin kabulü üzerinde, sadece kendilerinin değil, tüm lanet olası dünyanın bizim hayatımızın ne olduğunu anlamalarına yardımcı olmak için çalışmaları gerekiyor. otistik çocuklar, onları otistik yapan otistik özelliklere sahiptir ve aynı zamanda gerçek ihtiyaçları hak eden gerçek insanlardır. saygı. Gerçek kabul, otistik çocuklarımızı, onları “düzeltmeye” kararlı olmadan ve yakın zamanda açıklandığı gibi “duygu ifadesi yasasının” bilincinde olmadan desteklemek ve onlara uyum sağlamak anlamına gelir. Görünmezlik dijital ses dosyası, “Çözümle İlgili Sorun"Bir insan hakkındaki özel düşüncelerimiz, ondaki hayal kırıklıklarımız, hatta onun iyileşmesine dair arzularımız, lazerler gibi içimizden fırlar ve onların içini değiştirebilir."
Kabul etmek, kendi sağlığınızın yanı sıra çocuğunuzun sağlığı, kalbi ve ruhu için otizmli çocuğunuzun içinde hapsolmuş “normal” bir çocuğun olduğu fikrini reddetmek anlamına gelir. Çocuğunuzun yaşamının daha kolay olmasını istemek ve bunun için çalışmak, otistik ihtiyaçları nadiren dikkate alan insanlarla ve durumlarla daha iyi başa çıkmak için beceriler geliştirmek için mantıklıdır. Ancak otistik bir çocuğunuz varsa, onun otistik olmamasını beklemek gerçekçi veya sağlıklı değildir.
Daha: Otizmli bir çocuğu olan arkadaşlarınızı nasıl destekleyeceğiniz aşağıda açıklanmıştır
3. “Yaşına uygun” ilgi alanlarına takıntılı olmak
Kimseyi incitmediği sürece, insanların sevdikleri şeyleri sevmeleri iyi ve züppe olmalı. Ne yazık ki, konu otizm olduğunda, insanların gerçekten, gerçekten sevdikleri şeyler, yalnızca patoloji değilse de engellilik merceği: Otistik olmayan bir insanda tutku olarak görülen şey, bir "otistik özel ilgi” Tutkuları yalnızca kendisinden daha genç insanlar için uygun görülen otizmli kişinin vay haline!
Bu, tekrar kabullenme zihniyetinin bir parçası: Ebeveynlerin, otistik çocukların ilgi alanlarının yaşlarına uygun olması konusundaki endişelerini atmaları gerekiyor.Çocuğunuz için neyin mutluluğa uygun olduğuna odaklanın.
Aksi takdirde, çocuğunuzu sadece üzmekle kalmaz, muhtemelen mutsuz bile etmezsiniz, aynı zamanda onunla bağlantı kurma fırsatlarını da yok etmiş olursunuz. yeni filmde Hayat, Animasyon, otistik bir gencin animasyon Disney filmlerine olan sevgisi, ona yalnızca dünyayı anlamlandırması ve onunla ilişki kurması için bir yapı iskelesi sağlamakla kalmadı, aynı zamanda ona senaryolar da sağladı - işlevsel ekolali - mutlu ailesiyle (uzmanlar tarafından ekolalisinin hiçbir işe yaramadığı söylenmişti, grrr) iletişim kurmak için.
Konuşmanın yavaş ve dikkatli geldiği oğlum Leo gibi insanlarla, dil becerilerini geliştirmek uzun süreli gözlem, özümseme ve senaryo yazmayı gerektirir. Bazen yeni bir şeyler denerken kendini rahat hissetmeden önce yüzlerce veya binlerce kez pratik yapması gerekir. ve tanıdık videolar veya senaryolar izlemek (ve evet, daha küçük çocuklar için olanlar bile) aşağıdaki konularda yardımcı olabilir. o.
Oğlum neredeyse her gün binlerce kez izlediği videolar hakkında yeni şeyler söylüyor. En sevdiği videolar öğrenmesine yardımcı olmaya devam ederken neden ona sevdiği şeyleri izleyemeyeceğini söyleyeyim?
Daha: Her ebeveynin bilmesi gereken otizm erken uyarı işaretleri
4. Her şeyi terapötik hale getirmek - eğlenceli şeyler bile
Geçmişte (ve muhtemelen doğrudan yukarıdaki paragrafta) bundan suçlu bulundum: Leo'nun hayatındaki her şeyin bir çeşit terapötik değer hayatında mutluluk ve eğlence için yer olduğundan emin olmak yerine. Şimdi bu tür "otistik olmayan insanlar için harika olan, otistik insanlar için terapötiktir, çünkü onlar otistiktir" ifadesini görüyorum. Pokémon Git:
"Bir anne, Pokémon Go'nun otistik oğlunun evden ayrılmasına ve ilk kez diğer insanlarla sosyalleşmesine nasıl yardımcı olduğunu anlattı. Oyunun etkilerinin, Ralphie'nin daha sosyal, daha az katı hale gelmesi ve dışarı çıkmak istemesiyle hayatının geri kalanına taşınacağını umuyor. "Oyunun tadını çıkarmasına izin veriyoruz ama aynı zamanda bunları yapmak için oyuna ihtiyacı olmadığını öğrenmesine de yardımcı olmaya çalışıyoruz" dedi.
Ebeveynler olarak, “bu şey çocuğumun olmasını istediğim kişi olmasını sağlıyor ama değil” ve “bu şey çocuğumu mutlu ediyor ve onun için zor olan şeyleri yapmayı kolaylaştırıyor.” Otistik çocuklarınızın eğlenmesine izin verin, insanlar!
5. Konuşmanın tek meşru iletişim şekli olduğunu varsaymak
Bu yoğun bir durum. Ve beni çok üzen biri. Neredeyse her gün ebeveynlerden “sözsüz” çocuklarından, konuşma terapisinin nasıl hiç çalışmadığı, çocuklarına nasıl ulaşamadıkları ve bu ebeveynleri nasıl bu kadar bu hale getirdiği hakkında üzgün.
Sanırım bu onların çocuklarını daha da üzüyor. Özellikle çocuklarına sözlü konuşma dışında iletişim seçenekleri hiç verilmemişse. Çünkü doğru araçlar verildiğinde herkes iletişim kurabilir ("evet/hayır" veya hatta sadece "hayır" kadar basit olsa bile) öyle, ancak birçok otistik insan, konuşmayı veya yanıt vermeyi zorlaştıran motor planlama veya ilgili engellere sahiptir. uygun şekilde kendilerine söylenen her şeyi anlasalar bile.
Bu nedenle, çocuğunuzun iletişim desteğine ihtiyacı varsa, alternatif iletişim değerlendirmesi ve seçenekleri için mutlaka baskı yapın. Yerel kaynaklarınız veya okul bölgeniz nereden başlayacağınızı bilmiyorsa, bunları web sitesine gönderin. pratik AACArtırıcı ve Alternatif İletişim (AAC) profesyonelleri için en iyi uygulamalara adanmış ve fikirler için kendiniz okumanız gereken .
6. Otistik çocukların empatik veya sosyal olmadığı klişesine alışmak
Otistik insanlara duygusuz, antisosyal robotlar gibi davranmak olağanüstü derecede zararlıdır. Olarak Louise Milligan yazıyor Gardiyan,
"Otizm spektrumundaki insanların diğer insanları tanımadığı veya umursamadığı fikri saldırgan ve yanlıştır. Bu dünyada bir yolda gezinme yeteneklerini çok can sıkıcı hale getiriyor. Çok net olalım: Otizmli insanların şirkette nasıl görünebileceği ve ne bildikleri, düşündükleri veya umursadıkları oldukça farklı şeylerdir.”
Ve bu, kabul kavramına geri döner: Başka insanlarla olmanın otizmli bir çocuk için zor olabileceğini anlarsanız, çünkü sosyal ipuçları kafa karıştırıcı ve dünya "ile dolu"ışık, renkler ve sesler çok yoğun“Çocuğunuzun etkileşime girmeyi bir yana düşünemeyeceğini düşünürseniz, stresli koşullar altında sosyalleşmeyi becerememe ile diğer insanlardan hoşlanmamanızı karıştırmayı bırakmanız daha olasıdır.
(Adil olmak gerekirse, otistik olmayan insanlarda olduğu gibi, bazı otistik insanlar kendi şirketlerini tercih ederler.)
Ne yapabilirsin? Yüzmeye devam et.
Nasıl doğru yapabilirsiniz? Bu noktada şüphelenebileceğiniz gibi, kabul etmenizi öneririm. Ve ebeveynlerden öğrenme Dory'yi Bulmak. Olarak Alice Wong yazıyor, “[Dory'nin ebeveynleri] Jenny ve Charlie, engelli çocukların birçok ebeveyni gibidir:
- Onun geleceği için endişeleniyorlar.
- Ona ihtiyaç duyacağı yaşam becerilerini öğretirler.
- Dory ve onun güvenliği konusunda koruyucudurlar (“Alttaki akıntıya dikkat edin!”).
- Dory'nin Dory olmasının sevincini ve sevgisini gösteriyorlar."
Bazı otistik insanlar ve diğer engelli insanlar Dory'yi Bulmak İzlemesi zor çünkü onlar yaşadılar ve diğer yaratıkların sürekli olarak Dory'den nasıl kaçındıkları ve ikinci kez tahmin ettikleri ve Dory'yi var oldukları için sürekli özür dilemeleri için nasıl koşullandırdıkları konusunda derinden empati kurdular. Ancak Dory'nin ailesi, ona olan sevgi ve kabullerinde asla tereddüt etmedi.
Jenny ve Charlie gibi ol. Çocuğunuzu sevin. Dünyanın geri kalanı ne kadar kötü davranırsa davransın, çocuğunuza onu sevdiğinizi ve onun tarafında olduğunuzu bildirin.
Otistik çocuklara her zaman size güvenebileceklerini, onları kabul ettiğinizi ve onlara taptığınızı ve otomatik olarak aynı şekilde hissetmeyen herkesin yetişmesi gerektiğini bilmelerini sağlayın. Çünkü eğer hepimiz bu kabul olayı üzerinde yeterince çalışırsak... belki yapacaklardır.
Bu yazı ilk olarak şu adreste yayınlandı: BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa o kadar çok saçma sapan fikir yazısı yazdı ki... DüşünmeOtizmGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
