birçok çocuğu olan anneler Down Sendromu size çocuklarının Down sendromu özelliklerini görmeye başladıkları ya da bıraktıklarını söyleyebilir. Minik kulaklar. Eğik gözler. Küçük, düğme burun ve dil çıkıntısı. Bu tamamen doğaldır ve o anlar, onları en beklemediğimiz anda ortaya çıkabilir.
Oğlumuz Charlie için doğum öncesi Down sendromu (Ds) teşhisi aldık. Benim için bu, aylarca özel olarak dağılırken herkesin önünde iyiymişim gibi davranmam anlamına geliyordu. kendimi suçladım. Oğlumun asla “gerçek” arkadaşları olmayacağını düşündüm. Zorbalık ve lakap takmayı bekliyordum.
Kocam tam tersi tepki verdi. Daha resmi bir teşhis koymadan önce yerel DADS grubuna (Dads Minnettar Down Sendromu) katıldı (buna proaktif diyebilirsiniz). Ne bekleyebileceğimiz hakkında mümkün olduğunca çok şey bilmek istedi.
Örtülerin altına sürünmek istedim. Down sendromlu çocukların resimlerine bakamıyordum – tek gördüğüm onların fiziksel farklılıklarıydı ve benim bilgisizliğime göre, herkesin bunu göreceğinden endişeleniyordum.
Çocuğumla tanışma gerçeği
Sonra Charlie 33. haftada geldi ve bir ayını YYBÜ'de geçirdi. Her gün onunlaydım ve onu kucaklamak ve güzel yüzünün, minik ellerinin ve sarhoş edici derecede sevimli ayaklarının her bir karesini ezberlemek için saatler harcadım.
Down sendromunu “görmeye” çalıştım ama asla, dil çıkıntısının fazladan kromozom nedeniyle olduğunu fark edemedim.
Şimdi, bebek resimlerine baktığımda bazen tek gördüğüm Down sendromu oluyor ve karışık duygular içindeyim. Başkalarının görmesini çok istiyorum Charlie ilk olarak, Down sendromunun görünen özellikleri değil. Ama sonra düşünüyorum, eğer ne ise Ben görüyorum, başkaları da fark ettiğinde nasıl üzülebilirim?
Zaman herkese göre değişir
Her annenin deneyimi farklıdır. Bazıları için, çocuklarının Down sendromlu olduğunu gerçekten “görme” anı, başka bir çocukları olduğunda geldi. olmadan Down Sendromu. Aniden, farklılıklar ortaya çıktı ve kendilerini başkalarının görebildiği ve başkalarının neye odaklandığı konusunda takıntılı buldular.
Kalp kırıcı olan, hepimizin, toplumun çocuğumuzun ekstra kromozomunu geçmesine yardımcı olmak için çok çaba sarf etmemizdir. Yani birdenbire her şey olduğunda bu ne anlama geliyor? Biz görebilmek?
Bil bakalım ne oldu? Bu doğal!
"Nadiren, yeni ebeveynler bazen doğumdan çok sonrasına kadar Down sendromunun özelliklerini fark etmeye başlamazlar. Massachusetts General Down Sendromu Programının eş direktörü Dr. Brian Skotko açıklıyor. Hastane.
“Bu, özelliklerin her zaman orada olmadığı anlamına gelmiyor, sadece önemli değillerdi. Ebeveynler bebeklerini ilk fark ettiler. Onların mucizeleri. Kutlamaları. Beslenmeye, bez değiştirmeye, uykusuzken doğru olanı yapmaya odaklandılar.
"Ancak, ebeveynler ödevlerini yapmaya, Down sendromunu okumaya ve diğer ebeveynlerle ve Savunuculuk hareketinde, biz doktorlar için geçmişten günümüze kadar belirgin olan Down sendromunun özelliklerini sıklıkla 'görmeye' başlarlar. başlangıç."
Down sendromu özelliklerini benimsemek
Bazı ebeveynler, tanıdıkları özelliklerde teselli buldu. Beth, "[Oğlum] doğduğunda doktorlar onun Ds için belirli fiziksel 'belirteçleri' olduğunu söyledi. "Gördüğüm tek şey, gün gibi açık, boynundaki fazla deriydi." (Boyundaki biraz daha kalın deri, Down sendromu için yaygın bir belirteçtir.)
Beth, “Ona hızla bağlandım” diyor. "Dünyada onu D'leri yüzünden sevmeyecek birinin olacağından gizlice korktum ve o ten benim için D'leri temsil ediyordu. Onu sevdiğim gibi öpmeyi, burnunu sokmayı ve boynundaki o yumuşak teni okşamayı da sevdim. Bana huzur veriyordu. Böyle bir belirsizliği hissettiğim bir zamanda, sevmeye kararlıydım her bebeğimin bir parçası."
Doktorların gözünden görmeye çalışmak
Diğer ebeveynler, Down sendromunun herhangi bir fiziksel özelliğini hemen görmenin ne kadar zor olduğunu paylaşıyorlar.
Tamara, “Gerçekten çok uzun zamandır görmedim” diyor. "Hastaneye gelen çocuk doktoru onu oturarak kontrol ettirdi ve evet, [oğlum] sarkıktı, ama o benim ilk ve tek çocuğumdu. Hepsinin disket olduğunu sanıyordum.
"Doktor ona test yaptırmamız gerektiğini söylediğinde şok oldum. Genetikçiyle görüşmem için geçen 3 hafta boyunca onu görmeye çalıştım - [düşündüm ki] yanılıyor olmalılar…
"[Doktorlar] bana sonuçları gösterdikten sonra bile hala göremedim. [Oğlum] büyüdükçe ve ayak parmakları arasında her zaman fazladan boşluk olduğu için daha belirgin hale gelen bazı özellikler var. Ona parmak arası terlik için yapıldığını ve neredeyse yıl boyunca tercih ettiğim ayakkabı olduğunu söylüyorum!”
Jill'in oğlu, doğumundan hemen sonra ondan uzaklaştırıldı. "Hemşire pratisyen yanıma geldi ve elimi tuttu ve bize onun Down sendromlu olduğunu düşündüğünü söyledi. Daha onu kucağımıza bile almamıştık.
“[Kocam] ve ben, çok yakında ve ani olmasına rağmen, öğrenme şeklimizi değiştiremeyeceğimizi konuştuk çünkü yoktu. gerçekten o doğduktan sonra tanıdan haberimiz yokken… Sonunda onu kucağıma aldığımda ya da günlerde tanıyı görmedim sonra. Bebeklik resimlerine baktığımda bile gerçekten görmüyorum ve her gün görmüyorum.”
Bebekten önce özelliklerle tanıştırıldı
Diğer ebeveynler için, çocuklarını ilk kucağına alma deneyimleri, Down sendromu belirteçlerine odaklanmaları nedeniyle aşıldı.
Sandy, “Doğumdan dakikalar sonra, [kızımı] görmeden önce pratisyen hemşire bana 'şüphesini' bildirdi” diyor. "Onu kucağıma aldığımda ilk gördüğüm şey D'lerdi. Gözler, ağız, parmaklar. Tüm görebildiğim buydu. Ve bebeğime söylediğim şey buydu… 'Evet… sende var.'
“Doğumdan fotoğraflara dönüp baktığımda, onun ne kadar güzel olduğunu anlıyorum. Ne kadar mükemmel şekillenmişti. Aslında o resimlerde Down sendromunu “görmüyorum” ama o zamanlar çok fazla gördüm,” diye paylaşıyor Sandy. "Onu görmeden önce bana sahip olduğu söylendi - görüşümü şekillendirdi."
Dr. Skotko, “Ebeveynler bunun sorun olmadığını bilmeli” diyor. "Down sendromlu insanlar geri kalanımızdan farklı görünüyorlar. Ancak bu onları daha az önemli, daha az değerli yapmaz. Fiziksel farklılıklar, biz insanların çeşitlilik açısından zengin olmasının birçok yolundan sadece biridir ve bu, yeniden kutlama için bir nedendir."
Kendimiz görmenin ironisi
Benim gibi Down sendromlu bir çocuğun birçok ebeveyni, eşitliği savunur ve fiziksel özellikleri farklı olsa bile, başkalarının çocuklarımızı önce çocuk olarak görmelerini ister.
“Komik çünkü diğer insanların 'O sevmiyor' demesinden hoşlanmıyoruz. bakmak sanki bir iltifatmış gibi," diyor Sara. "[Oğlum] yapmak Down sendromlu gibi görünüyor ve [o] benim gözümde şimdiye kadar gördüğüm en şirin bebek.”
resimlerin gücü
Bazı ebeveynler, çocuklarının Down sendromunun fiziksel özelliklerini önemsiz gösteren çekimlerini tercih ederek resimlerle mücadele ettiklerini itiraf ediyor.
Sara, oğlu hakkında “Ds özelliklerini fark ediyorum ama onda var, bu yüzden fark ettiğim için kendimi kötü hissetmiyorum” diyor. “Fotoğraflarını çektiğimde, dilinin çıktığı veya ağzının açık olduğu fotoğrafları sevmediğimi söyleyeceğim. O resimlerde Down sendromunu ondan daha fazla gördüğümü hissediyorum ve bu yüzden sadece gülümsemelerini veya kişiliğini yakalamaya çalışıyorum.
“Bu durumlarda kendimi suçlu hissediyorum, görmemeye çalışmıyorum ama [Ds özelliklerini] sergileyen resimleri sevmiyorum…. ve böyle hissetmemden hoşlanmıyorum."
Jill, bazen oğlunun bir resmine rastlayacağını ve Ds özelliklerini fark edeceğini söylüyor. "Bu, kafamın ve kalbimin onları görmemeyi tercih etmesinden mi, yoksa huylarının hafif olmasından mı? Dürüst olmak gerekirse, gerçekten emin değilim. Tek bildiğim, benim için onun gelmiş geçmiş en güzel çocuk olduğu ve bence olması gereken de bu.”
Jenna, doğduğunda oğlunun Ds özelliklerini göremiyordu, ancak bugün “resimler benim gördüğüm yer” diyor. "Doğum öncesinde biliyorduk, o yüzden doğar doğmaz onu görmeye çalışıyordum ama göremiyordum."
Oğlu yaklaşık 9 aylık olana ve dil çıkıntısı artana kadar fark etmediklerini söylüyor. “Şimdi dilini içeri sokmaya çalışmak için tonlarca fotoğraf çekiyoruz” diyor. "Nedense biz dışarıdayken, bu daha da kötü... çünkü rüzgarın dilinde hissetmesini seviyor. Ama ben kısmiyim çünkü [oğlumun] güzel olduğuna inanıyorum! Temasa geçtiğimiz herkes 'O çok tatlı!' diyor. Biliyorlar mı? [Bu] her zaman merak ettiğim bir soru.”
Kızını kucağına alma fırsatı bulamadan Down sendromu teşhisi konan Sandy, üç çocuğu için de fotoğraflarla aynı yaklaşımı benimsiyor. "Şimdi, 17 aylıkken, [kızımın Ds özelliklerini] nadiren 'görebiliyorum'. Onu güzel buluyorum. Ama diğer iki çocuğumda olduğu gibi, kaydettiğim ve paylaştığım resimlere dikkat ediyorum. Onun en iyi fotoğraflarını istiyorum. Ve evet, bu, dilinin "çok fazla" dışarı çıktığı resimler olmaması anlamına geliyor. Başkalarının D'lerin ötesini görmesini ve onun gerçekten ne kadar güzel ve zeki olduğunu görmesini istiyorum."
Yabancılar fark ettiğinde
Jill, "İnsanların [oğlumun] Down sendromlu olduğunu fark etmesiyle ilgili bir korkum varsa, bu onların teşhis hakkında bir şeyler varsayacakları ve onu hafife alacaklarıdır" diye açıklıyor. “Her yönden çok zeki ve onu tanıyorsanız hafife alınmayacağını bilirsiniz, bu yüzden neden endişelendiğimden emin değilim.
"Bazen yabancıların fark edip etmediklerini, neden daha az konuştuğunu merak edip etmediklerini merak ediyorum. Yetişkinlerden nadiren soru alıyorum, bu da beni meraklandırıyor. Çocuklar soru sormakta daha hızlıdır, ancak genellikle yüz özelliklerine değil konuşmasına dayanırlar.”
Yabancılar oğlunun Down sendromunu kabul ettiğinde Tamara şaşırır. "[O] daha yaşlıyken, bir başkası [o] ve Down sendromu hakkında yorum yaptığında gerçekten şok olmuştum! Cidden, [kocama] bakıp 'Nasıl bildiler?' dediğim zamanlar oldu.”
Yetişkin vs çocuk gözlemleri
Larina karşıt bir görüşe sahiptir. “[Kızımı] gören veya onunla tanışan her yetişkinin onun D'si olduğunu bildiğini her zaman varsaydım. (Aslında şu ana kadar) bunun aşikar olmadığını düşünmek aklıma gelmezdi. yetişkin. Ancak, diğer çocukların ne düşündüklerinden asla emin değilim… ve bir şeyleri bir araya getirmeye başladıkları yaşı merak ediyorum.”
Dr. Skotko, “Oyun alanı söz konusu olduğunda, ebeveynler küçük çocukların Down sendromunun özelliklerini hemen fark etmediğini anlamalıdır” diye açıklıyor. “Başka bir oyun arkadaşı görüyorlar. Etiketleri değil, önce insanları görürler. Yetişkinler, özellikle sadece farklılıkları görenler, bu genç öğretmenlerden ders almalı.”
Resim kredisi: Maureen Wallace
Down sendromlu çocuklar hakkında daha fazla bilgi edinin
Alzheimer hastalığı ve Down sendromu arasındaki bağlantı
Down sendromu: Farkındalık abartıldı ve eylem gecikti mi?
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
