Thom Filicia'nın tasarım konusunda oldukça fazla deneyimi var. Sonuçta, orijinal Tuhaf Göz oyuncu kadrosu Mesleği üzerine kitaplar yazmış ve güzel mekanlar tasarlayan bir dizi gösteride rol almış ünlü bir iç mimar. RuPaul'un Drag Yarışı 2022'de. Filicia'nın çok fazla deneyimi olmadığı bir konu vardı: miyelofibroz, nadir görülen bir kan kanseri türü ve kardeşine 10 yıl önce teşhis konuldu.
Filicia o zamanı şu şekilde hatırlıyor: "çok korkutucu," SheKnows'a söylüyor. "O zamanlar miyelofibroz hakkında çok az bilgi vardı" diye açıklıyor. "Kardeşim için çok korktum" Tuhaf Göz yıldız hatırlatıyor. "Ailesi için, çocukları için endişeleniyordum... Neyle karşı karşıya olduğumuzu, ne yaptığımızı bilemediğimiz çok korkutucu bir süreçten geçtik."
Andrew, miyelofibrozun kemik iliğinde çok fazla kan hücresi üretildiğinde ortaya çıktığını ve bunun "kemik iliğinin kalabalıklaşmasına neden olabileceğini" söylüyor. Moffitt Kanser Merkezi'nde hematoloji uzmanı olan ve miyeloproliferatif neoplazmlar (miyeloproliferatif neoplazmlar) konusunda uzmanlaşmış bir hematoloji uzmanı olan Kuykendall, MD miyelofibroz. Kemik iliğinin aşırı kalabalıklaşması
Dr. Kuykendall şöyle açıklıyor: "Tüm bunlar, vücudunuzun çok fazla kan hücresi ürettiği bir aşırı üretim sorunu olmasından kaynaklanıyor."
Kök hücre nakli miyelofibrozu tedavi edebilir ve işte Filicia'nın hikayesine geri dönüyoruz. Filicia, erkek kardeşiyle "tam [kök hücre] uyumu" olarak tanımlandı, bu da "beyaz kanlarının" olduğu anlamına geliyordu. Hücreler, onun kök hücre bağışlamasını daha kolay hale getirecek belirteçleri paylaştı” dedi Dr. Kuykendall açıkladı.
Filicia'nın yaptığı da tam olarak buydu. Filicia'nın "en iyi durumda olduğumdan emin olmak" olarak tanımladığı birkaç haftalık hazırlıktan sonra, kanın değerlendirilebildiği ve bunun doğru kan olduğu anlaşıldı." gün.
Filicia, "Bir bağışçı olarak o kişi için cankurtaran halatısınız" diyor. Kendisi, "Kök hücrelerim ile neler yapabildiğime şaşırdığımı" anımsıyor. Çok fazla istilacı değildi ve çok başarılı bir süreçti.” Nakil sayesinde Filicia'nın erkek kardeşi tamamen iyileşti ve 10 yıldır kanserden kurtuldu.
Ailesinin miyelofibroz yolculuğu olumlu sonuçlanmış olsa da Filicia, kardeşine konulan teşhisin ardından yaşadığı ilk kafa karışıklığı ve korku dolu günleri hâlâ hatırlıyor. Bu deneyim ona GSK ile ortaklık kurma konusunda ilham verdi. Miyelofibrozun Haritalanmasıhastalık hakkında farkındalık yaratmayı, kaynak sağlamayı ve insanları eğitmeyi amaçlayan bir girişim semptomlar, nedenler ve tedaviler hakkında, esasen erken dönemdeki korkutucu olanların tahminlerini ortadan kaldırarak günler.
"Herhangi bir nadir hastalıkla ilgili zorluklardan biri, hastaların bazen kendilerini kaybolmuş hissetmeleri, nereye gideceklerini bilmemeleridir. Gidin ve bilgiyi nerede bulabilirsiniz," diyor Dr. Kuykendall ayrıca GSK ile birlikte çalışarak alan. Doktorların bile miyelofibroz gibi bir durumu tedavi etme konusunda fazla rahatlığa veya deneyime sahip olmayabileceğini ekliyor. "Yapmak istediğimiz şey bu gücü hastanın eline vermek" diye açıklıyor. "[Bu girişim] hastaların iyi, güvenilir bilgi almasına olanak tanıyor... gerçek yatırım yapan katılımcı kendi gözetimlerinde.”
Filicia da aynı fikirde. "[Miyelofibroz] herkesi farklı şekilde etkiler ve teşhis konulduktan sonra gerçekten kişisel yolculuğunuzu anlamaya başlamak istersiniz" diye açıklıyor. Bunun büyük bir kısmı doğru bilgiyi olabildiğince çabuk elde etmektir. Filicia, "Mappingmf.com, ben bu süreçten geçerken ve kardeşim de bu süreçten geçerken var olmasını dilediğim bir şey" diyor. "Sahip olmadığımız bir bilgiydi."
Gitmeden önce nadir ve kronik hastalıklar hakkında konuşan bu ünlüleri okuyun:
