Lisa Simonsen zor. 42 yaşında, evli değil ama anne olmak istiyor, oğlu Carter'a hamile kalmak için tüp bebek tedavisi gördü. Hamileliğine aylar kala, hamile olduğunu öğrendi Down Sendromu - daha sonra derhal araştırmaya ve yeni, sıcak bir topluluğa dalın. 14 Nisan Carter'ın doğum tarihiydi, ancak 23 haftada erken geldi ve sadece 10 gün yaşadı. Lisa ile tanıştırdığı dünya onun ömrü boyunca sürecek.
Fotoğraf kredisi: Lisa Simonsen
Simonsen, doğmamış oğlu Carter için sevimli çarşaflar aldığı Pottery Barn Kids'den çıktığını ve tatil alışverişçilerinin kalabalığına kapıldığını hatırlıyor.
Ama biri gözüne çarptı.
Kaosun ortasında, yaklaşık 12 yaşında bir kız ailesiyle oturdu, tıpkı yaşıtı çoğu kız gibi telefonuna daldı. Ama bu kız farklıydı; Down sendromu vardı.
Simonsen, Charlotte, NC'de Down sendromlu birini gördüğünü hatırlayamadı. Durdu ve bir an için genç kızı ve ailesini izledi. Bir şey onu bu güzel, tipik aileye çok yakın bir aileye dahil etmeye zorladı. Nedenini gerçekten anlamadı.
Birkaç hafta sonra Carter'ın Down sendromu olabileceğini öğrendi.
Simonsen, "Doktor bana, hala kıvranan Carter'ımın [ultrason] ekranını izlemeye başladıktan birkaç saniye sonra 'önemli bir sorun' gördüğünü söyledi," diye hatırlıyor.
"Ben farkına varmadan odada bir genetik danışman vardı ve bana [Carter]'ın kalp kusuru varmış gibi göründüğü ve en kısa zamanda bir pediatrik kardiyolog görmem gerektiği söylendi."
Doğum öncesi ve tanı testleri: Test yapmadan önce bilmeniz gerekenler >>
“Kürtaj için çok geç”
Simonsen Down sendromu hakkında çok az şey biliyordu ve bir kalp rahatsızlığının Trisomy 21 adı verilen genetik durumu gösterebileceğini anlamadı. Kürtaj anlarını daha sonra tartışmaya kesinlikle hazır değildi.
Simonsen, "Doktor bana hemen kürtaj hakkında soru sordu ve bizim eyaletimizde kürtaj yaptırmak için çok geç olduğunu, ancak eyalet dışına çıkabileceğimi söyledi" dedi. Kuzey Carolina yasaları, 20 haftalık gebelikten sonra kürtajı yasaklar.
Simonsen, “Kafam karıştı” diyor. “Neden kürtaj hakkında konuşuyordu? Nasıl bu kadar soğuk olabiliyordu? Kalp kusuru düzeltilemez miydi? Doğum kusurları ve birkaç kısa kemik ölçümü nedeniyle Carter'ın Down sendromu olduğundan şüphelendiğini söyledi."
Simonsen için kürtaj bir seçenek değildi. Hamileliğinin başlarında genetik testi reddetmişti çünkü “Çocuğumun her zaman genetik bir hastalığa sahip olma olasılığının olduğunu biliyordum” diye açıklıyor. Ortaya çıkabilecek herhangi bir sorundan bağımsız olarak çocuğumu seveceğimi hissettim.
Boş boş oturup hayatın ortaya çıkmasını bekleyecek biri olmayan Simonsen, kesin bir teşhis sağlayabilecek bir amniyosentez yaptırmayı seçti. “Carter ve benim karşılaşacağımız her türlü engeli anlamak ve hazırlıklı olmak istedim” diye açıklıyor.
